“最后一道防線”內:潰敗的孤獨與重建的希望
守住“最后一道防線”的人重癥監護室(ICU)的門大概是見證最多焦灼的地方。
門里,是忍受著疼痛與心理雙重折磨、掙扎在生死邊緣的病人,和夜以繼日奮戰、與時間賽跑、為生命護航的醫護人員;門外,是徘徊等待、時刻準備被喊到名字又恐懼被喊到的家屬,喜訊還是噩耗哪個會來,是ICU門前最難以預知的謎題。
對于普通人來說,ICU神秘、不可觸碰,但作為重癥病人求生的“最后一道防線”,ICU被寄予了最大的希冀。從收治、搶救、穩定病情,再到離開,生死線上的掙扎與救援,讓醫護人員與病人及其家屬結成“同盟軍”,最終形成如親似友一般的連結。
ICU里,什么是容易被忽視但又至關重要的?在心肺復蘇、機械通氣、ECMO、腎臟替代治療等高科技的機器和藥物治療之外,營養治療、心理關懷……那些于細微之處展現出來的關愛,也是幫助病人活下來、好起來的關鍵要素,也亟待被人們看見和理解。2021年,由《醫師報》社主辦,紐迪希亞公司支持的“讓時間停止把生命留住——重癥的100個瞬間圖文故事征集活動”,揭開了重癥室的眾生相,通過這些飽含深情的圖文,我們看到ICU不為人知的溫柔與剛毅。
孤獨與暴瘦
“這是普通人難以想象的感覺,一邊嘴巴饞,一邊肚子脹?!?/p>
回憶起在ICU的日子里,暴瘦、無法進食的同時卻沒有饑餓感的狀態,老單(化名)斟酌了半天用詞,最終說了這樣一句話。
今年,因高血脂引發胰腺炎的老單先后兩次住進了ICU。
先是因為胰腺炎發作緊急入ICU,一待就是十二三天。不能進食,只能輸液,150多斤重的老單迅速暴瘦,約30斤的體重“消失”。雖然沒有饑餓感,但長期臥床導致腸道功能受影響,老單時不時會有腹脹的感覺。
在長期臥床的重癥病人群體中,你很難找到“胖子”。不論在之前體型如何,在與病魔的斗爭中,他們大多經歷了營養供應不上或者吸收不足的階段,由此暴瘦。ICU的床逐漸顯得寬大,插在身上的管子就像繩子一樣,將他們瘦弱的身軀綁在床上,“不能動,只能抬頭盯著天花板,一秒一秒地捱過去?!崩蠁握f。
老單還經歷過一次轉院,入院后,保守治療的他一直高熱不退,最后由專家拍板緊急安排了手術。手術后,暴瘦至虛弱的老單直接被送進了ICU,再次回到“最后一道防線”內。
重癥的100個瞬間活動投稿—徐慧(棗莊市婦幼保健院)
這次,情況穩住了。
單間、窗簾拉起,監護室形成獨立隔絕的空間。再次入住ICU,長達二十多天的漫長時光里,老單的意識一直很清醒,直挺挺地躺在床上,沒有手機,沒有電視。老單回憶說:“假如是意識模糊也就好了,但我當時一直腦子是很清楚的,就很難受?!?/p>
在當時,老單每天最快樂的時間有兩個,一個是被推出門去做CT的時候,他感覺“就像被釋放一樣,外面什么都是很新鮮的”。還有一個就是和家人見面。等待家人的探視時間的到來是他唯一能夠紓解情緒的方式。根據規定,ICU的探視的時間在下午的4:00-5:00。假如當天兒子來探視,老單從早上10點就會開始頻繁地看時間,“11點了、12點了、1點了、2點了、3點了,3點半了,還有半個小時兒子就進來了……”
但即便他非??释⒄湟曔@一個小時的探視時間,老單在兒子來看他的時候,還是常常跟他說,“你別來了,多麻煩”。他說,“人不能太自私,兒子也是要工作的”。
最終,“孤獨”成為他在ICU的時光里濃重的底色。
關懷,于細微之處
“我們醫生其實有兩種價值,一種是治療價值,病人的治療需要你;還有一種是心理價值,體現在對病人以及家屬的安慰和陪伴?!?/p>
重癥的100個瞬間活動投稿—付東琳(重慶市人民醫院)
ICU里的醫護人員越來越多地關注到病人的心理與情感,常州市武進人民醫院的ICU醫生陳丹就是其中之一。因為始終秉承“兩種價值”這一理念,陳丹練就了對于病人訴求的敏銳覺察,有時候,這種覺察甚至只需一眼。
2019年秋,一對八十多歲的老夫妻因為呼吸衰竭同時進入常州市武進人民醫院ICU。
武進人民醫院的ICU是一個個單間,相鄰單間用大塊玻璃隔斷,窗簾沒有拉起來時,隔壁的情況一目了然。
老爺子當時已經呼吸急促,口唇紫紺,說不出話,但仍努力掙扎著側身,目光鎖定在隔壁單間的老伴身上。老太太病情輕一些,戴著無創面罩,呼吸機支持下,缺氧很快得到糾正,生命體征也還平穩,目光同樣看向了老爺子。
陳丹對老爺子講:“現在情況比較危險,要給你氣管插管了,不要緊張,可能會有些難受?!崩蠣斪佑行┛咕?,搖搖頭,突然激動了起來,艱難地抬起手,指了指隔壁,又將目光投向陳丹。
十多年ICU經驗的陳丹,瞬間就明白了老爺子的意思:他想和老伴說話。情況危急,陳丹給老爺子戴上無創呼吸機,又拿來了寫字板,把筆塞到老爺子手里,對他說:“老爺子,你有什么話寫下來,我會拿給你老伴看的,不能再耽擱時間了?!?/p>
老爺子用顫巍巍的手寫下了歪歪扭扭的五個字:“欠情,快活點!”前兩個字是對過往表達歉意,后三個字是對老伴的未來寄予希望。盡管傾力救治,故事的最后還是沒有奇跡出現。而那塊最后關頭遞上的寫字板上的五個字,就成為老爺子留給老太太的最后一句話。
病人給妻子的留言
重癥的100個瞬間活動投稿—陳丹(常州市武進人民醫院)
“口渴、疼痛、想見親人……”陳丹那塊重癥監護室里的寫字板,不斷傳達著無法言語的重癥病人的心聲,成為他們表達的一個窗口。
“治療之外,心理上的關懷對于病人其實也是非常重要的?!睆臉I16年的陳丹,曾經遇到過病人因為過于恐懼,在出了ICU之后做噩夢,心理情緒的崩潰直接影響病情惡化,最終再次回到ICU。
因此,在武進人民醫院,對于收治的病人,有條件就給予單間,一方面是保證搶救場面不出現在病人面前,另一方面也避免人來人往打擾到病人休息,盡可能地加強病人的睡眠。同時,每天對笑臉相迎、言語安慰,緩解病人本人及家屬的緊張情緒?!芭惆椴∪艘黄鸲冗^艱難的時光,給他鼓勵與信心?!?/p>
重癥的100個瞬間活動投稿—袁如意(江西省新余市人民醫院)
老單的“孤獨感”,在ICU里并不少見。而ICU醫生們也都明白,與家人的溝通,是消解“孤獨”的最佳方式。
因此,在疫情來臨,家屬無法進入ICU探視后,西安交通大學第一附屬醫院重癥醫學科張蕾第一時間主張視頻探視。由醫生帶著手機到病床前,與病人家屬進行連線,時長10分鐘,“清醒的病人可能聊的時間長一點,沒有清醒的,也讓家屬看一看病人的情況?!币曨l探視結束,張蕾會繼續跟家屬溝通病情。
重癥的100個瞬間活動投稿—王斌(武漢市第三醫院)
十多年的重癥臨床經驗告訴她,家屬密切了解病人的情況,不僅能夠給到病人安慰,也能減緩醫生的壓力。
“很多家屬不能理解,‘為什么昨天還好好的,今天病情就突然惡化了?’”張蕾提到,“家屬見不到病人,唯一的信息來源就是醫生,家屬會因為病情的轉折而焦慮,這種時候,醫生會面臨更大的壓力?!彼运冀K堅持,病人與家屬、醫生與家屬都需要盡可能保持溝通,“互相理解并支持,才會有美滿的結局”。
重癥的100個瞬間活動投稿—于洪志(天津市海河醫院)
張蕾與同事也越來越注重對于病人的人文關懷,醫護人員定期開家屬溝通會之外,他們每天給病人洗頭擦身子,給病人做一些早期的康復治療,或者是播放音樂舒緩病人心情,手套上給病人畫個笑臉……“盡可能地讓病人處于一個還是比較舒適的狀態”。
“病人跟醫生實際上是朋友是親人的關系?!睆埨俦硎?,“因為重癥病人的病情隨時都在變化,所以醫生一定要守在床邊,嚴謹敏銳地觀察。無論過程有多么地復雜或者艱難,在ICU里大家的目標是很純粹的,就是希望病人可以好起來?!睆埨俚哪繕?,也是眾多重癥醫護人員的心中所想。
即便感覺孤獨,老單對于重癥科室醫護人員的評價依然很好?!八麄兏鞣矫孀龅枚疾诲e,很多醫生護士都跟我交朋友了”。
“如履薄冰地往前走”
重癥病人的病情每天都在變化,醫護人員往往需要根據病人最新的情況來定制個性化方案。在強調綜合救治的重癥醫學科,全方位的評估和治療要求醫生對病人的身體狀況有細節性的把握。
在這些細節中,營養供給也是需要傾注心血的關鍵一步,它維持著身體最基本的平衡,對后續治療的推進起到了輔助作用。研究表明,在病人入住ICU的24-48小時內啟動早期腸內營養,能夠有效的維護腸道屏障功能,改善病人營養狀態,縮短病人入住ICU的時間[1]。
80歲的馮老爺子就受益于精細化的營養治療。
2019年11月,馮老爺子因為“食管破裂、多器官功能衰竭”進入ICU,病情十分危重。醫生不得不反復告知病情及預后,讓家屬做好一切準備。
入院前期,因為食管破裂、意識不清醒,馮老爺子不能直接進食,在盡力搶救治療的同時,張蕾與同事針對馮老爺子不同時期不同狀態,制定了非常完整細致的個性化營養方案。早期沒有辦法放置胃管,就通過靜脈打營養針,注入脂肪乳、氨基酸這類人體必需營養。
“能經正常的消化道(食管、胃、腸等)吸收營養是最好的?!币虼?,隨著病情穩定下來,馮老爺子做了手術,術中醫生放置了一個空腸營養管來解決他后續的營養問題?!敖o了他一個生命管線,讓他慢慢從腸外營養過渡到腸內營養?!?/p>
有了空腸營養管之后,營養方案還是需要細化。馮老爺子最先接受的是滋養型腸內營養劑,短肽類,是預先消化好的,不會增加腸道負擔。
病人胃腸道耐受的情況,比如病人的體重、營養指南的推薦量,都是張蕾與同事考量的因素。從短肽類無渣的腸內營養液逐步過渡到含膳食纖維的整蛋白營養液,所有加入的成分以及用量都是經過計算的,一步一步,非常細致。
馮老爺子的進食方式也在根據病情不斷調整,從最初的靜脈注射,到經空腸管輸入營養液,最后是經口進一些流食,慢慢過渡到正常的飲食。
在此期間,張蕾與同事十分注重觀察評估病人的腸道功能。有的病人因為長期臥床、感染、或者身體機能等方面的原因,腸道菌群是紊亂的,輸入腸內營養液就有可能引發腹脹、拉肚子或者反流等狀況。
“基本上我們每天都會去評估病人的營養耐受狀態。很謹小慎微、如履薄冰地往前走。重癥醫學科內,病人的情況瞬息萬變,可能上一分鐘情況還可以,下一分鐘就不行了,斷崖式的發展?!?/p>
馮老爺子年齡大,病情又復雜波折,中間起起伏伏,也有幾次很危險的時刻。除了營養問題之外,馮老爺子的意識狀態、多重耐藥、血流動力學的評估,重重考驗擺在醫生們的面前,每走一步,都是慎之又慎。
在歷經138天的“生死難關”之后,馮老爺子終于痊愈出院。后來,馮老爺子的家人告訴張蕾,在出院那天,他們刪掉了原本寫好的追悼詞,轉而為醫生們寫了一封感謝信。
重癥的100個瞬間活動投稿—張蕾(西安交通大學第一附屬醫院)
營養,步步為營
康復期的營養問題常常容易被忽略,但對于重癥病人來說,這一點其實非常關鍵。
張蕾就見過已經恢復得差不多的病人,因為喝了一碗鴿子湯,對里面的蛋白不耐受,開始肚子脹、拉肚子,最后感染休克?!拔覀兛隙ㄏM∪四軌蜻M食,這更利于身體機能的恢復,但是‘正確的營養’,無論在哪個階段都是不能忽視的?!?/p>
對于無法直接進食、腸道功能薄弱的重癥病人來說,機體營養如何實現一直都是醫生極為關注的問題。腸內營養液通過營養管輸送入病人的體內,滿足維生素,礦物質和微量元素等人體所需的營養要素。作為醫學營養品牌,紐迪希亞深度關注重癥病人的營養需求,深耕腸內營養。當使用場景聚焦在ICU,紐迪希亞關注到了重癥病人的營養問題,針對不同的群體,研發全面營養解決方案的需求。
圖源:視覺中國
在住院過程中約3個月沒有吃過食物的老單,基本都依賴腸內營養液維持其營養需求。最多的時候,他每天要輸三瓶腸內營養液,每瓶500mL;后來能吃流食之后,就改為輸一瓶。老單說,因為腸內營養液對他來說太“日?!绷?,他看久了護士的操作,慢慢自己也學會了更換瓶子的方法。
“那個時候我就想好了,出院以后,要多關注自己和家人的營養?!盜CU的經歷讓老單認識到營養的重要性,“營養要全面,底子打好,對后續的恢復是有幫助的?!?/p>
現在,老單的體重在逐步恢復到了108斤,能夠自己照顧自己,還會買菜給家里人做飯。
結尾:
在ICU里,最緊迫的是時間,最漫長的也是時間。
張蕾陪伴馮老爺子在昏迷與清醒間與病魔共同對抗了138天,最終馮老爺子以穩定的狀態順利出院;陳丹上班時隨身帶著紙筆,讓病人能夠第一時間寫出自己想說的話;熬過漫長恢復期的老單每次回去復診,總還是要去看看自己的醫護朋友們。
在眾多的故事里,重癥治療的意義與情感支持不斷地蛻變與沉淀。陳丹說:“病人離開ICU并不是最終的目標,未來更好的生活才是?!?/p>
一天清晨,張蕾打開手機,看到了馮老爺子的女兒發來的視頻,視頻里的老人正跳著廣場舞,精神矍鑠,絲毫不見病痛的困擾?!凹词故请x開了醫院,他也是那么愿意和你分享自己的生活?!睆埨儆X得,這是身為重癥醫生最幸福的時刻。
重癥室的日常里,不僅需要科學、包容,也含有對個體的支持。綜合、全面的關懷才能最終驅散病痛,讓孤獨潰敗,支撐病人和家庭去迎接一個全新的開始。
重癥的100個瞬間活動投稿—李旭(香港大學深圳醫院)
參考文獻:
[1]趙中林、劉亞林.ICU重癥患者行早期腸內營養的效果分析[J].維普期刊,2015.