孤獨癥家庭“托孤”：特需信托從民間試水到上兩會
不少家庭選擇“再生一個”幫忙照顧殘障的孩子，但這種將兩個生命綁定在一塊的“照料”實在過于沉重。
另一個選擇是將孩子安置在康養機構。但戴榕認為，這種方案并不理想，“我們希望能生活在自己熟悉的社區，能跟普通人生活在一起”。
家長們反復與學者、信托公司探討，最后形成基本的特需信托框架：通過構建法律關系與金融產品的結合，織就一張小型的“社會服務支持網絡”，實現托孤。
責任編輯：何海寧
2021年8月，濟南一家新開業的“星空小賣部”，一名孤獨癥患者店員開門迎客。
在經過小齡干預、學齡融合教育以及青少年職業教育以后，26歲的孤獨癥青年張峻綺有著自己的生活：
每周到庇護工場工作三天，有一份穩定的工錢；他懂得基本的自我照料，會洗短褲和襪子，保持清潔；他會做自己喜歡吃的幾樣菜，包括咖喱大盤雞、西紅柿炒雞蛋、紫菜蛋花湯等；到了周末，他喜歡坐著公交車送快遞，賺點零花錢。他還喜歡沐足、K歌，每周要去健身。
母親戴榕一直相信，孩子在一定的輔助支持下，能夠過上普通人一樣的生活。她曾為幫助孩子融入社區，給小區鄰里派信，尋求支持?，F在為了自己離世后，孩子依然能擁有這樣豐富而有尊嚴的生活，她和家長、學者們探索“特殊需要信托機制”，希望能構建一個包括遺囑、信托、服務、監護在內的微小“社會支持系統”，代行家長職責，實現托孤。
2022年全國兩會期間，九三學社界別提交提案《關于促進建立老年人與殘疾人特殊需要信托的建議》，對特需信托提出了數項建議。提案指出，特需信托是針對有特殊需要的老年人和殘疾人所提供的服務信托，在一些發達國家已有較為成熟的運營模式與成功經驗。國內一些地方政府、社會組織也做了相關實踐探索。
目前，失能失智老年人、身心障礙者主要的監護、照料工作都由家庭承擔。隨著監護人日益年老體弱，身心障礙者家庭抵御風險能力極為脆弱，生命與財產托付問題成為眾多失能失智老年人與殘疾人家庭的民生痛點。
“特需信托”能否提供創新解決方案？
“我們老了、去了，以后怎么辦”
張峻綺一直在廣州普通學校上學，能說會道?？蔁o法回避的是，他有著典型的孤獨癥癥狀，比如社交障礙、刻板行為、情緒問題。對于這樣心智障礙者的家長而言，常見的問題是：“我們老了、去了，以后怎么辦？”
兒子確診孤獨癥后，戴榕陸續加入關注心智障礙的公益機構，目前是廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部理事長、北京市曉更助殘基金會執行理事。
促使戴榕真正考慮“托孤”問題的是2017年，心智障礙家長、融合中國心智障礙者家長組織網絡發起人王曉更病逝。在生命最后的時間里，王曉更依然在思考將來誰能照顧心智障礙的兒子。
不少家庭選擇“再生一個”幫忙照顧殘障的孩子。戴榕有個女兒，比張峻綺小12歲。照顧女兒的保姆阿姨曾感嘆，“現在她很幸福，但是將來還
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網絡編輯：梁淑怡 校對：胡曉
