代購氯巴占被控販毒案后續：“救命藥”擬臨時進口，癲癇患兒斷藥有救
3類藥品可以走臨床急需藥品臨時進口這一通道：用于治療罕見病的藥品；用于防治嚴重危及生命疾病，且尚無有效治療或預防手段的藥品；用于防治嚴重危及生命疾病，且具有明顯臨床優勢的藥品。
“在真正接觸病人的醫療機構，包括臨床科室的醫生、院領導及行政人員，他們有沒有動力推動臨時進口藥物的真正落地？”北京市某三甲醫院的臨床外科醫生陳彤希望征求意見稿能進一步簡化流程，最大限度減少醫療機構使用藥品的阻力。
“這不是一個為了利益鋌而走險的毒販如何販毒的故事，而是一個病患兒童的父親，為了救女兒以及更多的跟他女兒一樣的癲癇患兒，而建立微信群、服務病患家屬、進行病友間的自救與互助的故事?！?/blockquote>責任編輯：曹海東
進口使用氯巴占正在擬出臺明確的流程。方案一旦正式實施，患者將不用再冒著“走私、運輸、販賣毒品罪”等風險私自代購藥品，可依托醫療機構申請合規使用。
堅冰正在打破——數千癲癇患兒有救了，但最初的藥物代購者“鐵馬冰河”，卻仍身陷囹圄。
2022年3月29日，國家衛健委在官網發布關于就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告，意見反饋截止時間為4月28日。
依據征求意見稿，進口使用氯巴占正在擬出臺明確的流程。方案一旦正式實施，患者將不用再冒著“走私、運輸、販賣毒品罪”等風險私自代購藥品，可依托醫療機構申請合規使用。
11天前，3月18日，網名為“鐵馬冰河”的氯巴占代購者被控走私、販賣、運輸毒品罪一案在鄭州市中牟縣法院開庭審理。作為一種抗癲癇發作藥物，氯巴占是國家管制第二類精神藥品，根據我國刑法規定，屬于“毒品”范圍。
由于氯巴占未在國內上市，過去數年間，癲癇患兒家長口口相傳引薦海外代購，通過郵寄、快遞等方式代購此藥。2021年7月，隨著代購“鐵馬冰河”和4名患兒家屬被警方控制，這條地下購藥通道被阻斷（具體參見2021年12月9日，南方周末報道《“販毒”母親獲釋背后：上千患兒用藥告急，“救命藥”何時特批？》）。
國家衛健委征求意見稿一經發布，患者家屬的建議如雪片兒般涌來。2022年3月30日晚10點，癲癇患兒家屬代表馬欣告訴南方周末記者，為解病患家庭的真實需求，他們面向病患家庭發起了問卷調查，鏈接上線不到3小時，就接到了263個提交反饋。
“希望方案能夠盡快實施，很多孩子‘斷藥’等不起了?！被颊呓M織“一米陽光嬰兒痙攣癥病友群”的群主“松松爸爸”告訴南方周末記者。2021年底，“松松爸爸”牽頭發布了一封數千癲癇患兒家長的聯名求助信，引發各界廣泛關注。
目前來看，政策何時才能正式出臺，落地過程中應避免哪些問題，如何簡化流程提高藥物可及性，這些備受癲癇患兒家屬，乃至整個罕見病群體關注的議題尚無定論。
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網絡編輯：better 校對：胡曉
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