國際SMA關愛日： 中國首部《SMA學齡患者入學指南》正式發布

助力SMA學齡患者從家庭走進校園，關注罕見病患者群體自我價值實現

今天是第五個國際脊髓性肌萎縮癥（SMA）關愛日。隨著全球及國內首個上市的SMA疾病修正治療藥物在中國獲批并成功納入醫保，SMA患者治療的可及性得到了極大的提升，患者的生存狀態也得到了顯著提高。與此同時，患者的自我價值實現也日益成為大家共同所關心的話題。如何幫助他們真正從家庭走進校園，并最終走向社會，是幫助這些罕見病患者真正融入社會的關鍵。

今日，由北京美兒SMA關愛中心發起并出品，渤健中國支持的中國罕見病領域首部關注到患者教育與長期發展的指導手冊——《SMA學齡患者入學指南》（以下簡稱《入學指南》）正式發布。指南針對當前SMA患者因身體殘障等原因造成的實際入學困難，邀請業內專家從政策法律依據、入學申請、心理建設、物料準備、診療康復等多方面著手，呼吁學校及社會為特殊兒童提供合理便利，幫助SMA學齡患者及家長解決實際入學問題，親身參與并體驗社會化的過程，從而實現人生目標和自我價值。

北京百行宜眾助殘法律服務與研究中心理事長、中國殘疾人事業發展研究會監事范曉紅，親子教育博主兼自媒體“大J小D”創始人大J、北京大學第一醫院康復醫學科秦倫主管康復師、浙江大學醫學院附屬兒童醫院毛姍姍主任醫師，南方醫科大學南方醫院神經內科蔣海山副主任醫師等編委會成員在發布會上對指南做了詳細解讀?！度雽W指南》的發布不僅為適齡入學或因病輟學的患者返校提供實際的指導意義，同時也將為罕見病患者逐步融入社會提供更多實操性的探索。

被禁錮的只是身體，心智健全的SMA學齡患者入學卻困難重重

脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種罕見的常染色體隱性遺傳性神經肌肉疾病，主要癥狀包括進行性肌無力、肢體松軟和肌肉萎縮。由于運動功能受限，大多數SMA患者無法獨立生活，更不用說接受正常的教育，回歸社會。然而，在全球首款SMA疾病修正治療藥物納入醫保后，患者治療的可及性大幅提升。越來越多的學齡患者獲得了更好的診療，取得了更好的身體機能，從而也更期待能開啟或繼續他們的學習生活。

然而，這群患者的求學現狀卻并不樂觀。根據北京市美兒SMA關愛中心的患者登記數據統計：65.4%的學齡患者存在入學困難問題，包括對口學校不接收、學校需要擔保、要求家長陪讀護送、只能就讀殘障學校等等。已入學的學齡患者中，中途輟學比例高達56.8%，大部分甚至在小學階段就不得不輟學。

美兒SMA關愛中心創始人馮家妹表示，“受教育權是每個孩子應有的基本權利之一。然而我們也關注到不少適齡的SMA患者因為主觀和客觀的種種原因，在申請入學時遇到不小的阻力，甚至會出現不得不中途輟學的情況。美兒作為國內專注于SMA領域的患者組織，始終致力于為SMA群體提供全生命周期的支持與幫助，這其中不僅包括治療與康復，也包括了患者社會融入、實現個人價值等。本次推出中國首部《SMA學齡患者入學指南》，希望能為更多學齡SMA患者及家庭提供實際的指導和支持，幫助他們少走彎路，快速安全融入課堂，掌握學習與社交的技能，享受上學的快樂?！?/span>

四大層面助力SMA學齡患者順利入學，實現回歸社會“第一步”

SMA患者的智力以及認知水平和普通孩子沒有區別，當他們具備符合相關法規政策規定的入學條件，就不應因為肢體的不便而剝奪他們進入普通學校學習和接受正常教育的權利。

本指南從政策法律、便利設施、心理建設、診療康復等四方面著手，請相關專家從專業的層面為SMA學齡患者提供實操性的指導。

北京百行宜眾助殘法律服務與研究中心理事長、中國殘疾人事業發展研究會監事范曉紅表示，“SMA學齡患者入學受到國家相關法律法規的保護，《中華人民共和國憲法》、《中華人民共和國殘疾人保障法》、《中華人民共和國教育法》以及《中華人民共和國殘疾人教育條例》等法律條例，皆明確規定能夠適應普通學校學習生活、接受普通教育的適齡殘疾兒童、少年，應依法到普通學校入學接受義務教育。原則上適齡肢體障礙兒童、少年可依法在戶籍所在地或法定監護人實際工作、居住地就近入學?！?/span>

此外，本次《入學指南》還就SMA患者入學可爭取的便利條件，如患者就學咨詢、學校無障礙設施改造、中高考特殊政策等事項進行了具體建議。

據許多“過來人”家長反饋，SMA患者及家長在入學申請及上學的整個過程中，因身體殘障、許多家長需要陪讀等原因，要面臨比普通家庭更大的身心壓力。因此，及時、有效的心理疏導十分必要。親子教育博主，自媒體“大J小D”創始人大J在《入學指南》患者及家長心理輔導和支持章節對SMA患者入學進行了全流程分解，覆蓋入學前、開學第一天以及持續學習三個階段，涉及家長與孩子兩端各自入學準備、和老師的溝通、處理棘手問題、青春期需要關注的問題等進入校園后可能產生的情境和狀況，做出了專業詳盡的心理指導。大J指出，“SMA的患者沒有什么特殊，只是和大家有一些不同。這是我們患者和家長在入學前建立健康自我認知的第一步，不僅關乎到孩子對于上學的目標和期待，也關乎到他們入學后如何與他人溝通，盡快融入校園生活?！?/span>

雖然學習知識是SMA學齡患者入學的主要目的，但對于這些患者來說，良好的身體是一切學習的基礎，如何平衡學習與康復之間的尺度仍然是他們必須面對的課題。

北京大學第一醫院康復醫學科秦倫主管康復師建議：“家長在入學前就孩子出行、學習、生活、休息四個方面做好充分的物料準備，具體在實際使用中，主要包括輪椅、坐墊、合適的課桌文具和生活用品等。除此之外，對于學齡患者而言，良好的坐姿是主動學習和預防脊柱側彎的關鍵?！薄度雽W指南》中也針對患者入校后的課上坐姿管理、課間活動環節梳理出了一些專業、實操性強的動作指導，且輔以視覺化的圖片說明，便于患者及家長參考學習。

由于SMA是一種運動功能呈進行性下降的疾病，結合實際情況考量，SMA學齡患者只有在維持身體健康及現有運動功能的前提下才能實現長期、規律的學習。因此，關注學齡兒童與青少年的治療也是本次《入學指南》重點涉及的章節。浙江大學醫學院附屬兒童醫院毛姍姍主任醫師及南方醫科大學南方醫院蔣海山副主任醫師作為本章節的專家編委，分別從患者的入學身體評估、平衡治療與學業、多學科綜合管理三方面給出了專業意見。

浙江大學醫學院附屬兒童醫院毛姍姍主任醫師強調：“SMA患兒因疾病的特殊性，在入學前及入學后，都需要定期評估身體狀況并接受治療，同時制定并調整相應的學習方案。因此，我們鼓勵患兒盡早開啟疾病修正治療，定期隨訪并開展多學科綜合管理，同時平衡好學業，這會是個伴隨始終的話題。我的不少學齡患兒在注射治療隨訪中告訴我，經過治療他們在學習上也更有精神、更從容，我們很高興能幫助患兒走進校園，開啟人生的嶄新篇章?！?/span>

南方醫科大學南方醫院蔣海山副主任醫師表示，“對于接受諾西那生鈉治療的患者需定期去醫院接受注射，這在一定程度上也有利于多學科綜合管理的開展。而維持治療期每年3次的注射，也便于學齡患者合理安排治療和學習時間。從醫生的角度來說，我們希望看到更多患者從家庭走進校園，走近集體，實現從‘自然人’到‘社會人’轉變。因為治療終極目的，不光是要治療疾病，還要最大程度地幫助患者融入社會?！?/span>

渤健亞太區總裁溫浩基表示，“作為神經科學領域的先鋒，渤健不僅致力于提供創新的藥物，滿足SMA患者的治療需求。我們也始終關注患者的生活質量提升，期待他們進一步融入社會，實現自我價值。此次非常榮幸能參與到《SMA學齡患者入學指南》的項目中，希望有更多SMA患者及家庭可以從這份指南中獲益。渤健也將繼續與各方攜手，積極探索罕見病患者“篩-診-治-保-長期發展”這一全生命周期的管理模式，讓這些“小群體”真正融入我們的大社會。”