無國界病人的3000天:一位罕見癌癥患者的絕境泅渡
一位朋友警告師永剛:一旦這本書出版,你將要在公眾或者讀者中,被賦予一種符號——癌癥病人,不論你是否治愈,而且你將會迎接同情或者虛飾的贊美。
(本文首發于2022年8月18日《南方周末》)
發自:北京
責任編輯:李慕琰
師永剛和他的主治醫生哈勃醫生。
迄今為止,癌癥被稱為“眾病之王”。一旦被疾病王國賦予公民身份,人們要面對的不只生命的暗夜,還有由一連串陌生醫學名詞組成的新世界。
最近,原鳳凰周刊主編師永剛出版非虛構新書《無國界病人》,記錄下自己治療癌癥的3000天。2012年8月,一次常規體檢中,師永剛意外查出腎上腺皮質癌。這是一種極為罕見的癌癥,在中國,它的年發病率為百萬分之一。
罕見意味著,治療本身非常兇險。國內目前還沒有一位專門的醫生研究這種病,大多數人只在醫學書籍上見過它。病人常常無藥可用,無醫可治。抱著最后一絲希望,師永剛飛往位于美國休斯敦的得克薩斯大學MD安德森癌癥中心,那里是全球著名的癌癥研究和治療機構。
《美國新聞與世界報道》每年都會評出全美最佳醫院排行榜,過去十五年里,MD安德森癌癥中心有十三年在癌癥領域排名第一。對于許多身患疑難重癥的腫瘤病人來說,安德森的吸引力在于,那里有大量新藥臨床試驗。
距離MD安德森癌癥中心不遠的8181社區公寓,是休斯敦的“中國癌癥病人村”。據《紐約時報》報道,至少曾有一千名來自中國的病人在這家醫院治療。他們中有上市公司老總、銀行行長,也有不少在國內“用盡了各種藥”、賣房舉債治病的工薪階層。
十年間,從對美國醫療系統一片空白,到對各種前沿醫學理念如數家珍,師永剛經歷了2次手術、5次復發轉移、4次急診、6個周期的放療以及3次新藥臨床試驗,有八年是在從未間斷的治療中度過的。
2022年8月8日晚上快到凌晨,師永剛向南方周末記者發來微信,詢問明早的采訪可否推遲一些,他得先開一個視頻會議。他正在休斯敦復查,卻已投入緊張的工作,每天要走一萬步以上,在電話里笑聲爽朗。
他有三年半沒接受過任何治療了,主治醫生對病情的診斷是:stable(穩定)。只要治療結束五年,也就是說再過一年半,腫瘤沒有復發,就達到了醫學上的臨床治愈。
四年前,師永剛開始將如何赴美治療癌癥的經歷寫作成書。寫作過程中,他將這十年的灰色記憶刪了又刪,不想寫成“一部苦難史”。
師永剛曾在北京協和醫院和MD安德森癌癥中心這兩個不同國家最好的醫院治療,又擁有書寫的能力,是一個極為珍貴的標本——
一方面,他希望拆解自己在每一個岔路口的抉擇,“為國內的癌癥患者、患者家屬、醫生提供一本救治指南,或者參考”。另一方面,則試圖從人文角度,記錄在兩國背井離鄉、奔波求生的中國病人群體的真實故事,以及他們在不同醫療體系中治療的體驗和結果。
《癌癥傳:眾病之王》新版譯者、北京大學外科學博士馬向濤和師永剛相識多年,直到《無國界病人》出版,才知道他是一位癌癥患者。
他覺得師永剛的寫作沒有一絲過來人的炫耀?!八麑τ诓〕痰挠^察很細致,無論是化驗檢查與影像學結果,還是藥物的不良反應都記錄在案,堪稱是一種教科書式的描述?!?/p>
一份珍貴的治療標本
師永剛的微信和微博頭像是切·格瓦拉。這位出生于1975年的資深媒體人,出版過多部暢銷書,其中關于切·格瓦拉的傳記,賣到過五六十萬冊。
患癌十年,師永剛個人的一大變化是——
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網絡編輯:李木子