安寧療護公益服務，實踐另一種生命尊嚴

安寧療護（Hospice Care）也稱 “臨終關懷”，最初是針對癌癥末期或絕癥、治療已不容易再見效的病患使用的治療方法。2015年，世界衛生組織對安寧療護的定義為：通過識別、評估和治療疼痛及其它生理、社會、心理和靈性問題，預防和緩解患者的痛苦，是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生活質量的方法。

為了應對老齡社會的加速到來，中國各級政府近年來陸續出臺政策來推動安寧療護發展。根據“十四五”健康老齡規劃數據統計，截至2020年底，全國設有安寧療護科的醫院510個，全國安寧療護試點擴大到91個市(區)，兩證齊全(具備醫療衛生機構資質，并進行養老機構備案)的醫養結合機構達到5857家，床位數達158萬張。

如何基于這些硬件設施，公益機構可以發揮組織專業志愿者的優勢，提供持續穩定的服務，將安寧療護切實落實到具體的家庭和個人，成為這一政策實施的重要部分。

安寧療護領域的公益探索者

上海市是全國老齡化程度最高的城市之一，也是最早開展安寧療護試點的城市之一。上海的安寧療護模式主要以政府為主導、社區醫院為基礎、綜合醫院為支持、社會機構為補充，在各社區醫療機構中設置安寧療護科和安寧療護病房，上海居民可以就近尋求安寧療護。根據上海市安寧療護服務管理中心最新發布的數據，截至2022年7月14日，上海市已有261家安寧療護服務機構，其中提供安寧療護病房的118家，安寧療護門診82家，安寧療護居家服務251家。

在安寧療護出現之前，面對臨終病人，醫院往往將其勸退。當患者在家或養護院出現危急狀況，只能去醫院進行損傷性和搶救性治療，生命末期階段無法得到穩定的癥狀管理，臨終生存質量也令人堪憂?！斑@是醫學上的一個缺失”，王瑩回憶說，2008年時上海癌癥死亡人數達2.8萬人，設有姑息治療科的上海市腫瘤醫院可以收治臨終病人的病床在20張左右，一直到2012以前，整個上?？偣仓挥胁坏?span>60張收治臨終病人的病床。

王瑩和黃衛平在2008年聯合創立了上海浦東手牽手生命關愛發展中心（下稱手牽手）。這源于他們在2008年一起前往汶川，為很多遇難者家屬提供心理援助服務，在這個過程中，王瑩逐漸意識到，面臨親人去世的情緒支持非常重要，這也是很多普通家庭的需求?；氐缴虾：?，在浦東新區民政局和恩派公益共創的“公益孵化器”的支持下，他們創辦了手牽手?，F在手牽手已經與10家醫院簽訂合約，2017年增加了與兒童醫學中心的合作，正式為臨終兒童提供安寧療護服務，每年有大約兩百多名志愿者可以進入到病房中提供安寧療護服務。

手牽手在2015年與上海市靜安區靜安寺街道社區衛生服務中心開啟合作，這一合作延續至今。作為上海市安寧療護項目的第一批試點單位，靜安寺街道社區衛生服務中心在2012年8月份正式開展安寧療護服務。中心安寧療護科主任繆俊回憶說，當時的安寧療護主要是在醫療護理之外，增加了陪老人聊天、為老人讀讀報紙這樣一些簡單的關懷服務。僅僅依靠中心的護士提供這些服務是不夠的，還有一些患者家屬和附近的居民志愿者過來幫忙，但大家對安寧療護的概念并不十分了解，都是憑個人的經驗和熱情在摸索著做?？娍∫恢毕Ｍ梢哉业侥芴峁I安寧療護服務的方式。

最早有人向繆俊介紹手牽手時，繆俊心里是有些排斥的，他從來沒有和公益機構接觸過，完全不了解這是怎樣的機構。但看到手牽手的一篇文章《探索表達性藝術》，這讓他想起這些年接觸到的一些有藝術特長的臨終患者，每當他們被喚起對藝術的回憶和熱情時，似乎那一刻的生理和心理痛苦都減少了許多。中心曾為一位罹患腫瘤的書法家拿來筆墨，當患者在醫護的幫助下可以重新書寫時，繆俊看到患者那一剎那迸發出來了和平時完全不同的生存欲望。這讓繆俊對藝術表達如何在安寧療護中發揮作用，產生了強烈興趣，但一直苦于沒能了解相關的理念和操作模式?！短剿鞅磉_性藝術》文章里，還具體介紹了手牽手的服務理念、內容和技術，繆俊讀后發現，公益機構所做的安寧療護服務是很不一樣的，決定嘗試一次。

然而，探索創新并不容易，繆俊碰到了一個未曾預料過的問題。盡管手牽手的專業志愿者提供的服務是無償的，但是服務所需的物料，比如畫畫所需的畫筆等，這些都需要花錢。雖然預算并不高，但中心從來沒有這方面的先例，如何從中心財務系統中列支，找不到任何政策依據?；跒榕R終患者提供更加專業服務的共同決心，繆俊和手牽手一起想了很多辦法，最后由手牽手將預算從一年兩三萬壓縮到幾千，醫院也從安寧療護的專項經費中適當支出，才讓這次合作成為可能。

正式合作開始后，中心為手牽手的志愿者提供固定活動場所，手牽手每周向中心提供一到兩次志愿服務，每月舉辦一次主題活動，每個季度舉辦一次大型活動。其中，每次服務的志愿者不超過25人，這些人分成不同小組，每個小組負責一個安寧病房的服務。

實際上，安寧療護科護士的工作責任之一也是提供心理關懷服務，但無論是從工作職責、還是個人專業背景，護士在心理關懷中即便發現了問題，卻無法解決問題。尤其是隨著護理服務的持續開展，總會接觸到帶給患者痛苦的深層次問題，包括家庭關系、宗教信仰、以及經濟問題等，有些患者本身就有很嚴重的心理問題和原生家庭問題。要減輕這些痛苦，遠遠超出了醫療機構能夠應對的范疇。這時，醫護便將發現的問題反饋給手牽手的專業志愿者，共同商討解決方案。這些志愿者在接受手牽手培訓之前，很多已經是這方面的專業人士，包括心理醫生、心理咨詢師、減壓師等，在學習了如何為臨終患者提供服務后，他們的專業能力在安寧療護上派上了大用場。還有一些志愿者有很廣泛的社會資源和人脈關系，有一次甚至請到一位明星錄制祝福視頻，滿足了一位患者的臨終愿望。

中心護士長沈琲認為，手牽手志愿者還為中心醫護人員提供服務，這與服務病患同等重要。社區醫療機構里負責安寧療護的醫護，經常面臨著巨大的工作壓力和精神壓力，但由于政策和安寧療護許多治療項目無法收費等原因，收入偏低，人員流動率很高。手牽手的志愿者不僅為醫護進行安寧療護的培訓，還定期為醫護人員進行心理疏導和芳香治療，其中芳香治療尤其受醫護的歡迎，對減輕壓力有很大幫助。

當病患和醫護的精神壓力都減少了時，醫患關系也比以前和諧順暢得多。不僅如此，手牽手的志愿者還成為醫患溝通的橋梁，為日常醫療創造了更好的工作環境。關于這一點，沈琲解釋說，由于醫護人員大多是醫學背景，說話做事的方式往往會比較嚴謹，但這種風格會讓患者產生距離感，溝通時存在戒心。同時，醫患之間天然不對等的關系，也讓雙方很難坦誠相對。這種溝通不充分的情況難免會帶來誤解，因而造成醫患關系緊張。而與手牽手合作后，志愿者的溝通專長和第三方的身份，成為了一個橋梁，讓醫患溝通變得容易，也讓醫護的治療工作變得更為順利。

現在，病患和家屬的滿意度都越來越高，送來越來越多的錦旗和表揚信，繆俊說，“有的醫護以前從來沒有獲得過這么多的肯定，這讓她們覺得這么多年堅持是值得的，自己也是一個很成功的人。

圖片說明：2022年新年，志愿者在手牽手辦公室做好燈籠，送到醫院門口后由醫生護士接力裝點病房

安寧療護志愿者，在服務他人中成全自我

公益機構主要依托經過培訓的專業志愿者開展安寧療護服務。手牽手的志愿者從身心社靈四個維度向患者提供服務，即綜合身體、心理、社會和靈性四個方面，幫助緩解患者的身體疼痛和精神痛苦，同時幫助患者及其家屬面對死亡所產生的焦慮、失落和哀傷。安寧療護服務的工作壓力和精神壓力往往很大，但他們也在服務中得到很多人生收獲，常常持續服務多年。關關便是這樣一位這樣的志愿者，她從2018年一直服務至今。

上世紀90年代，關關還在上大學，姥爺在一年內確診癌癥和去世。每當她想起姥爺在病痛中掙扎的痛苦，而她無能為力，內心就會感到無比遺憾?！袄褷敻艺f他想自殺，太痛苦了，但又害怕會給家人帶來不好的影響。那個時候我我真的沒有能力（幫助他），看到他那樣，自己都已經痛苦得不行了”，關關說，長輩的離世讓她開始思考，有沒有更好的方法幫助老人善終。

多年以后，關關成為了手牽手的志愿者，她在志愿者培訓過程中了解到患者心理狀態的變化、不同疾病的死亡曲線，掌握了和陌生人建立交流和信任的技巧。關關為一個十幾歲的孩子提供安寧療護家庭服務，這次服務讓她更深切地體會到，安寧療護可以幫助人們更好地面對告別，減少遺憾。這個孩子已經被病痛折磨了很多年，那時已經沒有了吞咽功能，家里只有爸爸和奶奶照顧，關關和團隊伙伴提供一周六次、每次四個小時的喘息服務，讓照顧他的爸爸和奶奶得到一些休息。孩子父親經常和志愿者聊天，總說讓他感到最害怕的是，不知道如何面對孩子即將到來的離世。最后，當孩子在父親懷抱中安詳地離開，父親對志愿者說，這么多年總是感到非?？謶?，沒想到孩子離開時這么平靜，“看著孩子能平靜地離開，對家人也是一種莫大的慰藉吧”，關關說。

手牽手還為孩子家人舉辦了一場追悼會，與志愿者一起看孩子生前的照片，回憶孩子生前的點點滴滴。結束儀式上的氛圍悲傷而不失溫暖，讓關關久久難以忘懷，這不僅讓孩子家人的哀傷得以減輕，也讓見證了一個年輕生命逐漸枯萎和逝去全部過程的志愿者，從哀悼中獲得了新的生命力量。

在投入這么多年的安寧療護志愿服務后，關關當年的遺憾心情也漸漸得以平復，“如果可以回到過去，我會更好地陪伴姥爺度過那段最黑暗的時光，多聽他說說話，盡管并不能減少他在生理上的疼痛，但至少讓他不必獨自面對死亡的恐懼和孤獨”?，F在，安寧病房通過科學的疼痛管理，能夠顯著降低患者的疼痛感覺和身體的其他不適感，大大提升患者的生存質量，一旦疼痛和不適減輕，患者幾乎不會再有自殺的想法。

照片說明：手牽手在2020年舉辦第24期臨終關懷志愿者訓練營

安寧療護，實踐另一種生命尊嚴

6月23日，深圳市人大常委會會議表決通過《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，根據其中第七十八條規定，如若患者在健康或意識清醒時立下預囑，表明在不可治愈的傷病末期或臨終階段要或不要哪種醫療護理，醫院應當尊重患者決定。深圳是全國首個推動“生前預囑”入法的城市，該條款將于2023年1月1日正式實施。

“生前預囑”在全世界的推行都小心翼翼，一直面臨著艱難的道德辯論：什么才是生命的尊嚴？在中國，“積極搶救，戰勝死亡”一直被視為面對死亡時的唯一選擇，如今，“生前預囑”入法，為人們提供了選擇另一種生命尊嚴的權利——幫助臨終患者“舒適地死去”，讓他們“有尊嚴地離開”。而安寧療護，則讓這種選擇變得更加具體和可行。

怎樣做才是讓臨終患者“有尊嚴地離開”？王瑩認為，信仰因人而異，對尊嚴的理解也不同，“要看在他的信仰系統里，尊嚴對他來講是什么”。手牽手始終強調以服務對象本人意愿為中心，要求志愿者更加注重服務的靈活性和個性化，也就是說，想要幫助服務對象“有尊嚴地離開”，必須先了解他的尊嚴落在何處。王瑩發現，不是所有人都贊同通過舒適的照顧降低疼痛是尊重的體現，有人更看重隱忍，“他會認為這份對抗疼痛的斗爭是他的尊嚴，是一種力量的表現”。

尊重臨終患者的自主權，可以是尊重他們的決定、隱私，也可以是在他們失去交流能力時依然愿意付出時間陪伴他們。王瑩特別提醒志愿者，要主動發現那些已經無法與人交流和行動的臨終人群，去坐在他們身邊，跟他們講話，“有些志愿者就來反饋，發現有些老人家在聽他們講話之后眼角會有眼淚”。

轉變觀念，推動政策支持，讓安寧療護惠及更多人

官方一直使用“安寧療護”取代“臨終關懷”，是為了盡量避開“臨終”的說法，這正是考慮道中國傳統文化對“死亡”的避諱?？娍』貞?，中心在2012年根據政策要求置換和升級了符合安寧療護要求的硬件設施后，遲遲沒有病人入住，后來通過社區走訪發現，老百姓認為所謂安寧療護，就是住到這里“等死”。無論是病人自己還是家人，都很難承受這種社會主流認知下的道德和精神壓力。后來，由于繆俊所在的中心靠近幾個大醫院，在繆俊的積極溝通和醫院主動轉介下，這里安寧病床的入住病人才越來越多。然而，由上海市政府支持的其它安寧療護病床，直到現在還有大量空置?？娍≌J為，這一方面是因為很多老百姓無法突破“積極治療，戰勝死亡”的傳統觀念；另一方面，很多提供安寧療護的機構設置了過于苛刻的篩選條件，只接收極為危急的臨終患者，很多病患入住不到一個星期便去世了，因此容易造成大量床位空置?！罢€應進一步加強安寧療護觀念的宣傳和教育”，繆俊認為。

王瑩意識到，開展生死教育能夠幫助人們轉變生死觀念，因此手牽手開始在全國多地招募和培訓死亡咖啡館帶領人，推動公眾更加開放、安全地討論死亡，“這是老齡化程度不斷加深、安寧療護面臨越來越大的供需矛盾下，人們可以尋求的自助方式”，王瑩說。

然而，轉變觀念的過程畢竟是漫長無形的，還需要醫療政策的不斷完善，這不僅能讓現實問題的解決成效更加快速可見，也能帶動觀念的轉變。王瑩還積極與人大代表、政協委員合作提案或直接匯報，建議醫院增加臨終者可用病床和相關醫療資源，同時由社會組織為醫院提供專業志愿服務、安寧療護培訓等，幫助醫院更理解社會工作和志愿服務是醫療機構的安寧療護中不可或缺的力量，因此還倡議將社工和志愿服務納入醫院的安寧療護服務質量評估體系。

安寧療護服務領域很難為企業提供可持續發展的利潤空間，因此安寧療護的長遠發展無法依靠商業市場。于是王瑩還積極呼吁國家財政政策應對安寧療護有進一步支持，不僅將安寧療護藥物納入醫保，還應包含護理、心理、社工等服務。同時還應支持醫院購買外部專業服務，保障安寧療護科室和病房的正常運作。

新冠疫情下，志愿者和想要探視親人的家屬很難再進入病房，這讓剛剛發展起來的安寧療護又暫時停頓了下來?？娍∮浀?，2018年開始安寧療護迅速發展，自己所在的社區衛生服務中心的安寧療護服務開始供不應求，總是滿床。2019年上海市政府開始要求全市的社區衛生服務中心都要提供安寧療護服務，手牽手從那時起將提供給繆俊所在中心的服務從每周一次增加到每周兩次，而2020年的新冠疫情讓這種發展態勢戛然而止。

手牽手也積極探索疫情下新的服務方式，在2020年開啟了云服務模式。線上服務模式帶來了一些新機遇，通過開設安寧療護在線課程，能培養更多人能為自己和家庭提供服務。然而，如何隔著屏幕與服務對象建立關系，讓對方感受到支持和信任一起自然地討論家庭議題，是他們眼下亟需探索解決的問題。