“脫落”與“新生”——斑斕人生的絕望、逃離與歸來

湖北咸寧，遼寧興城，海南三亞。當這幾個看起來天南地北的地名被放在一起，大多數人可能難以發現它們之間有什么關聯。但在銀屑病患者眼里，他們可以敏銳地察覺到它們的意義——咸寧的溫泉療養、興城渤海之濱的礦泉浴加上紫外線照射光療、三亞大東海海岸的沙灘日光浴，它們都曾是病友群體口口相傳的“療養圣地”。

從前，銀屑病友們為了陽光而來，他們并不回避正午的直射，往往選擇直接躺在沙灘上。因為長時間的光照，他們被曬得黝黑，能輕易與其他游客區分開來。

在三亞大東海陽光浴場曬光的銀屑病患者

“銀屑病”這個學名并不廣為人知，相較而言，它的民間俗稱“牛皮癬”更讓人耳熟能詳。二十世紀八九十年代，中國的電線桿、老舊小區的居民樓走廊、公廁的門上墻上，常常見到“祖傳老中醫，專治牛皮癬”的小廣告——長久以來，銀屑病因此而飽受污名化的困擾。不僅被貼上了“傳染病”的誤讀標簽，而且頗有種來路不明、見不得光的意味。

事實上，銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發、免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性皮膚病，不傳染。它沒有明確的指向性人群或年齡群，任何時候都有發病的可能。

真實的銀屑病患者的人生，遠非一張小廣告和“牛皮癬”的戲謔黑稱般輕巧。外界未曾停止過的冷眼、歧視，疾病導致的不幸、窘迫與折磨，給銀屑病患者帶來了諸多“不能承受之重”。他們小心翼翼地隱匿于角落，外界對他們知之甚少，也由此繼續誤會他們。

如同銀屑病之于患者，銀屑病患者與社會的關系，也深陷在惡性循環里。

“不速之客”

39歲那年，徐天的膝蓋上突然結起了一處厚厚的灰白色硬殼樣的鱗屑，一層一層地堆疊著，滲著血絲。

他起初沒太放在心上，膝蓋的位置穿上衣服就可以蓋住。但隨著病情的發展，鱗屑從左膝蓋蔓延到了右膝蓋。

醫生給他開了很多藥，中藥、西藥、湯藥、成藥，外用內服一起上，但也告訴他，這是“牛皮癬”，不好治。

那是2001年，彼時他完全不了解這個“不速之客”，止不住地擔心，“要是傳染的話，這不壞了嗎？全家人怎么辦呢？”

然而醫生摸了摸他身上的鱗屑處，跟他說，“你看，我現在都用手摸它了，要是傳染的話，我不就也滿身都長了嗎？”

這句話給了徐天莫大的安慰，也構成了他對銀屑病最初的了解：不傳染，但難以根治。

后來，他的病情越發嚴重，頭皮也開始堆積起了灰白的皮屑。為了掩蓋患處，他告別了所有短袖、短褲，即便是三伏天，也永遠以長袖、長褲示人。他開始逃避社交，拒絕一切朋友聚會，出門隨時戴著帽子，從來不去公共浴室。本就性格內向的他，隨著病情的嚴重，變得更加沉郁寡言。15年間，他每天勤勤懇懇地涂藥，但它們都最多只能作用一小段時間。

和大多數的銀屑病患者一樣，他也陷入了“病急亂投醫”的困境。

他的求醫經歷堪稱一部血淚史。聽信民間偏方買來的藥膏，即便抹在身上火燒火燎的，甚至皮膚開始潰爛，他仍咬牙堅持抹了一個多月，晚上睡覺一動都不敢動。醫生開的忌口清單密密麻麻，羅列了二十幾項，他兢兢業業地照做。但即便遭了再多罪，他的皮膚也還是老樣子。

一到秋冬季節，他的身體緊繃得像樹皮一樣，灼燙、干燥的觸感，撕裂般拉扯著。他稍有一點細微的動作，身上厚厚的皮損都會裂開很深的口子，自覺不自覺地搔癢之后，醒來總能看到滿床單的斑斑血跡，抖一抖，會有一片片雪花般的銀屑掉落在地板上。

那些年，他就這么盲目地偏聽偏信，四處碰壁，卻又屢敗屢戰。

銀屑病患者徐天在社交媒體分享他當年的皮損情況

“不死的癌癥”

根據2010年中國流行病學[1]統計，我國銀屑病的發病率約為0.47%，患者人數超過650萬，但因為還包括一些因輕癥而未接受過治療的患者，所以尚未有一個明確的數據。在醫學界公認的調研和估測中，這個數字正在逼近1000萬。

作為國家醫學本科規劃教材《皮膚性病學》的主編，中華醫學會銀屑病專業委員會主任委員兼首席專家張學軍把教材從第五版編到第九版，但針對銀屑病的局部治療，治療手段少得可憐，且免疫抑制劑藥品不具特異性、針對性，長久以來，醫生面對銀屑病時的束手無策幾乎與癌癥無異。

徐天的經歷，是大部分銀屑病患者的典型經歷。張學軍說，銀屑病被公認為“不死的癌癥”——它不像惡性腫瘤，直接危及生命。但它的存在，大大侵蝕了病人的生活空間。在患者與銀屑病共處交手的時間里，他們的痛苦和狼狽是真實的。

徐天患病的日子里，經歷過同事從異樣的眼光到無法遮掩的嫌棄和排斥、朋友的敬而遠之，也經歷過和客戶應酬吃飯時席間掉落在座位上的一圈圈白屑帶來的尷尬。

此外，也不乏有并發癥的情況被醫學界逐漸認識到。從糖尿病、心血管疾病、關節炎，擴大到自身免疫性疾病、肝腎疾病和心理疾病，也有銀屑病臨床上細分的膿皰型、紅皮型、關節型等等，這些并發癥不僅可能會在短時間內讓患者完全失去自理能力，甚至會危及生命——不只是涉及皮膚影響美觀而已，銀屑病的防治，需要被足夠重視。

求生，還是擇業

陳怡的皮損基本覆蓋在頭上和臉上，因為日常需要涂抹藥膏，她的頭發看起來總是油油的，常有同事投來異樣的眼光，但少有人會直言，大多數時候都是不動聲色地遠離。直到一次和組長的爭執，打破了平時工作中表面的和睦。

那天，組長毫不留情、近乎羞辱地評價她，“天天不洗頭，臟死了?！?/span>

陳怡今年32歲，已經和銀屑病共處了27年。父母當年省吃儉用，不計代價地為她尋方覓藥。但嘗試過的法子對她而言總是無濟于事，甚至適得其反。長期的不規范治療讓她身心俱損。

在學生時代，她早已經歷過冷眼、孤立、指指點點，并因此自卑、內向、努力，但這些也讓她成了老師眼中的“乖小孩”，而只要成績好，其他小朋友就會愿意跟她玩。

但職場不是象牙塔，工作不相信這一套。后來她被調離了工作崗位。

2018年10月，北京大學醫藥管理國際研究中心發布的《中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告》[2]顯示，有37%的患者因患銀屑病失業，中重度銀屑病患者中，失業率更是高達48%。對于許多銀屑病人來說，患病之后被迫面對失業的窘境，并不是危言聳聽。

和銀屑病作斗爭這條艱難而漫長的路上，升學、找工作、找對象、結婚……這些按部就班的社會時鐘，他們常常是一步錯過、步步推遲。

至凈新生遼寧興城站活動現場

曙光的降臨

四川大學華西醫院皮膚性病科主任醫師李薇記得，曾有一位兩歲女孩的父親來到她的診室。那一天，常規的篩查和診療工作已經結束，年輕人在離開她診室前的最后一刻，突然回頭看向她，誠懇地、一字一句地說道，“醫生，我想今年夏天帶我女兒去游泳?！?/span>

越是資深的醫生，見過的眼淚、渴望和“奢求”越多。但過去的數十年里，縱然是張學軍、李薇這樣的名醫，也常常會覺得走投無路。

2021年4月，《中國銀屑病診療現狀2020藍皮書》[3]發布，數據顯示，近半數（47.93%）患者對既往治療結果滿意度為“一般”，“不滿意和非常不滿意”占17.88%。而在對“治療目標”有回應的5741例患者中，88.29%患者的治療目標是希望“快速修復皮膚”。

2018年8月，（現）國家藥品監督管理局遴選出首批48種“境外已上市臨床急需新藥”[4]，海南博鰲受政策扶持，開始試點先行使用國際最前沿、尚未引入國內市場的新藥品、新器械。在張學軍教授團隊的倡導下，海南博鰲超級醫院先行先試。一個坐著輪椅被推進張學軍診室的病人，在他的建議下前往海南接受了生物制劑的注射。一個月后，這位病人的病情得到了極大的緩解，已不需輪椅代步，自己走進了張學軍的辦公室來道謝。

伴隨著免疫學研究的進展，手中的治療武器增多了，醫生和患者都變得更有底氣。

曾經，因為生物制劑價格的高昂，不斷有患者前往印度尋找更便宜的購買渠道，也幫其他人想辦法“人肉”帶回國內。一出出現實版的“我不是藥神”在銀屑病患者之間上演著。

而生物制劑進入中國迄今已有4年，醫保政策的優化，讓對抗銀屑病的“武器”的價格從幾萬降為幾千、幾百。價格的不斷親民，讓更多銀屑病友能夠用得起，不再只是少數階層的權利。

患者注射生物制劑前后

“你今天來的主要愿望是什么？”成了李薇面對病人的口頭禪，針對年齡段、病情程度、治療需求等不同的人群，她會提出針對性的診療建議。關于是否孕育下一代，對很多銀屑病患者來說都是個棘手的抉擇，李薇也常會安慰和勸解這些擔心遺傳概率而對結婚、生育望而卻步的年輕女性。

抱著試試看的心理，徐天在第四針生物制劑注射完后，皮疹已經基本消退。盡管還需要持續、長期的鞏固治療，但他已然十分滿足。在2022年的夏天，曾經奢望的“穿衣自由”終于有可能實現，他新買了闊別已二十余年的短袖短褲，坦蕩地讓自己幾乎與常人無異的光滑皮膚沐浴在陽光之下。

通過臨床試驗接觸到生物制劑后，打了第一針，陳怡背上的皮膚已經基本恢復；打了第二次，腿上的皮損開始大面積消退；四針結束后，身上最嚴重時近80%的皮損已經基本清零。她開始規劃起了未來的小日子，想著再攢幾年錢，就回老家搞個農家樂，嘗試做電商，“把家鄉的土特產帶到全國各地去?！?/span>

而今，相較于治療手段，更難解決的則是社會面對銀屑病的認知水平。于是有了更多的公益活動出現。醫生、藥企、協會組織、科研人員，多方正在努力搭建起一道道堅實的醫患溝通的橋梁，鼓勵患者勇敢面對疾病、積極治療、追求新生，為夢想和愛情注入力量。

絕望與新生

2021年，一份由中國中西醫結合學會皮膚性病專業委員會組織發起的《中國銀屑病患者幸福感調研》顯示，國內銀屑病患者幸福度平均得分為5.90分，比2017年的一份患者調研數據的平均幸福指數提高了38%[5]。生物制劑的使用，無疑使中國銀屑病患者的生活質量得到了實質性提高，很多患者擁有了正常肌膚，甚至實現了“臨床治愈”。

但從城鄉人群整體基數而言，還有更多的患者因身處基層而在回歸幸福的正軌上落后一步。這部分地區存在診治水平參差不齊、指南規范執行不到位、診療信息共享不足、重視程度不夠等問題，這些患者因此很難獲得規范的診療。

張學軍仍然關注著這部分患者——只有把基層的診療水平提上去，才能讓更多的縣域患者得到及時、有效的治療。

他出書，走訪縣域調研，整合多方力量，組織編寫《銀屑病基層診療指南》，期待它能夠為基層醫生及基層衛生機構提供有價值的臨床指導，讓銀屑病的新型治療方法下沉，可以惠及更多人。

2022年7月23日，四年后，同樣在海南這個國內生物制劑的瞭望者之地，由中國初級衛生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金主辦、諾華中國支持的“健康中國行－銀屑病患者至凈新生公益行”2022年第一期線下活動在三亞舉辦，走過了遼寧興城、湖北咸寧等地，12月，最后一場活動在安徽合肥收官。

無數銀屑病患者，正以積極的心態和銀屑病共處

陳怡也參加了三亞的那次活動，在那里，她見到了更多的病友們，他們互相打氣，彼此安慰，成為彼此的支柱和希望，用自己的心態來“傳染”他人。

“銀屑病”的頑固，讓病程較長的患者彼此之間有了天然的“橋梁”，他們抱團取暖，同病相憐，守望相助。從“牛吧”拓展到銀屑病病友互助網，再到諸如此類的活動，他們分享疾病研究的前沿，共享治療心得，也聊疾病以外的生活。這些場域的存在，讓這些患者得以短暫地獲得精神上的平等、尊重、撫慰和療愈。

比疾病更加頑癥的有時是外界的“評價”。其實，有更多人在為了他們而努力地延展著自己的使命。這一次，公益組織、專家名醫們都來加入活動，甚至拍攝了領域內首部公益網絡電影《你好，我的銀色戀人》，便是為了能通過嚴謹的科普來改變外界帶著探詢或不懷好意的目光，激勵公眾用正確、科學的眼光去看待銀屑病及其患者群體。

公益網絡電影《你好，我的銀色戀人》海報

廣大的“銀友”群體都在期盼著更加普照的陽光，也都在等待著更多病友的“新生”——他們可以穿上短袖，可以去游泳，可以回歸社會，可以不用隔三差五地請上一個月的假；他們不需要在朋友、同事面前遮遮掩掩，從此生活不用再被迫偏離軌道，能夠體驗到生命無“銀”，幸福無垠。

張學軍盼望著，五年內全國銀屑病患者幸福指數能夠達到90%，甚至超越90%。而在多方努力之下，這一圖景已經不再遙遠。

（應受訪者要求，徐天、陳怡為化名）

參考來源：

[1]丁曉嵐,王婷琳,沈佚葳,等.中國六省市銀屑病流行病學調查［J］.中國皮膚性病學雜志,2010,24（7）:598-601.

[2]北京大學醫藥管理國際研究中心《中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告（2018）》.

[3]國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心《中國銀屑病診療現狀2020藍皮書》.

[4]國家藥品監督管理局藥品審評中心，《關于征求境外已上市臨床急需新藥名單意見的通知》.

[5]銀屑病病友互助網，《調研顯示，中國銀屑病患者幸福度相比2017年上漲近38%》.

免責聲明：文中觀點不代表南方周末立場，亦不代表南方周末支持或反對文中觀點。本文更不為治療方案推薦，如需獲得治療方案指導，請前往正規醫院就診。

（專題）