在陰影中向陽光而生的人

? 近年來，得益于國家醫藥創新政策的推動、技術的發展以及資本的投入，中國生物醫藥行業正在進入創新2.0的階段。創新藥的研發令肺癌患者看到了重生的希望，值得注意的是，肺癌患者在患病后常飽受身心雙煎熬，除藥物治療以外，患者也亟需心靈上的療養與關懷。我們希望通過文章讓癌癥被看見、讓患者被正視、讓關懷通過真實的聲音傳遞出來。

何松家的窗臺邊有一株橘子樹，以前他沒怎么在意，直到它結結實實地長出了果實，何松覺得好像也有一種希望在心里滋長。生病在家治療的那些日子里，他時常望著窗邊的植物出神，如果風吹雨打對它們生長不算是考驗，那么人是不是也一定可以從疾病的痛苦中走出來？

根據世界衛生組織國際癌癥研究機構（IARC）發布的全球最新癌癥負擔數據顯示，2020年中國癌癥新發病例457萬例，其中肺癌患者占82萬，同年我國癌癥死亡人數300萬，肺癌死亡人數遙遙領先，高達71萬，占癌癥死亡總數的23.8%。

在這些數字背后，仍有無數患者、醫者、藥物研發人員在為贏得生存時間而努力，越來越多的晚期患者能夠實現長期帶瘤生存。

生活、愛好、工作，已不再是肺癌患者的奢望。

更多患者看到了重生的希望（圖片來源：視覺中國）

“我們唯一的可能就是去面對”

肺腺癌IVB期——這是何松的病理報告上寫的診斷結論。最初他并不知道這代表了什么，家里人也瞞著他。但他記住了一個具體的數字，他的腫瘤直徑是1.7厘米，當時他安慰自己說“這個腫瘤并不大，應該不算很危險”。

確診之前，他已經為胸口不適的癥狀奔波了將近一年。起初他覺得是心臟的問題，去醫院做心臟檢查卻說一切正常，又覺得自己膝蓋痛，后來診斷出滑膜炎，但這種藏在隱秘角落中的不適感始終沒有被徹底解決。直到單位組織體檢，醫院通知他腫瘤標志物超標要去做CT復核，他第一次感覺到癌癥近在眼前，“當時我的眼前是一片空白的，渾身無力?！?/span>

接受現實的過程對于肺癌患者及家屬來說往往是崩潰的。根據近年來國家癌癥中心發布的報告顯示，在所有癌癥里，肺癌一直都是中國人發病率、死亡率最高的癌癥。何松出院時，醫生告訴何松的孩子，他的腫瘤已經發展到了最晚期，當時他們覺得“這件事太難向老漢兒（重慶方言：父親）開口了”。

何松雖從未在家人面前提起過自己的擔憂，但他時不時會想起自己的舅舅和朋友都是因為癌癥而走的?！澳莻€時候醫學條件也不好，（確診后）能再活一年，再活三年都已經是很好的了?！?/span>

他原本想著自己過兩年就能退休，過上輕松休閑的生活，但是突然間一紙診斷擺在面前，兩年的時間對他來說都好像遙遠的奢望。

但何松知道無論如何，自己都必須要往前走。

他開始在網上搜索肺癌相關的內容，意外發現IVB其實已經是最晚期的腫瘤?！巴迌核麄兣挛倚睦碡摀?，怕我承受不了，所以他們當時沒跟我說?！焙髞硭押⒆觽兘械搅松磉?，說：“得了這個病，我們肯定是要面對的，所以你們也不要瞞著我?！?/span>

這種對于患癌的難以啟齒同樣發生在了蔡蔡身上。她覺得，生活總是要她在兒子面前講出那個最壞的答案。

兒子上五年級的時候，她必須要告訴他，“媽媽要和爸爸離婚了，以后我們還會背上債務?！倍@一次，她不知道要怎么和即將升入高三的孩子說：“媽媽得了晚期癌癥，有可能會離開你?！?/span>

還清債務，獨自撫養孩子，蔡蔡過去在這些困難面前一直充滿力量——她每天在瑜伽館帶七到八節瑜伽課，能夠插進空閑的縫隙她會再做一些兼職。她一直記得兒子和她說：“生活再苦，我們也要開開心心的?！?/span>

蔡蔡站在陽光下（受訪者供圖）

而就在債務還清，一切生活上的煩惱都看似要迎來轉機的時候，肺癌卻再一次打破她多年努力才換來的安穩生活。在幾番思考過后，她還是決定把一切都告訴兒子?！拔蚁氚阉斪鍪浅赡耆?，而不是孩子來看待?！?/span>

但令她沒有想到的是，兒子在沉默后和她說：“媽媽，這么多苦我們都過來了，現在我們唯一的可能就是去面對?！?/span>

面對肺癌、正視肺癌，是諸多患者在得知病情的那一刻難以做到的事情。對于何松的孩子們來說，隱瞞是為了讓父親在不了解真實疾病進展的情況下能夠更樂觀、有信心地接受治療。而對于蔡蔡來說，身為母親，她不愿讓孩子為家庭的未來感到擔憂害怕。

而當一切現實被攤開，“面對”其實是他們走出的至關重要的第一步，這支撐起他們為了自己、為了家庭繼續走下去的信念。

最初看到診斷的時候，蔡蔡總是一遍又一遍地問自己：“為什么生病的人是我？”最后還是兒子的一句話把她點醒，她把留給自己的這個問題改成：“為什么活下去的人不能是我？”

在最壞的答案里尋找“最優解”

“肺腺癌IV期，雙肺胸膜和淋巴轉移”，得知患病的那一刻，蔡蔡也得知了自己無法進行手術的現實。

心境上的萎靡加上腫瘤導致的咳嗽、胸痛、疲乏幾乎快要拖垮她的身體?！捌綍r不敢打噴嚏和深呼吸，因為氣上不來，還會胸痛?！辈滩绦稳葑约寒敃r的狀態，“連躺在床上翻身都覺得自己像是背著千斤重的石頭?！?/span>

蔡蔡的主治醫生評估蔡蔡的身體情況，擔心她無法承受住化療的副作用，便建議她進行基因檢測，看能不能優先使用靶向治療。

蔡蔡幾乎是把所有的希望都寄托在那一塊送去檢測的組織石蠟切片上。

報告的結果顯示蔡蔡有RET融合突變陽性，靶向治療可行。肺癌中僅有約1.4%的患者攜帶有RET融合突變陽性，靶向治療是這類患者的選擇，國外已經有相應的靶向藥物普拉替尼獲得FDA的批準和權威指南推薦。但是當時市面上并沒有針對這個靶點的靶向藥，但醫生告訴蔡蔡有希望，可以一邊化療一邊等新藥。

2021年3月，國家藥品監督管理局審批通過1類創新藥普拉替尼膠囊上市，用于既往接受過含鉑化療的轉染重排（RET）基因融合陽性的局部晚期或轉移性非小細胞肺癌（NSCLC）成人患者的治療。1

“說實話之前化療的時候都是要靠毅力硬撐，已經很長時間沒有體會輕松地呼吸甚至下床走走是什么感受了。”蔡蔡形容在長達17個月的治療終于迎來曙光之后的內心感受是，“你不愿意向癌癥屈服，所以你迎來了新生。”

日常生活質量的斷崖式下降曾經是很多晚期肺癌患者不愿接受治療的原因。與生理上的痛苦相比，患者更大的痛楚源于知道自己再也無法回到正常的生活。

何松曾在病房認識了一個病友，他患病六年，因為腹水嚴重，所以身上始終掛著一個口袋。有一天，何松發現那個口袋消失了。

那一刻讓何松覺得自己還是應該要相信醫學?！拔覀冞€是有可能回到正常的生活中去的?！?/span>

他一直踐行著這種“相信”。他是少有的主動告訴醫生“我想要進行靶向藥治療”的患者。因為在生病之前，他就聽說現在有免疫治療、靶向治療可以治療癌癥，只是他不知道，靶向治療的前提是檢測出了基因突變，并找到了匹配靶點的藥物。

何松是幸運的，他在6月成為首批用上普拉替尼的患者。經過3個月的治療，何松復查時腫瘤已從原來的1.7厘米縮小到了0.5厘米。

向陽光而生

如果你的面前有陰影，那證明你的背后有陽光在照耀。

蔡蔡因為肺癌迫不得已讓自己的生活慢下來，她也從中體會到生活截然不同的一面。

高三這一年兒子選擇了走讀，回憶和兒子相處的點滴，她發現原來她的孩子已經成長為一個能夠幫媽媽分擔家務，也能在至暗時刻給予她足夠的關懷與支持的大男孩。蔡蔡感慨道：“他從一年級開始住校，我們從來沒有這么多相處的時間，我以前也不了解他的成熟?！?/span>

在患病的早期，支撐蔡蔡挺過疼痛的是姐姐的一句“兒子沒了你，就什么都沒有了”。但后來才發現，她真正的堅強來源于兒子的鼓勵，“不是我要活下來照顧他，而是他一直在支撐著我?！?/span>

在居家調養的這段時間里，蔡蔡報名了書法班，她發現當自己拿起毛筆寫小楷字的時候，內心總是無比地平靜，哪怕一天中遇到了很多不開心的事，專注寫小字的過程也能讓自己從煩惱中走出來。

肺癌患者在治療的過程中，經常會遇到一些突發情況。蔡蔡形容當時的自己已經有點“神經質”了，每當身體出現一些意料之外的反應，她都恨不得要去醫院做一個全身的檢查。后來，她嘗試在身體條件允許的情況下，每天花一點時間抄寫經書或者練練書法，她把這視作心靈上的放空，“生活中不好的事情，你越去糾結，那你心里就會越煩躁，那就不如把它放掉?！?/span>

蔡蔡每天會花點時間練書法（受訪者供圖）

蔡蔡同樣憧憬著未來?！拔矣X得我還有很多事情要做?！辈滩滔胫匦禄氐借べゐ^當教練，“雖然生病之后吃藥和補充營養讓我胖了二十多斤，但我還是想慢慢地把身體的狀態找回來?！?/span>

體能好轉之后，何松也喜歡開車去山上的松林轉轉，“呼吸到新鮮的空氣也看到了開闊的景象，人也會變得開闊起來?！?/span>

面對肺癌，何松并不害怕，他想：“哪怕是遇到最嚴重的情況也不要輕易放棄，先在眼前這兩三年積極治療，用當下最優的治療方法，這樣才有機會有下一個三年，等待新藥的問世和更多的可能?！?/span>

如今，何松已經回到了自己原本在銀行的崗位，退休變得不再遙遠，他逐漸摘掉人們為癌癥患者貼上的標簽，找回了屬于自己的生活。

越來越多的肺癌患者將肺癌視作可以控制的慢性病，肺癌患者不再被放到“生死抉擇，背水一戰”的厄運敘事之下，他們與腫瘤和諧共存，并積極追求自己喜歡的生活。

他們懂得，余下的人生，重要的不是和疾病相處，而是要學會和自己相處。

在去大學報到的前一天，蔡蔡的兒子非常鄭重地和她說：“媽媽，我可以把自己照顧好，你就去過你想要的生活吧?！?/span>

從陰影中回過頭來，讓陽光打在臉上，這一刻或許不再遙遠。

（文中何松、蔡蔡均為化名）

參考資料：

1.國家藥品監督管理局公告（索引號XZXK-2021-131）