孤獨癥在中國：心智障礙者家庭支持的方向與探索

一個心智障礙者的家庭，會發生什么事情？對于這個議題，南方周末公益研究中心關注由來已久（點擊瀏覽）。

生活在棗強縣的肖霞，每周需要兜兜轉轉一兩個小時、換乘三四次公共交通，抵達衡水市區的目的地。在那里，肖霞能夠獲得生命中少有的喘息。

“我的孩子有毛病”，四十歲才生下天宇的她，在孩子快一歲的時候發現了異常。此后的生活愈發封閉，肖霞和丈夫每過一段時間都要帶著天宇前往石家莊做肢體康復，全年不間斷。除此之外，還要擔負每月四五千元不等的康復費用。

多年關注心智障礙群體的公益機構深圳壹基金公益基金會（以下簡稱“壹基金”）向南方周末提供了一組數據：心智障礙者主要包括孤獨癥譜系障礙、腦癱、唐氏綜合征和智力發育遲緩等，至今我國尚無全國范圍內的流行病學調查，據估計，我國心智障礙者1200萬人。

難以計數的心智障礙者家庭正在面臨一場“不死不休的鏖戰”。未來如何？受訪的多位心智障礙者家長“心里沒底”。

“藏起來”的“搭檔”

肖霞首次察覺到的異常，是天宇的手總是不自覺抖動。一歲的時候，天宇開始踮著腳尖走路。

據介紹，心智障礙者往往有一定程度的智力缺陷，存在溝通障礙和社會互動障礙。美國智能與發展障礙協會將這一群體定義為，在智力功能和適應行為方面有顯著障礙和挑戰的人。

這樣的“異?！蓖菀妆簧鐣白R別”，容易在日常生活中遭遇歧視與不解。這樣畸形的“識別”也會影響到心智障礙者的家長或陪伴者。

多年從事心智障礙者支持工作的梁志圖介紹到，家庭是每個人獲得支持的最小社會單元。對于心智障礙者而言，他們的照料者是終生的陪伴者和支持者。從某種角度而言，家庭和心智障礙者互為搭檔，共同對抗疾病。

付麗跟肖霞做了相近的選擇，放棄在北京的高薪工作，切斷了和外界的聯系，帶著只有一歲半的兒子小富做腦癱康復，“我把后路斷了，就只能往前走了?！?/p>

從一歲半到三四歲，孩子沒有任何起色，不會站、不會走、也不會說話，付麗時常崩潰迷茫，懷疑自己做的事情是否有意義。

一次次沒有回音的康復訓練中，付麗承擔著巨大的心理壓力。終于在孩子4歲時，看到小富第一次學會站立，慢慢開口學會叫爸爸媽媽?！拔乙ㄐ「唬┱尽?，付麗看到了希望。

在共同對抗障礙的過程中，孩子每一次進步都給予家長更多的安全感。

然而在很多時候，“家長接受不了”，衡水樂啟家園骨干志愿者、衡水市特殊教育學校教師張美對此多有感受，“從不跟家人說孩子得了孤獨癥，甚至連他妹妹都不知道?！?/p>

把自己和孩子“藏起來”，是這場“鏖戰”中，“對戰雙方”兼具的特征。

天宇在村小上學，母親肖霞在農村以務農為生，日常生活逐漸封閉起來。因為孤獨，天宇總是和村里的狗玩，和家里的鵝打架，“他不知道怎么交流，只能學狗叫”，張美后來在家訪中才找到天宇愛模仿“狗叫”的原因。

天宇與其他孩子不同的異樣行為，讓肖霞一家在農村狹小的生活圈中感受著微妙的氛圍?！稗r村是一個‘小社會’，鄰居會說三道四”，張美表示。

心智障礙者往往伴隨著情緒及行為異常，“天宇不守規矩”，肖霞一時也沒有辦法。許多時候，就連身邊親近的人也很難接受突如其來的異狀。天宇的嬸嬸擔心自家孩子被帶壞，特意把天宇的堂兄送到隔壁村子上學。

對于外界的有色眼鏡，肖霞無可奈何，她只能把自己封閉起來，到處搜索孤獨癥兒童相關的育兒知識，渴望自己的孩子能有所好轉。

“她（肖霞）很少能跟人交流”，張美表示，“但任何對孩子有益的活動和課程，她都會積極報名參與?！痹趶埫揽磥?，心智障礙者家庭中，家長與孩子都因無法滿足的社交需求而變得更加孤獨，其中“家長往往比孩子更孤獨?！?/p>

和肖霞一樣，許多心智障礙者家長在孤立無援的環境中養育、支持這些看起來有些“特殊”的孩子們，陪伴他們康復訓練、長大成人、融入社會。

建立打破封閉的機制

心智障礙者每一個成長階段，都需要面對不確定的挑戰與未來，家長們迫切需要更多的信息資源與實用建議，更有策略地支持孩子。

心智障礙者家庭最需要的信息和資源到底是什么？張美一直在思考。

她見過不少家庭因孩子的特殊原因導致矛盾重重，孩子缺少正確的引導和干預造成更大的情緒問題，還有許多家長擁有專業資源但無法跟孩子建立長期共處的良性關系。張美認為，家長的關注對孩子的發展格外重要。

“如果要讓孩子走出來，首先是家長走出來。家長的心打開了，才會帶著孩子走出家門、走入正常的生活?！痹诒本┦袣埣踩丝祻头罩行膹氖略缙诟深A工作的谷長芬看來，“家長首先需要找準自身的定位，才能在廣泛焦慮的時代更好地引導和支持孩子的發展”，她認為，家長可以是孩子的“經紀人”，也可以是孩子的“領路人”“教練”，但切忌替孩子包辦代替，這意味著剝奪了孩子學習和成長的機會。

有關機構在經過對174個服務于心智障礙者家庭的社會組織調研后也發現，實現心智障礙者的福祉及尊嚴，當下核心挑戰來源于家庭的關注與重視不足、理念滯后、方法有限、行動力不足等。其次，政策落地和資源配給不足、專業化服務供給不足等，也制約了心智障礙者服務的有效性。

張美在為農村心智障礙者家庭開展志愿服務中發現，家長們需要走出封閉的環境，通過常態化的培訓賦能、文體活動減輕撫養焦慮和內心的孤獨，但更需要社會層面的系統支持，讓家長們獲得心理和情感上的連接與安全感。

“目前政策仍以殘障人自身的兜底服務為導向，缺乏針對心智障礙者孤獨癥譜系障礙者全生涯發展及其家庭的系統性政策支持體系”，壹基金心智障礙者家庭支持計劃項目負責人劉瑜軒認為，現今各項支持性政策多散落在各部門的宏觀政策中，缺乏系統化，而家庭支持沒有納入到國家和政府的視野中。

壹基金秘書長李弘也表示，心智障礙者的家庭支持是一個特別復雜的議題，需要相關部門和社會各界合力，專業務實有效的去填補。而其中“特殊需要兒童家長如何更好支持孩子成長”是心智障礙者家庭和相關志愿服務人士聚焦關注的問題。

“我認為應該建立起系統的、整合的服務機制”，谷長芬表示。

為更好回應心智障礙者家庭迫切的支持需求，持續推動心智障礙者家庭友好社區建設，2019年6月，壹基金、水滴公益共同發起了“心智障礙者家庭支持計劃”，由北京市曉更助殘基金會落地執行。

據介紹，該項目旨在以家庭為單位實現社會改變，建立一張從全國、省級延伸到市縣的三級支持網絡。將一二線城市針對心智障礙者家庭的優質服務和資源下沉，實現更深入的社區連接，用專業服務營造對心智障礙者更加友好的社區生活環境。

水滴公司合伙人、副總裁郭南洋表示，“心智障礙者家庭支持計劃”項目建立了40個家庭資源中心和家長聯絡站，為心智障礙者家庭開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社會合作等服務，切實改善心智障礙者及家庭的困境。

樂啟家園，是“心智障礙者家庭支持計劃”項目建設的家長聯絡站之一，主要服務衡水市心智障礙者家庭。

加入樂啟家園后，肖霞第一次穿著明亮的淡粉色T恤出現在樂啟家園周末活動課上。張美記得，那天的肖霞很自信，也很放松，她的世界仿佛一下子變大了。

在張美等志愿者的組織下，樂啟家園通過家長培訓的形式鏈接到農村家庭，為家長賦能、提供喘息服務。在常態化的周末活動中，孩子和家長們相互支持鼓勵，從陪伴到互助，給更多家庭提供有利于心智障礙者家庭支持的友好氛圍。

匯聚資源持續發力

截至2022年12月，“心智障礙者家庭支持計劃”公益項目在水滴公益平臺累計籌集超1000萬元，覆蓋超40個市縣，為5.8萬個心智障礙者家庭提供了服務，惠及6.6萬名家庭照料者。

2021年《智力與發展性障礙者支持模式的中國實踐與創新研究》國家社科基金項目開展面向全國心智障礙者及家庭的調研，調研結果顯示：中國心智障礙者家庭關注度已經從“康復”和“脫帽”轉向未來的生活支持服務，更為理性的從全生命周期角度看待孩子的發展。

但同時調研結果顯示，心智障礙者家庭在外部指導和幫助是最為缺位的，需要更專業的指導和幫助。

生活支持服務需求強烈，外部資源不足，成為心智障礙者家庭亟需解決的問題。

為了更有效支持到家庭成員，滿足心智障礙群體及其家庭的巨大需求，北京市曉更助殘基金會融合教育議題高級項目經理張懷予認為《心智障礙者家庭支持資源手冊》（以下簡稱《資源手冊》，點擊下載）的出現能為心智障礙者家庭困境提供一個新的窗口。

作為 “心智障礙者家庭支持計劃”的成果之一，“資源手冊補充了目前政策上對特需家庭支持的空缺，為廣大家長從龐雜的信息中提煉出涵蓋教育、醫療康復、法律服務等全面的一站式指引”，深圳國際公益學院校友事務與合作發展負責人曹頔表示。

《資源手冊》圍繞心智障礙4個主要障礙類別——孤獨癥譜系障礙、腦癱、智力發育遲緩、唐氏綜合征展開介紹，從全生命周期角度梳理心智障礙者遇到的問題及解決方案。

梁志圖期望這本《資源手冊》能為迷茫期的心智障礙者家長以及任何希望了解和支持心智障礙者的相關方提供信息參考，“希望成為廣大心智障礙者家庭的手中書、手頭書、案中書，陪伴家長走過迷茫無助的階段?！?/p>

在他看來，《資源手冊》的發布也讓“心智障礙者家庭支持計劃”公益項目站在新的起點之上，“進一步不斷研發、迭代和推廣《資源手冊》，鏈接更多服務資源，持續開展社區共融倡導，確保心智障礙者家庭服務的常態化、專業化和可持續?！?/p>

在《資源手冊》的寄語部分，成都天使心社會工作服務中心理事長鐘濤留下這樣一句話，“每個獨特的人，每個不一樣的人生，看遠一些，陪伴孩子一起開心成長?！?/p>

由“我”到“我們”，一系列心智障礙者家庭支持類公益項目正在助力心智障礙者家庭獲得一個更能理解和包容的社會環境。

肖霞希望，“天宇以后能養活自己，做一個有用的人”，她逐漸從封閉的內心里走出來。下一步她準備和樂啟家園的志愿者們一起，按照專業建議，培養天宇逐漸融入社會。

（為保護未成年人，天宇、小富均為化名。封圖由壹基金提供。）