人生“三味”

中國抗癌協會康復會名譽主任委員史安利的“芬芳人生”

正所謂：“十年磨一劍”。2022年年初，國家衛生健康委正式發布了《原發性肝癌診療指南（2022年版）》。此版定稿時，距原衛生部《原發性肝癌診療規范（2011年版）》的首次發布已過去了整整十年。自2015年版以后，這本被譽為我國肝癌規范化治療的“教科書”每兩年修訂一次，如今已進化到了第五版。

2023年3月，國家衛健委《原發性肝癌診療指南》規范診療全國研討會議在上海召開，《原發性肝癌診療指南》全國主任委員、中國科學院院士樊嘉攜百余位領域權威專家共同出席。與會專家在回顧總結2022版《指南》推廣和實踐的成功經驗的同時，亦啟動了《原發性肝癌診療指南（2024年版）》的再版更新工作。

在肝癌診療技術發展日新月異、肝癌診療規范化建設處于承前啟后重要階段的當下，《南方周末》攜手中國抗癌協會康復分會和羅氏制藥中國，開啟“十年回望規范路”專題系列，特別邀請到多位來自肝癌診療領域的著名專家和患者代表，分享躬身入局、砥礪求新的求索之旅，以及醫患協力，成功回歸正常生活的心路歷程。

中國肝癌診療的漫漫長卷，是立足本土、放眼世界的發展史，更是由外科、內科、介入、病理、影像、放化療、中醫藥等各個學科的醫學工作者共同寫就的奮斗史。每個人的記憶故事都關乎生命、時間和愛，更是他們對實現“2030健康中國”的堅守和執著，為廣大患者傾力以赴到最后一刻的永不妥協，也是作為精誠大醫，對創新孜孜以求的探索。這里濃縮了他們在臨床腫瘤學領域深耕的歲月，駐足回望，可心生鼓舞，而更多的答案會在未來之路上繼續、延展。

是為序。

都說，茶有三次生命。

第一次生命，來自大地。從一顆種子，發芽、破土、長成樹，生長樹干、樹枝，長出新葉。土壤、陽光、雨露、云霧成就了它，直到葉從樹枝上離開。

第二次生命，來自人。鮮葉離開了樹，帶著自然的養分，經攤涼、萎凋、殺青、揉捻……人的雙手成就了它，使它成為真正意義上的“茶”。

第三次生命，來自水。茶被投入千家萬戶的茶壺、茶杯中，熱水注入，它翻滾、舒展、散發香味……茶與水融為一體，重獲新生，被無數人分享、贊嘆。

中國抗癌協會康復會名譽主任委員史安利的人生正如一杯濃茶，三次患癌經歷，讓她人生之味愈發芬芳馥郁，更難能可貴的是，幾番“重生”之后，她依然生機勃勃，沁人心脾。

初次患癌，改變人生機遇

如果沒有與癌癥的初遇，史安利的人生本應該朝著另外一個方向前行。

作為原國家衛生部科技司第一批重點培養的干部，史安利曾被公派到比利時留學，參加世界衛生組織舉辦的高級衛生管理碩士研討班。狀態如三月的新茶，滿滿都是春天的生機勃勃，帶著一種“詩酒趁年華”的瀟灑恣意。

1986年3月畢業之際，史安利對未來充滿憧憬。她非常有希望被推薦去世衛組織工作，那意味著更大的舞臺。然而，一次洗澡時在胸前摸到的腫塊，將她恍然間帶到人生的分岔口。

在比利時確診后，史安利回國接受治療。彼時的國內，乳腺癌治療手段并不先進：放療不夠精準，“燒傷”了食道，連簡單的吞咽動作都會很疼；術后淋巴管回流不暢，淋巴水腫；化療腫瘤的藥種類較少，引起的嘔吐、脫發等副作用也不能處理，連白血球下降也沒有藥只能干等；毒素在毛細血管里排不出來，整個手指末梢都黑了，晚上被十個手指尖疼醒……乳腺全切，六次放療。如今回憶起這段痛苦的經歷，史安利印象里更多的是，“化療完了以后，看到腫瘤醫院的大門就想吐?！?/p>

病痛令她身心俱疲，職業發展路徑也發生了根本的改變。更讓史安利難受的思想上的壓力?！拔易约壕褪亲瞿[瘤方面的工作，又是學醫的，自己反而得了腫瘤，我覺得是自己的工作沒做好，所以很長時間里都不愿意跟人主動提起?！?/p>

但是，上帝為你關上一扇門的時候，往往會再開一扇窗。

史安利找到了這扇窗。

“經過這一次（患病經歷），我立志在腫瘤方面有所突破。我換了一個方式積極工作，原來是在國外，現在在國內，同樣可以做國際交流合作相關的工作，也很好?！?/p>

再次患癌，從“戰友”中獲得力量

與癌“相安無事”17年后，2003年，56歲的史安利再次被確診為結直腸癌，由于發現及時，病癥也及時得到了處理。于她而言，如果說第一次患癌，是人生的試煉，那么二次患癌，則意味著新的指引。在此之后，史安利決定加入北京癌癥康復會。

契機源自一次北京癌癥康復會的文藝會演。至今，史安利仍記得舞臺幕布拉開的那一刻，“整個禮堂坐滿了病友，舞臺上的病友演得特別好，他們陽光、積極向上的精神面貌深深打動了我，當時我的眼淚就流了下來?！笨吹轿枧_上快樂的癌癥康復患者，閃耀著生命不屈的力量，史安利非常受觸動?！拔覍Π┌Y的相關知識也了解挺多，為什么不幫幫他們呢？”在與大量癌癥患者交流的過程中，她獲得了更多的鼓舞與支持，“把康復事業發展壯大”這一想法也在她心中生根發芽。

2010年，史安利開始擔負起中國抗癌協會康復會的領導工作，和同事們一起扛起了協助癌癥患者康復的大旗。

在史安利看來，群體抗癌是中國的一個特色，同樣有患癌經歷的患者聚在一起，獲得的力量不可言喻?！罢^‘同病相憐’，病友之間的溝通特別重要，比如乳腺癌的病人互相問彼此，‘你多少年了’‘你的診斷怎樣’，知道互相都有哪些問題，溝通以后心情也好很多，而且非常放松，能夠互相激勵。我們還組織了各種患教活動、文藝匯演，讓大家的生活更豐富。我們很多患者到康復組織里參加各種活動，情不自禁地把患者組織稱為他們的‘第二個家’?！?/p>

當然，癌癥康復援助組織的作用遠不止于此，史安利進一步闡釋，“因為康復離不開醫院、醫生，所以我們現在創造一個新的模式，叫‘醫康聯合體’，將康復會從組織上、制度上加強和醫院的結合?！辈徽撌菍⒖祻蜁O在院內還是院外，抑或是成立科學科普、養老基地，在用不同的形式加強癌癥患者和醫院聯結的同時，醫患結合和科學指導的加入也推動形成了對患者的全程管理制度。更值得期待的是，利用互聯網診療，這一模式也可能推廣至基層。

入口方知人生真味，無悔為癌癥康復事業奉獻

2015年，在史安利團隊的積極爭取下，第18屆全球乳癌患者支持大會在中國落地。緊張的籌備中，史安利半夜經常被胸口疼醒，原來是右側乳腺出現了狀況。不幸中的萬幸是，中國抗癌事業經過三十年的發展，當史安利第三次與癌癥不期而遇時，她有了截然不同的感受。

“現在的手術和從前完全不一樣了。技術上，也可以先化療縮小后再手術，創面小了很多，還可以保乳。從前只能用放化療藥物，如今不同的組織分型可以用不同的藥，不僅僅局限于化療藥，還有靶向藥、內分泌藥等等。即使用了，也會在之前用上抗副作用的藥物，降低毒副作用?！痹谑钒怖磥?，中國抗癌事業三十年的變化可以用“突飛猛進”來形容，“現在我們還有基因檢測，新型靶向藥用了后副作用更小?！睘榱俗尭嗷颊呦硎艿絼撔滤幬锏墨@益，史安利推動康復會和企業一起成立了相關患者援助項目，在六年間累計惠及十余萬癌癥患者。

從一個不愿和人提及患癌的患者，到曾在很長時間里扛起癌癥康復事業發展重任的康復會前任主任委員，史安利與癌癥斗爭、共存的三十六年，是中國無數癌癥患者和家屬的一個縮影，見證著無數為癌癥事業奔走的有識之士的心血。

如今，她積極投身于癌癥患者的康復工作，其中肝癌是康復會的重要領域之一?！拔覀兒贾菘祻蜁那皶L就是因為肝癌去世的，他是全國勞模，默默做了很多事情?！痹诎┌Y康復會中，有積極與癌癥抗爭的病友，就總會有未能堅持而倒下的朋友，而對史安利來說，患者組織已然成為她的第二個家，一起為癌癥慈善事業奮斗的志愿者們，就是她最親密的戰友。

2022年初，國家衛生健康委正式發布了《原發性肝癌診療指南（2022年版）》。此版定稿時，距原衛生部《原發性肝癌診療規范（2011年版）》的首次發布已過去了整整十年；2023年3月，國家衛健委《原發性肝癌診療指南》規范診療全國研討會議在上海召開，與會專家在回顧總結2022版《指南》推廣和實踐的成功經驗的同時，亦啟動了《原發性肝癌診療指南（2024年版）》的再版更新工作。

作為癌癥康復援助組織的一員，同時也是患者，史安利深感自己能夠將最新《指南》的實用性和先進性借助“醫康聯合體”傳播與落實到患者群體，幫助他們從中獲益。

人生如茶，或許人們永遠不知道下一杯是什么味道。但對史安利而言，人生三味已品嘗大半，為中國癌癥事業奮斗與奉獻的初心卻從未改變。

對患者和患者家庭而言，肝癌診療水平的進步切實影響著他們的生活。在科技、資源和社會力量等各方因素的陪伴下，他們共同經歷了那些難忘的悲歡，見證了彼此的改變。