她拒絕了98次求婚,因為男友不懂她的疾病
“誰敢聘用我呢?翻譯大多是急活,需要很專注地工作甚至熬夜,我癲癇發作了怎么辦?”
“癲癇患者渴望有書讀、有事做、有人愛,他們能做到,只要這個社會理解和關愛這個群體,公平對待他們?!?br />
“糖尿病患者天天要吃藥,癲癇患者也天天要吃藥,大家其實都是慢性病、常見病,希望癲癇患者不要給自己太大的壓力?!?/blockquote>責任編輯:汪韜
醫學科普劇《99次方緣》,通過一位幼師的工作和婚戀故事,向公眾展現癲癇患者的困境。
女主角扔掉了求婚戒指。這是男友的第98次求婚,她依然沒有答應,因為男友對她所患的癲癇病一無所知。
這一幕出自醫學科普劇《99次方緣》。2023年6月,這出劇連續三日在上海戲劇學院端鈞劇場公演,通過一位幼師的工作和婚戀故事,向公眾展現癲癇患者的困境。
癲癇這種古老的疾病常見又充滿未知。
醫書典籍《黃帝內經》就有記載,“癲疾始生,先不樂,頭重痛,視舉目赤,甚作極,已而煩心”。俄國作家陀思妥耶夫斯基、日本導演黑澤明、諾貝爾獎創立人諾貝爾,都被這種間歇性發作的神經疾病困擾。中國有近九百萬癲癇患者,約占全球患病人數的18%。
“癲癇是腦部神經元突發性異常放電引起的。而大腦如宇宙般繁復精妙,關于這個病還有許多未解之謎?!敝靽惺且晃缓桶d癇交手超過30年的醫學教授,他在復旦大學附屬華山醫院的診室里診治癲癇病人,但“心病”最為難醫。
眼前突然閃過白光,漸漸麻木的手腳,身體不由自主地抽搐,大腦出神“斷片”,口吐白沫——這些都是癲癇患者最害怕的失控瞬間。這個瞬間,可能發生在游泳池,駕駛座,馬路中央,廚房間的油鍋前,甚至萬米高空的飛機上。
發作程度嚴重時有致死的風險,好在大多數患者在幾分鐘內即可自行緩解。但他們逃脫不了失控瞬間路人異樣的眼神,癲癇俗稱“羊癲風”,甚至被民間形容為“鬼上身”。
強烈的病恥感緊緊裹住癲癇患者,焦慮、抑郁、偏頭痛、睡眠障礙悄然而至,像一座座大山壓得他們喘不過氣,甚至連出門都需要勇氣。
每年的6月28日是國際癲癇關愛日,《99次方緣》話劇正是為了改變公眾對癲癇患者的刻板印象,在中國抗癲癇協會、上??茀f等組織的幫助下,由華山醫院和上海戲劇學院攜手創作。
“患者最渴望的就是能和普通人一樣正常地學習、工作和生活?!痹拕】偛邉?、華山醫院神經內科副主任醫師王劍虹說。
“為什么不結婚”
“安靜,嫁給我吧?!?/span>
“不,那次我發病你逃跑了,你不知道我有多難過?!?/span>
《99次方緣》中,女主角安靜人見人夸,男朋友及他的家人都不理解“為什么你不結婚”。直到安靜的癲癇發作時,周圍人才意識到,原來這個人“有病”。
“而且還是神經??!”依依自嘲地笑了一下。
她和女主角有著類似的經歷。從小就是活潑愛笑的漂亮姑娘,依依四十多歲,皮膚白凈,看上去很年輕,業余時間喜歡鍛煉身體,上上瑜伽課,動作矯健。如果不是主動說起,很難從外表看出她患病的痕
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校對:胡曉
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