暗夜微光

正所謂：“十年磨一劍”。2022年年初，國家衛生健康委正式發布了《原發性肝癌診療指南（2022年版）》。此版定稿時，距原衛生部《原發性肝癌診療規范（2011年版）》的首次發布已過去了整整十年。自2015年版以后，這本被譽為我國肝癌規范化治療的“教科書”每兩年修訂一次，如今已進化到了第五版。

2023年3月，國家衛健委《原發性肝癌診療指南》規范診療全國研討會議在上海召開，《原發性肝癌診療指南》全國主任委員、中國科學院院士樊嘉攜百余位領域權威專家共同出席。與會專家在回顧總結2022版《指南》推廣和實踐的成功經驗的同時，亦啟動了《原發性肝癌診療指南（2024年版）》的再版更新工作。

在肝癌診療技術發展日新月異、肝癌診療規范化建設處于承前啟后重要階段的當下，《南方周末》攜手中國抗癌協會康復分會和羅氏制藥中國，開啟“十年回望規范路”專題系列，特別邀請到多位來自肝癌診療領域的著名專家和患者代表，分享躬身入局、砥礪求新的求索之旅，以及醫患協力，成功回歸正常生活的心路歷程。

中國肝癌診療的漫漫長卷，是立足本土、放眼世界的發展史，更是由外科、內科、介入、病理、影像、放化療、中醫藥等各個學科的醫學工作者共同寫就的奮斗史。每個人的記憶故事都關乎生命、時間和愛，更是他們對實現“2030健康中國”的堅守和執著，為廣大患者傾力以赴到最后一刻的永不妥協，也是作為精誠大醫，對創新孜孜以求的探索。這里濃縮了他們在臨床腫瘤學領域深耕的歲月，駐足回望，可心生鼓舞，而更多的答案會在未來之路上繼續、延展。

是為序。

他曾收到過死神的來信。藍色的病危通知書開了一張又一張，但他卻在中山醫院的白色巨塔中一次又一次蘇醒過來。他就是汪寶泰，一個換了肝仍然義膽俠肝為他人帶去生命微光的勇者。就像暗夜里的“螢火蟲”，獨自發光，但微光會吸引微光，照亮微光，然后一起把病魔的陰霾照亮。

法國文學家羅曼·羅蘭在《米開朗基羅傳》中寫道：世上只有一種英雄主義，就是在認清生活真相之后依然熱愛生活。這也是屬于汪寶泰的英雄主義，見過黑夜，卻仍像螢火蟲一樣努力發著光。

暗夜降臨

“疾病是生命的陰面，是一重更麻煩的公民身份。每個降臨世間的人都擁有雙重公民身份，其一屬于健康王國，另一則屬于疾病王國。盡管我們都只樂于使用健康王國的護照，但或遲或早，至少會有那么一段時間，我們每個人都被迫承認我們也是另一王國的公民?！薄K珊·桑塔格。

汪寶泰老師第一次收到這個疾病王國的護照是在2006年。那時他在北京從事對外宣傳工作，學的西班牙語，常常往返于中美之間，穿梭于各個時區之間的他覺得疾病是個遙遠的名詞。然而，“我在北京，我夫人在上海，就是有段時間突然覺得人很累，剛開始以為是工作太忙很長時間沒有鍛煉導致。后來就堅持每個星期六去爬香山，但過了一段時間之后不但沒有起色，反而覺得整個人累得快堅持不住了?！?/p>

2006年底，汪寶泰回到上海，從確診肝硬化到打定主意做肝移植，僅僅用了幾個月的時間。這期間，他的身體狀況也急轉直下，曾在2小時內高燒至42度，凝血功能完全喪失……“我覺得那時候自己就跟病貓似的，一輸血才活過來?！蓖魧毺┱f。

一個正常成年人身體中血液總量約為體重的7-8%，或近乎每公斤體重70-80ml，也就是4-5升。汪寶泰記不清自己輸過多少升的血液，但最根本的治療不是換血而是換肝。

點亮微光

疾病非要把他的生命之船鑿沉不可，而他依然掌著自己的舵。

2007年7月初，打定主意要做肝移植的汪寶泰住進了中山醫院的肝腫瘤病房，也正是在這里，汪寶泰迎來了人生的第二次生命。

在住院4個月后，汪寶泰被推進了手術室。肝移植手術里，A、B血型的受體相對好等肝源，O型的不好等。因為A、B血型的受體可以接受O型血的肝源，O型血的受體卻只能等同血型的肝源。因此，臨床上，O型血的病人有時候只能聽天由命。為他做移植手術的主刀醫生中山醫院院長樊嘉院士，一直在緊盯全國有可能調配的肝源。因為對于等待肝臟移植的患者來說，這是他們生的唯一希望。 “活著等到了肝源”，汪寶泰感慨，“我這條命，是中山醫院給的”。

汪寶泰也把這些再次點亮自己生命希望之光的醫生們當成了無話不談的親人?！拔乙郧盁煱a很大，但術后恢復過程中，有兩年半的時間沒有碰煙，想到什么程度呢，就是人家抽煙什么牌子我一聞都能聞出來。那時候我跟身邊的醫生說了，他告訴我，做完肝移植以后，就是正常人，也不要有太多的包袱，不要把‘我是病人’一直貼在自己的生活上，活得愉快才是真正要追求的?！蓖魧毺┌褵煱a戒了，但醫生的這句話才讓他真正釋然，再次去體會和享受生活。

汪寶泰依然記得，2007年剛好是中山醫院建院70周年，躺在病床上看著醫生護士都在為院慶忙里忙外的汪寶泰承諾：“等到中山醫院100年院慶的時候，我要寫篇文章，讓全世界都知道在中國有個肝移植的病人活了30年那么長?！?/p>

微光會吸引微光

被樊嘉院士點亮的微光不止汪寶泰一個?！靶煊鄬毷侵猩结t院首例肝移植患者，人稱‘老大’，后面還有‘老二’‘老三’……隨后‘移友’越聚越多，就有了中山醫院綠葉志愿者?！痹诟闻K疾病治療這條痛楚無助的暗道上，微光吸引微光，為同伴照亮前路。

如今，在中山醫院16號樓12樓病區（以肝腫瘤和肝失代償患者居多）有一間專門的辦公室，是屬于這些志愿者們的。每天都會有幾位身穿綠色馬甲的志愿者，在各個病房之間為病人們答疑解惑。

“有時候這病不僅生在身體上，還長在心里。身體上的病痛交給醫生，我們則盡可能地幫他們減輕心理上的傷痛?！蓖魧毺┗貞?，曾經有一位70歲的女哲學教授，早該退休的年紀卻放不下她的幾個學生，右肝腫瘤已切除，憂思之余又擔心自己會復發，情緒很是低落。汪寶泰去看她的時候，她忍不住問自己到底會不會復發，汪寶泰坦言，“復發與不復發都有可能，這個問題我沒辦法回答”，隨即又跟她說“您教的是哲學，總讓別人思考，可您自己怎么就不考慮把學生放下？怎么就不問問自己該如何開開心心享受晚年呢？”后來，汪寶泰輾轉得知，女教授對家屬說，“那位志愿者很了得，一語點醒夢中人”。

除了接受病患及家屬的預約咨詢、邀請醫生定期開課、組織患者互動交流之外，汪寶泰介紹，志愿者們還會幫助茫然的病友取病理報告、代為保管病友遺忘的貴重藥品等。

這些工作有時候很瑣碎也很勞累，但卻讓汪寶泰這樣從地獄回到人間的志愿者們真真切切地觸摸到了生命。曾經一個被志愿者幫助過的患者家屬說：“就像原本你在黑暗甬道里匍匐前進，突然有人舉著火把說，‘來，跟我走’……”

當然，在疾病的王國里，失望和絕望也會常伴左右。汪寶泰記得有一天，看到一位中年女性蹲在墻角不住地抽泣，他趕緊給對方找地方坐下，遞上一杯熱水。原來，這位女性的愛人不幸肝癌復發，黃疸指標上升，已無手術指征。汪寶泰問“哪位醫生看的”，她答：“賀醫生?！睂τ谥猩剿懈瓮饪漆t生的脾氣、性格、能力，志愿者們了如指掌。汪寶泰真誠相告，“賀醫生的話你應該聽，他不讓你兜兜轉轉再去做檢查，是為你設身處地考慮。他沒有半點要把你推向門外的意思……”后來，那位婦女與兒子、兄長一起，平靜商量回家的辦法，當天下午就帶著病患走了。

當殘酷現實已無可挽回，盡可能減少患者痛苦，讓他們帶著尊嚴逝去，或許已是最好的結局?！拔覀儾贿^是用更易被家屬們接受的方式，替醫生道出了心聲?！本瓦@樣，志愿者也成為了醫生與患者之間的潤滑劑。

在對抗疾病的路上總有悲傷和不堪一擊的時刻，但幸好有人勇敢的發出微光，就像杰克·倫敦在《熱愛生命》里所說的那樣：

“我寧做烈火余灰，也不做浮塵飛揚！”

對患者和患者家庭而言，肝癌診療水平的進步切實影響著他們的生活。在科技、資源和社會力量等各方因素的陪伴下，他們共同經歷了那些難忘的悲歡，見證了彼此的改變。