國內首個gMG患者關愛平臺上線，多方攜手助力回歸正常生活

近年來，國家高度重視罕見病患者群體，陸續出臺了一系列針對罕見病診療和防治的政策——出臺罕見病目錄、組建全國罕見病診療協作網、加快罕見病用藥審批、將罕見病治療藥物納入國家醫?！ㄖ匕Y肌無力在內的神經免疫性疾病診療在近兩年取得了明顯進步。

多年來一直關注罕見病的醫改政策專家劉軍帥表示：“重癥肌無力患者存在強烈的未滿足的醫療、生活與發展需求，具有好的治療價值的創新藥物的上市會為患者提供巨大的幫助，甚至幫助他們回歸正常生活與工作，重返社會，為社會做貢獻。但要實現這個目標，還需要各利益相關方實施積極的系統治理，協同發展，譬如探索更加適合罕見病特征的醫療保障體系建設與多方共付機制，便是其中極為重要的一項任務?！?span style="text-decoration: line-through;">

同日，由中國初級衛生保健基金會發起、再鼎醫藥公益支持的國內首個全身型重癥肌無力患者關愛平臺——“重癥肌無力加油站”正式啟動上線。這也是國內首個MG患者全病程管理平臺,旨在為長期以來飽受疾病困擾的gMG患者賦能助力，幫助MG患者回歸正常生活和工作。

“重癥肌無力加油站”正式啟動上線

值得關注的是，該平臺上線了專業又便捷的MG-ADL（重癥肌無力日?；顒恿勘恚y評工具。這款操作簡單、可視化的行動力自測工具，能夠幫助患者及時識別病情變化。重癥肌無力的臨床癥狀隨時間而變化波動，目前臨床對患者癥狀和疾病負擔的持續評價比較困難。因此，規律和持續的病情評估對于改善患者管理及治療結局非常關鍵。2023年歐洲神經病學大會發布了一項循證專家指導共識，強烈推薦在所有臨床場景中持續使用MG-ADL評分。

中國初級衛生保健基金會健康未來公益基金負責人郭萱表示：“重癥肌無力加油站通過專業的MG-ADL測評、詳實的疾病科普、權威的專家課堂、全面的就診地圖以及真實的患者故事等，為患者賦能助力，幫助患者實現科學、高效的全病程管理。期待在多方的關注和推動下，gMG患者能開啟人生新篇章?！?/p>

再鼎醫藥首席商務官、大中華區總裁梁怡表示：“作為一家創新醫藥企業，再鼎醫藥始終立足患者需求。我們很高興看到艾加莫德正式惠及國內患者，讓不幸罹患全身型重癥肌無力的患者有了新的治療選擇，推動國內重癥肌無力治療進入生物靶向新時代。我們也非常期待攜手政府、專家、基金會及社會各界，提高患者對于創新藥物的可及性。同時，艾加莫德是再鼎布局自身免疫領域的第一款產品，目前正在其他多項自身免疫性疾病中開展臨床研究，我們也期待未來惠及更多自身免疫疾病患者?！?/p>