見證新世界紀錄!肺纖維化防治科普中國行之吉尼斯挑戰成功收官!
干咳、喘不上氣、呼吸困難、身體健全卻不能隨意活動,生活難以自理,清醒地被困在方寸之間,這是許多重癥肺纖維化患者的日常。面對這一不可逆疾病,“盡早發現、盡早診斷、盡早開展抗纖藥物治療”至關重要。
每年的9月是全球肺纖維化關愛月,由人民日報健康客戶端主辦、勃林格殷格翰公益支持的肺纖維化防治科普中國行之“早抗纖·暢呼吸”2023吉尼斯全國挑戰活動收官。本次挑戰以“接力吹風車”的形式,聯動患者、醫生、媒體、企業等多方參與,共同創造了一項新的吉尼斯世界紀錄。通過此項挑戰讓人們感受肺纖維化患者呼吸的困難,關注肺纖維化患者的生存狀態,提升全社會對肺纖維化疾病的認知,傳遞“早診早治早抗纖”的正確診療觀念。
圖片:“最長的傳遞吹風車視頻鏈”吉尼斯挑戰成功證書
早診早治早抗纖 跑贏肺纖維化
間質性肺疾?。↖LD)是一類復雜、較難明確病因、公眾認知程度不高的肺部疾病,其臨床表現和預后也有較大的差異。肺纖維化(PF)是一部分間質性肺疾病的終末期表現,這是一種不可逆的肺組織瘢痕,其對肺功能和生活質量可產生負面影響,并可能危及生命。
以纖維化性間質性肺疾病中較為典型的特發性肺纖維化(IPF)為例,該病的進展具有不可預測性,一旦確診,患者五年生存率不足30%[1],低于子宮癌、乳腺癌、結腸癌等大多數癌癥,急性加重后的中位生存期僅2.2個月[2],因此也被稱為“不是癌癥的癌癥”。
中日友好醫院代華平教授表示,面對特發性肺纖維化 (IPF) 這一不可逆的疾病,做到盡早發現、盡早診斷、盡早開展抗纖維化治療是延緩病情加重、提高生活質量的關鍵,這需要臨床專家、患者、大眾的共同努力。
創新藥物與患者服務雙管齊下 進一步提升患者獲益
值得一提的是,用于抗纖治療的創新靶向藥物于2016年被納入中國肺纖維化領域診斷和治療的專家共識,此后又陸續獲批多項肺纖維化相關適應癥,并被納入國家醫保報銷目錄。創新藥物的出現改善了疾病治療無藥或少藥的局面,納入醫保后更是減輕了患者及家庭的經濟負擔,為患者帶來更大的生存獲益。除此以外,《新英格蘭醫學期刊》上最新的一篇學術研究顯示,一款在研創新藥物磷酸二酯酶4B(PDE4B)選擇性抑制劑的二期數據也展現出了極具前景的治療潛力,有望早期惠及中國患者。
除創新治療藥物外,國內首部特發性肺纖維化(IPF)患者教育手冊——《特發性肺纖維化(IPF)科普手冊》也于2023年7月正式上線,為廣大患者提供科學可靠的疾病信息,幫助病友們少走彎路,便捷地獲取權威、專業的疾病相關信息。
圖片:《特發性肺纖維化(IPF)科普手冊》
此外,對于診斷現狀,中國醫學科學院北京協和醫院徐作軍教授強調,由于疾病的罕見性和臨床癥狀的不明顯,應增強臨床醫生對于ILD及肺纖維化的認知度,且診斷時應聯動多個學科,避免誤診、漏診或延誤診斷情況的發生。
“肺纖維化通常不可逆,加重后將極大地影響患者的生活質量,給患者和家庭帶來嚴重的負擔。因此提升公眾對該疾病的認知、樹立正確的診療觀念尤為重要。我們希望通過這次的活動,聯動多方,用更具傳播性的方式讓公眾了解肺纖維化,讓患者在發病初期就得到及時、規范化的治療?!辈指褚蟾窈泊笾腥A區人用藥品總經理陳星蓉女士表示,“作為一家以患者為中心的全球領先生物制藥企業,我們也在不斷努力,助力肺纖維化治療領域的突破,未來,讓更創新的藥物和疾病解決方案惠及中國患者?!?/p>
參考文獻:
[1] Vancheri C, et al. A progression-free end-point for idiopathic pulmonary fibrosis trials: lessons from cancer. Eur Respir J. 2013 Feb;41(2):262-9.
[2] J.W. Song, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J.2011 Feb;37(2):356-63.