世界步行日：踐行無障礙環境建設?《SMA社群出行指南》正式發布 賦能罕見病殘障群體 助力患者社會融入
今年9月1日，我國無障礙環境建設的專門性法律《中華人民共和國無障礙環境建設法》（以下簡稱《無障礙環境建設法》）正式實施，這極大地保障了殘疾人士充分、便捷地參與和融入社會生活，享受無障礙環境便利，讓殘障人士實現“無礙出行”有了更多可能。
與此同時，恰逢脊髓性肌萎縮癥（SMA）疾病修正治療藥物納入國家醫保目錄近兩年，SMA患者作為因疾病導致運動功能受限的殘障群體，兩年來其治療可及性得到了很大的提升，患者的生存狀態也得到了顯著提高。由此，患者群體融入社會、參與社會活動的意愿也有了長足的提升。
在9月29日世界步行日來臨之際，由美兒SMA關愛中心發起，渤健中國支持的中國罕見病領域關注到患者無障礙出行的指導手冊——《脊髓性肌萎縮癥SMA社群出行指南》（以下簡稱《出行指南》）正式發布。
指南針對當前SMA患者因身體殘障等原因造成的出行困難，邀請業內專家和擁有實際出行經驗的患者從出行前整體規劃、出行準備、無障礙應對方案、出行期間身體管理等多方面入手，為患者打造了一份詳盡的出行攻略，旨在全方面為患者出行提供指導，幫助更多患者以走出家門為起點，實現融入社會的終極目標。同時，也希望通過本次指南的發布，積極踐行《無障礙環境建設法》的政策倡導，呼吁社會大眾為特殊人群提供合理便利，進一步完善無障礙設施，幫助整個罕見病群體真正地融入社會。
打破身體桎梏，走出家門參與社會空間平等對話
SMA是一種起源于中樞神經系統的罕見常染色體隱性遺傳病，常常表現為進行性的肌無力、肌萎縮，全年齡段人群均有可能發病。作為一種致殘、致死率都很高的疾病，它嚴重影響患者及其家庭的生活質量。由于運動功能的限制，多數SMA患者終身被禁錮在輪椅或病床上，正常生活需照護輔助，難以求學就業、融入社會。
隨著全球及國內首個上市的 SMA 疾病修正治療藥物在中國獲批并成功納入醫保，患者的運動功能和生活質量得到不同程度的改善。真實世界數據顯示，高達96%的患者在治療14個月后獲得運動功能的改善或穩定，這使得更多患者有了走出家門的可能。
然而，患者身體限制、心理因素，無障礙設施、無障礙信息有待完善等客觀因素，仍是阻礙患者出行的重重困難。
美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍表示，“長期以來，出行這件對普通人來說稀松平常的事，對于SMA群體卻充滿了挑戰。美兒作為國內專注于SMA領域的非盈利性組織，始終致力于為SMA患者群體提供全生命周期的支持與幫助，包括解決患者融入社會等方面問題。此次中國首部《SMA社群出行指南》發布，正值《無障礙環境建設法》正式實施之際。我們希望最大限度地回應并踐行法律，為更多SMA群體提供實質上的指導和幫助，圓更多患者出行夢，讓‘無礙’更有愛?！?/p>
從社區出行到長途旅行，打造SMA患者出行“保姆級攻略”
對于SMA患者而言，出行不單單是一次遠游，在力所能及的范圍內走出家門，就醫治療、康復訓練、小區遛彎、超市購物等均是出行。而對于堅持長期治療和康復的SMA社群，長途旅行也并非遙不可及。在安全的前提下，所有這一切，都可以讓患者適度提高自己的獨立性、自主能力以及感知不同的生命體驗，這也將極大地幫助患者的長期健康發展。
因此，本《出行指南》包括出行前整體規劃、出行實操準備和物料清單、出行無障礙設施應對方案、出行期間身體管理等諸多方面。編撰過程不僅邀請了相關專家提供專業指導，還對話了多位有過實際出行經驗的SMA患者，通過患者的視角了解實際出行的難題，旨在從最專業、最具體的角度為SMA群體打造貼身的“保姆級”出行攻略。
具多年輔具適配和坐姿擺位經驗的物理治療師鄭聿廷表示，“得益于《無障礙環境建設法》的實施，本《出行指南》也重點涉及了SMA患者無障礙出行的具體問題，如交通、住宿及如何尋求無障礙幫助等。我們建議在出行過程中，因患者需長時間維持久坐姿勢，務必選用適當的輔具保持良好的坐姿，并且在時間和條件允許的情況下，定期地進行肌肉舒緩、拉伸、以及減壓，避免造成身體二度傷害。希望有了政策和指南的雙重保障，SMA患者及其它殘障群體可以實現暢快出行?！?/p>
此外，良好的身體條件是融入社會的基礎，如何在出行時平衡治療、康復以及保證身體機能，也是本次指南考慮的重點。北京協和醫院臨床康復科康復師張光宇作為本指南的指導專家，從坐姿管理、肌肉放松、治療間隔三方面入手給出專業意見。張光宇表示：“隨著SMA治療藥物可及性的不斷提高，SMA患者身體狀態和運動功能不斷提升，使患者的外出更加便捷可行。鑒于SMA疾病的特殊性，患者需要事先做好準備，充分平衡治療、康復和出行。對于接受鞘內注射治療的SMA患者，可以選擇將出行安排在注射治療間隔期，預先學習出行知識，周嚴的設想行程細節，會使出行更安全、更便利，更好地享受旅程?！?/p>
渤健亞太區總裁溫浩基表示，“作為神經科學領域的先鋒，渤健一直致力于將創新藥物帶給更多的患者。在提高藥物可及性、改善患者預后的同時，我們也始終關注患者生命質量的提升。希望通過這份《SMA社群出行指南》，有更多的SMA患者和家庭能夠從中得到實際的幫助，真正走出家門，融入社會。渤健也將繼續和社會各方共同努力，為SMA患者提供全方位支持，幫助他們實現人生的更多可能?！?/p>