史玉玲：做蒲公英的種子，為患者向上萌芽、向下扎根

“沒有什么比健康更重要”，但凡深陷過病痛，經歷過至親重疾的人，可能都有過這樣的感悟。對患者，遇上信任的醫生，就如抓住守護生命的手；對醫生，救治等待的患者，就是在守護手中的生命。

《南方人物周刊》特別推出“手護生命的守護”系列專題，對話來自腫瘤學、血液學、免疫學領域的臨床一線醫生，走進他們與患者之間平凡而有光的故事。

隨時隨地掉落的銀色鱗屑，遍布頭皮、四肢的大塊斑片，讓銀屑病患者的自尊心在冷眼中備受沖擊。銀屑病俗稱“牛皮癬”，它不是真正意義上的“癬”，卻是全世界公認的皮膚頑疾，被稱作“不死的癌癥”。很多人因病荒廢了學業，丟掉了工作，失去了愛人，選擇封閉在只有自己的“殼”里。

面對這一無法根治的終身疾病，患者期待醫生能施以援助之手；醫生期待著兼具療效、安全與便捷的創新療法能驅散“銀”霾。在銀屑病治療的今天，針對TYK2靶點的口服小分子等創新藥物的出現，為醫生守護患者注入能量，無數患者的希望如同種子破“殼”而出，屬于他們的春天來了。

見到史玉玲院長的那天是10月29日，也是她的生日。作為一名皮膚科醫生，她笑著調侃命運的巧合：“我的生日恰好就是世界銀屑病日，好像注定我生來就要手護銀屑病患者?！?/p>

從小就立志成為醫生的史玉玲，在1996年醫學院畢業后如愿成為了一名皮膚科醫生，博士期間師從著名皮膚性病學專家顧軍教授，并確定了銀屑病亞?？频难芯糠较?。自此，在近三十載的臨床與科研之路上，史玉玲始終堅守在銀屑病領域，一路見證并參與了我國銀屑病診療從大膽摸索階段到研究突破階段，再到治療體系完善、口服小分子等創新藥物出現開啟“高清除率”的新時代。

“我心里有一顆蒲公英的種子，蒲公英的花語是希望。醫者的使命是手護這顆種子向下扎根、向上生長，把創新帶來的希望分享給每一位銀屑病患者?！?/p>

褪去層層包裹，讓蒲公英的種子破殼而出

多年前，一位帽子、墨鏡、口罩一個不落，全身裹得嚴嚴實實的年輕患者陳凱（化名）低著頭走進診室的場景，令史玉玲印象深刻，“當時是夏天，天很熱，但他因為臉部、頭皮全部是銀屑病的皮損，所以將自己包裹得嚴嚴實實。仔細看，他墨鏡背后的眼睛是放空的?！币驗殂y屑病，陳凱被籠罩在一片陰影之下。

彼時近30歲的陳凱，被銀屑病纏擾已有十余年之久。當初踏入高中的少年，本憧憬著多彩的校園生活，誰曾想被身上突然出現的“癬”按下停止鍵，他不得不退學治病。然而因為對疾病認知的不到位，陳凱的求醫之路幾經波折但效果始終難如人意，覆在他身上的鱗屑性斑塊越來越多。身上的這層 “殼”讓陳凱拒絕與外界聯系，他把自己關在家里，封閉在只有自己的“殼”里。

“他是一個比較典型的患者寫照，銀屑病對患者精神心理的影響和負擔不亞于癌癥，甚至在有些調研中排在腫瘤和心血管疾病之前，因為它的癥狀是暴露在外面的，可導致病人的面部、頭皮等部位出現皮損，甚至有的時候關節會變形，容易受到外界歧視?！笔酚窳峤忉?，銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病。因為影響外觀且綿延難愈，銀屑病患者的身心健康和生活質量都受到了極大影響。

《銀屑病基層診療指南（2022年）》顯示，據流行病學統計估算，我國銀屑病患者人數在700萬例以上，且患病率總體呈上升趨勢1。伴隨著反復綿延的病情，他們往往不敢面對鏡中的自己，也無法承受他人的眼光。他們用衣物將身體層層包裹起來的同時，也在一次次創傷中將自己的心包裹起來。

在史玉玲看來，“醫心”和“醫病”同樣重要，醫者必須站在病人的角度去理解他的情緒，循序漸進地讓他先接受疾病和自己。

“信心是治病最厲害的‘武器’。我是醫生，我負責看病，你負責相信我，你要對我、對自己都有信心?！痹谑酚窳嵊屑记?、耐心的溝通下，陳凱把身上的厚實衣殼褪去，史玉玲仔細檢查了他的皮損情況，根據病情決定先采取傳統治療手段，包括外用藥、光療和免疫抑制劑。

三個月后，當陳凱再次走進史玉玲的診室，“像變了一個人，帽子不戴了，口罩拿掉了，衣服也只穿了短袖。雖然皮損還沒有完全消退，但你能感覺到他的變化，變得陽光?！?/p>

史玉玲用“醫術”與“人文”的雙手褪去了包裹在銀屑病患者身體和心靈上的“殼”，讓希望的種子破“殼”而出。

創新帶來“新”曙光，讓種子開出希望的花

和銀屑病斗爭是一條艱難且漫長的路。越是資深的皮膚科醫生，見過的眼淚與渴望就越多。很多銀屑病患者的求醫經歷都堪稱血淚史，容易陷入“反復治不好”“信心不再”的困境?；颊叩那心w之痛，亦是醫生的無可奈何。

曾經銀屑病的治療手段非常局限，限于紫外線光療，以及糖皮質激素、維生素D3衍生物等外用藥，阿維A、甲氨蝶呤、環孢素等傳統口服免疫抑制劑或調節劑。這些療法都普遍存在起效慢、控制率偏低、副作用明顯或無法長期使用等缺陷，常常讓患者失去堅持下去的信心，甚至停止復診。

“對于易復發的慢性皮膚病，治療的依從性很重要?；颊叩呐R床表現、嚴重程度往往因人而異，所以我們一直希望能有盡可能豐富的創新治療方案來滿足不同患者對于治療的差異化需求，不能所有的病人一上來就是系統治療?！闭纭吨袊y屑病診療指南（2023版）》指出，考慮到銀屑病的復雜性，治療方案應根據患者病情針對性地制定。

致廣大而盡精微。銀屑病復雜的發病機制和曾經有限的治療方式，沒有讓史玉玲退卻，反而更加堅定了她做科研的決心和守護患者的初心。

“銀屑病是一種慢性疾病，是‘十大頑癥’之一，總要有人去做破除頑疾的事，我希望這當中有我?！?/p>

2011年，史玉玲前往美國Henry Ford Health System皮膚和免疫學實驗室從事博士后研究，學習前沿的診療理念和方式。學成歸國后，史玉林將所學所思都回饋到銀屑病的臨床治療中。她帶領團隊進行銀屑病的基礎研究和臨床轉化研究，先后于2018年成立了同濟大學醫學院銀屑病研究所，2021年成立了同濟大學銀屑病臨床研究中心。目前，研究所承擔了23項國家自然科學基金及11項省部級基金的研究項目。

隨著對銀屑病發病機制研究的不斷深入，創新的生物制劑、小分子靶向藥物不斷被研發。治療銀屑病的創新選擇更多了，醫生更有底氣了，很多患者也重拾了對治療的信心和對生活的熱情。

“在銀屑病治療的今天，我們的‘武器’越來越多，生物制劑和口服小分子靶向藥會是新的趨勢。隨著以TYK2抑制劑為代表的口服小分子藥物正式獲批用于臨床，銀屑病的治療將迎來一道新的‘曙光’?！?/p>

這道曙光照亮的也許不僅是患者治療的前路，還將會是他們生活的軌跡。相對注射，口服靶向藥物便攜、靈活等特點，讓患者不需要定期到醫院打針，還能實現高清除率。對于上班族、差旅人士而言，他們的工作、生活可能不用再被迫偏離軌道。

“創新治療的出現，并不意味著要完全摒棄傳統基礎治療。我們還是要根據中國的國情，根據病人的病情嚴重程度，家庭、經濟狀況等綜合情況，去提供個體化的治療?！?/p>

沒有一個冬天不可逾越，正如史玉玲所說“銀屑病患者的春天到了”。越來越多的治療選擇，讓醫生從安全性、依從性、便利性上為患者提供了更好的守護，“手護”他們的人生開出新生的花。

蒲公英行動，守護創新落地生根

“規范、安全、個體化”是銀屑病治療的三大原則2。但在史玉玲的實際臨床工作中，將近一半的銀屑病患者都有過不規范治療的經歷，其中不乏電線桿小廣告的“受害者”。

讓史玉玲最扼腕嘆息的一位患者，因為被“黑診所”誤導，自行服用了大量含三氧化二砷（俗稱“砒霜”）的重金屬藥。吃了大量的重金屬藥物，銀屑病沒有治好，肝臟反而衰竭，生命危在旦夕。

“即便有了創新藥，只專注于‘眼前’的患者還是不夠的，還需要讓更多患者主動‘找上門’來接受規范化的治療?！?/p>

2015年，身為中華醫學會皮膚性病學分會銀屑病學組副組長的史玉玲，牽頭中華醫學會主辦的“蒲公英行動”科普教育系列活動，聯合全國醫生同道，幫助銀屑病患者及社會大眾正確認識銀屑病，并對銀屑病的規范診療進行普及。

“我們的初心是希望科普教育的種子，像蒲公英一樣風起而行、向下生根，讓全國各地的患者都能夠感受到健康教育的力量，提升社會群體對于銀屑病患者的接受度與包容度?！?8年的時間里，史玉玲的足跡也遍布全國二十幾個省市。

除了針對患者的科普教育，“蒲公英行動”還通過聯合各個省市的醫學會銀屑病學組，對基層醫生進行統一標準的繼續教育培訓?！盎鶎俞t生是接觸銀屑病患者最早，也是最龐大的醫生群體。我們和基層醫院是一條線上的守護者?！?/p>

史玉玲和全國多家三甲醫院的銀屑病專家共同編寫了《銀屑病解讀》,該項目不僅在2022年獲得了上海市科學技術獎“科學技術普及獎”的二等獎，更是被全國三百多家銀屑病專病門診列為科普書籍。這令史玉玲感到欣喜的同時，又為她注入了新的動力。蒲公英要去的遠方，她相信不論多遠都可以到達。

“對于銀屑病診療的發展，向上萌芽重要，向下扎根更重要。我覺得自己要做的事情，要承擔的責任還有更多?！?/p>

從臨床診療的“醫病”與“醫心”，疾病研究的創新與堅守，再到科普教育的“萌芽”與“扎根”，史玉玲在做的始終是守護銀屑病患者，讓他們有更多的勇氣去面對治療、堅持治療，去盡可能擁抱正常的生活。她也坦言，這條路上還需要匯聚更多雙“手”，期待出現更多的好藥為雙手注入能量，這樣才能把創新帶來的希望公平地分享給每一位患者。

參考文獻：

1. 中華醫學會, 中華醫學會雜志社, 中華醫學會皮膚性病學分會, 等. 銀屑病基層診療指南（2022年）[J]. 中華全科醫師雜志, 2022, 21(8): 705-714.

2. 中華醫學會皮膚性病分會銀屑病學組，《中國銀屑病治療專家共識（2014版）》[J]. 中華皮膚科雜志, 2014, 47(3).