向陽而生丨肺癌患者獨白：在疾痛中，放大生活的意義

籠罩在生活里的“白色陰影”

打敗老王的現實，并不是診斷上顯示的肺腺癌ⅣA期，而是率先伴隨化療而來的疼痛與脫發。

首次化療帶來了全身刺痛，從胸腔開始蔓延到腳趾縫，老王連正常行走都很困難。王品更是看到原本的家庭頂梁柱到了生活無法自理的程度，“我們一家人看他痛苦的樣子束手無策，只能用熱水幫他敷一敷，或者輪流幫他按摩”。在化療的八天里，老王肉眼可見的消瘦，也開始抗拒接受進一步的治療，王品不斷地用家人鞏固他的治療信心，對他說：“你一定不能放棄，你放棄了這個家就沒了?！?/span>

在進行第二次化療開始前，老王在醫院附近的一個小理發店推了光頭，這是他接受現實的信號。盡管如此，王品發現父親的心態還是完全變了，老王在患病前經營著還不錯的家庭生意，而開始化療之后“他一直都躲在家里不見人，有時候以前客戶打來的電話也找不到他，他基本不愿意接或者讓我代替他接”。

相似的抵觸情緒也發生在程飛身上。他原本經營著一家家庭餐館，以往都是他在店里忙后廚，妻子負責點菜、收銀等服務。生病后，家庭小店的經營任務全部落在了妻子身上。在程飛住院的時間里，往往是老顧客在店門口探頭張望，問妻子“大廚今天在家沒？”得到否定的回答后，就轉身離開了?！熬枚弥?，他們也就不再來了”。

程飛想過要不要直接放棄治療?！氨旧砜床【褪且还P不小的支出，但家庭小店又沒有了穩定的收入，加上晚期也不知道治不治得好”。他的基因檢測的報告顯示為“RET融合陽性實體瘤”，這屬于罕見的基因突變，在我國發病率只在1%-2%，但由于我國肺癌患者基數龐大，每年新發RET融合陽性患者可達1.1萬人，而RET融合患者被確診時大多已處于晚期。

研究數據顯示，RET融合晚期非小細胞癌（NSCLC）患者接受傳統治療療效不佳，一線含鉑方案化療的中位無進展生存期（PFS）約為6個月，免疫治療的中位無進展生存期僅2.1個月，MKI（多重激酶抑制劑）治療的中位無進展生存期為2-4個月，患者中位總生存期（OS）常不足2年。^[2]

對于程飛來說，眼前的是無止境的掙扎，病痛對整個家庭的折磨是一眼望不到頭的。

而林歡最難接受的不是艱苦的治療過程，而是被蒙上一層“白色陰影”的未來——你永遠不知道明天會發生什么。

醫生曾經畫圖給林歡解釋用藥后可能會產生的變化：腫瘤會先縮小，然后可能維持一段時間或繼續縮小，但可能過幾個月后它還是會變大，這個時候就說明當前治療方法已經失效，需要更換新的藥物。

在等待靶向藥的日子里，林歡試過各種辦法，無論是傳統的還是熱門的，只要有一線可能，她都不排斥嘗試，也說服自己去接受這樣一個不確定的過程?！吧】赡苁悄愕纳眢w在告訴你，現在是時候專注于你自己了”。林歡覺得，自己能做的就是過好當下每一天的生活，而不是去想“未來可能會也可能不會發生的事情”。

“過好每一天”的意義被林歡不斷細化。在醫院化療的時候，它意味著確保自己每天都把每頓飯都吃下去了，身體能夠有營養吸收；在家休息的時候，它意味著做好充足的防護，確保自己不因受到感染而加重病情。林歡說：“當你把所有時間都花在照顧自己的時候，你會發現這其實也不是一件容易的事，只是我們過去都忽略了?！?/span>

沒有故作勇敢，而是坦然真誠

蔡蔡一直以為，自己應該走到了苦盡甘來的時刻。

在得知診斷結果之前，她每天在瑜伽館帶教七到八節瑜伽課，在能插進空閑的縫隙做兼職。就在剛剛還清離婚后背上的債務，以為終于可以和兒子過得寬裕點時，一紙報告戳破了她對未來生活的暢想。

她一邊擔心自己與兒子的將來，一邊又想要把兒子當做成年人，讓他清楚他們面對的難關，在幾番思考過后，她還是決定把檢查結果都告訴兒子?！拔蚁氚阉斪鍪浅赡耆?，而不是孩子來看待”。最終，兒子得知媽媽患癌后的一句話“媽媽，我們唯一的可能就是去面對”將她拉回原本已經脫軌的生活。

接受現實的過程對于肺癌患者及家屬來說往往是崩潰的。當醫生告訴何松的孩子，他的腫瘤已經發展到了最晚期，他們決定這件事先不向老漢兒（重慶方言：父親）開口。

何松雖從未在家人面前提起過自己的擔憂，但他時不時會想起自己的舅舅和朋友都是因為癌癥而走的?！澳莻€時候醫學條件也不好，（確診后）能再活一年、再活三年都已經是很好的了”。其實他早在上網搜索時得知了ⅣB期其實已經是最晚期的腫瘤。他知道孩子們是怕他心理負擔重所以才沒告訴他實情，后來他把孩子們叫到了身邊，說：“得了這個病，我們肯定是要面對的，所以你們也不要瞞著我?！?/span>

癌癥毫不留情地摧毀了患者原本所擁有的生活，但在重建之時，卻有另一股力量在其中滋長。蔡蔡和何松都不約而同地感覺到“整個家庭在對抗疾病時更加地團結親密，他們給予了彼此前所未有的支持和陪伴”。

在覺得自己無法堅持下去的時候，蔡蔡總是一遍又一遍地想到兒子說的話，想到這個還在上初中的少年面對突如其來的打擊所表現出的成熟穩重。曾經她總是會問自己“為什么生病的人是我？”，但是慢慢地，她開始問自己“為什么活下去的那個人不能是我？”

在眾多患者故事里，很少有人在一開始就信心充沛地認為自己可以“克服”或者“戰勝”癌癥，更多的時候，當本以規劃好的未來變得無望，他們茫然而不知所措。但讓他們堅持走下去的，是他們最終能夠坦然真誠地面對自己，面對親人，面對疾痛，積極地去尋找當下治療的最優解。

何松是少有的主動向醫生提出“我想要進行靶向藥”治療的患者?；驒z測的結果顯示，何松的腫瘤屬于RET融合晚期非小細胞癌。這個結果讓他松了一口氣，盡管屬于罕見的基因突變類型，但能夠找到針對性藥物。

根據基石藥業在2022年歐洲腫瘤內科學會亞洲峰會（ESMO Asia）上公布了ARROW研究普拉替尼治療RET融合陽性非小細胞肺癌（NSCLC）中國患者的療效和安全性更新數據。截止到2022年3月4日，共有來自10個中國研究中心的68例晚期RET融合陽性非小細胞癌患者納入了全球ARROW研究。結果顯示，既往接受過鉑類化療的患者(基線有可測量病灶n=33)，確認的客觀緩解率(ORR) 為66.7%, 包括1例完全緩解和21例部分緩解；疾病控制率（DCR）為93.9%。未接受過系統性治療的患者(基線有可測量病灶n=30)，確認的客觀緩解率為83.3%, 包括2例完全緩解和23例部分緩解；疾病控制率為86.7%。^[3]

何松如愿在6月成為首批用上普拉替尼的患者。經過3個月的治療后，他驚嘆于自己的變化，“腫瘤已從原來的1.7厘米縮小到了0.5厘米”。更為明顯的感知是，他的體能開始好轉，狀態好的時候，他能夠去周邊山上的松林轉轉呼吸新鮮空氣，看到眼前的開闊景象時，他也會默默對自己說“我們還是有可能回到正常的生活中去的”。

“你不愿意向癌癥屈服，所以你迎來了新生”

劇烈的疼痛、大把的藥物、戛然而止的職業生涯、每時每刻擔心被生存期最小值選中的焦慮，很多癌癥患者說：“面對死亡產生的那種焦灼，遠不是可以靠數據上的‘概率’緩解的?！?/span>

蔡蔡形容患病時的疲乏與焦慮，“平時不敢打噴嚏和深呼吸，因為氣上不來，還會胸痛。連躺在床上翻身都覺得自己像是背著千斤重的石頭?！边@塊石頭也壓在了蔡蔡心上，作為兒子生活里唯一的支撐，她每時每刻都會為他們母子倆的未來而擔心。

綜合看病成本、治療獲益情況及心理上的起伏，肺癌患者面對的不僅是疾病本身，更有家庭、經濟以及社會結構上的壓力，這些問題環環相扣，讓治愈的過程更為艱難曲折。

或許是淋過雨的人更懂得為別人打一把傘，那些在逆境中向陽而生的人，最終也成為照亮別人的光。

王品記得在最初得知父親的檢查結果后，他找到了病友群去問治療可能?！爱敃r分有基因突變和沒有基因突變的群，我把檢測報告給客服看，他們會告訴我一些基本的信息，以及應該進哪個群”。在病友群里，大家各有各的迷茫，有人關心自己的情況是否能進行手術；有人焦急地詢問之后的副反應該如何處理；也有人訴說在患病后求職遭遇的不公待遇。但群里又會展現出不約而同的團結，因為所有人都只有一個目標，就是好好地活下去。

在使用靶向藥康復并成功進行摘除手術后，老王對王品說：“我們得到了那么多人的幫助，你也盡自己的能力去幫一幫其他人?！?/span>

王品組建了RET融合陽性實體瘤的病友群，作為群主，他匯總患者們的需求，也把自己與父親共同抗癌的筆記分享給群友。王品記得當初自己剛進病友群時，看到過不少打小廣告的賬號，他們專門瞄準可能會“病急亂投醫”的患者群體，忽悠他們購買使用未經科學驗證的所謂“秘方”?！白鳛榘┌Y患者，你會聽到很多不同的聲音，不同的方法，我想要盡我可能地幫助他們去辨別”。他設立群規，群里只能分享病情或醫院的治療方案，或者可以宣泄個人情緒上的壓力，但是決不允許推廣藥物或者治療偏方。

在病友群里，他看到了很多不愿向疾病低頭的患者，他們有的去往不同的城市，只為博得一線手術機會；有的活躍在抖音平臺帶貨家鄉土特產，只為籌得治病的醫療費用?！昂芏喟┌Y患者他們可能會在職場上不受待見，他們也是需要自救的”。王品的母親有時候也會把在抖音上加到的病友推給王品，讓他看看有沒有辦法幫助到別人。

經歷過癌癥的人，往往更懂患者及其家庭在乎的是什么。健康、家人、樸實的生活，這些在現實世界往往因為太過平常而被忽略的東西，在病友群被加粗、放大，被視為生命中最珍貴的東西。

蔡蔡因為肺癌迫不得已讓自己的生活慢下來，她也從中體會到生活截然不同的一面。她感慨道：“和兒子以前從來沒有這么多相處的時間，直到生病后，我才感受到了我們母子原來一直彼此掛念、彼此依靠?！?/span>

程飛的小餐館在春天時重新開張了，他與妻子小心翼翼地經營著這家家庭小店，讓健康與工作維持在和諧的狀態里。盡管程飛還是免不了要經常去醫院，但他覺得“只要當下還有治療方案，能夠看見哪怕只有一點點的效果，也應該抱以樂觀堅持下去”。

在接近四年的抗癌歷程中，林歡的心態逐漸變得平和?！艾F實世界肯定沒那么樂觀，但我們也不必太悲觀，或許癌癥它不會真正被消滅，但是它可以成為一個不影響你生活的慢性病”。

王品每天工作之余都會打開病友群看看動態，“我希望我組建的病友群能夠更純粹、更陽光一些”。如果不是病友群，很多患者或許不會想到，能夠有人在你無助的時候給你一句安慰、指點，照亮你前方的道路。

盡管是一場艱難的戰役，但他們沒有人放棄，彼此支撐著堅持到了曙光重現的那一刻。

（老王、王品、林歡、蔡蔡、何松、程飛為化名）

參考文獻：

1.Zheng, R et al. 2022, Cancer incidence and mortality in China, 2016, Journal of the National Cancer Center, Volume 2, Issue 1, March 2022, pp. 1-9.

2.Gainor JF, Curigliano G, Kim DW, et al. Pralsetinib for RET fusion-positive non-small-cell lung cancer (ARROW): a multi-cohort, open-label, phase 1/2 study. Lancet Oncol. 2021 Jul;22(7):959-969. doi: 10.1016/S1470-2045(21)00247-3.   

3.Zhou Q et al. Updated efficacy and safety of pralsetinib in Chinese patients with advanced RET fusion+ non-small cell lung cancer. 2022 ESMO Asia Congress. Abstract 389P