全超：潛下去，讓潛藏的患者與問題浮出水面
“沒有什么比健康更重要”，但凡深陷過病痛，經歷過至親重疾的人，可能都有過這樣的感悟。對患者，遇上信任的醫生，就如抓住守護生命的手；對醫生，救治等待的患者，就是在守護手中的生命。
《南方人物周刊》特別推出“手護生命的守護”系列專題，對話來自腫瘤學、血液學、免疫學領域的臨床一線醫生，走進他們與患者之間平凡而有光的故事。
視力逐漸模糊，光一點點地消失；曾經嫻熟的動作變得困難，就連走路都可能要重新學過；搖擺的身體像在跳一場沒有旋律的舞蹈，背后卻是軀體的掙扎……這些都是多發性硬化（MS）患者的日常。除軀體癥狀外，MS還存在一種“隱秘”的癥狀——認知功能障礙，悄無聲息間侵襲著患者的思維與記憶，就連自己也變得陌生。MS好發于中青年女性，因此也被稱為“美女病”。美好名字的背后是患者面對疾病的痛與淚，面對未知的懼與憂。迄今為止，MS的發病機制仍沒有定論，它是患者的噩夢，亦是醫生遇到過最難纏的對手之一。
如今新型選擇性S1P受體調節劑等創新藥的出現，幫助醫生為患者帶來“軀體+認知”的雙重守護，是醫生擊退疾病之“矛”，也是守護患者生命之“盾”。
在復旦大學附屬華山醫院神經內科門診室里，全超正在看一張磁共振片子，白質病灶散在分布，星星點點的病變連在一起，呈現的區域彎彎的，合起來的形狀在片子上看來，宛若一只彌漫開來的蝴蝶，或是一對翻轉的月牙。
全超指著片子告訴學生，“這是一張典型的多發性硬化（MS）患者的影像片?！弊鳛樵擃I域的專家，全超的判斷精準且果斷。
踏上一條“小眾”的路
多發性硬化是一種免疫介導的、中樞神經系統慢性炎性脫髓鞘性疾病。2015年，全超赴德國交流學習時，國內僅有脫髓?？崎T診室，關注脫髓鞘病變領域的醫生很少，在MS方面更是勢單力薄，相關的診療研究只能依靠小范圍內同行間進行經驗分享。
全超的導師是國內著名神經病學家、老一輩的神經免疫學先驅、華山醫院終身教授呂傳真。全超始終記得當初呂教授讓她選擇MS作為研究課題時的場景。那時候，MS的治療在國內幾乎沒有可以借鑒的經驗，但對全超而言，未知也意味著更多探索和嘗試的空間。在導師的影響下，全超成為了這條“小眾”道路上的趕路人。
但事實上，MS這條路上，醫生少，患者也少。作為納入國內第一批罕見病目錄的MS，它是隱秘且沉默的。除了疾病本身的罕見性，早期癥狀不明顯、極易被忽略；癥狀與其他疾病相似、容易被混淆，這些都使得MS的患者群體很難被發現，很多患者都潛藏在水面之下。
面對狡猾的MS，全超常?；怼案柲λ埂?，不放過一點細節。一次門診時，有一名號稱自己有“失眠癥”的患者剛進診室就不小心左腳絆右腳。雖然只是一個小踉蹌，但卻引起了全超的關注?；颊弑г棺约汗ぷ髌?、精神不佳、晚上睡不好，希望醫生能幫忙緩解她的失眠問題。全超沒有很快下結論，她順著患者所表現出的踉蹌等肢體癥狀，對其進行了全面細致的問診，并說服患者一定要做一次核磁共振。最終，她被確診為MS。
“超過96%的患者在疾病確診時沒有聽說過多發性硬化。很多患者會把早期不甚明顯的癥狀歸因于狀態不佳?！比M一步解釋道，“MS的部分癥狀，例如記憶力下降、視力模糊、時常絆腳、四肢無力，很容易和老年癡呆癥、肌無力，甚至中風等其他類疾病混淆，有八成患者遭遇誤診，僅有 1/3 的患者能找對神經科就診，這其中又有一些被誤診為‘中風’?！?/span>
不少患者在找到全超時，已經和家人為了病情奔波了幾年，甚至十幾年，只為尋求一個確診的答案。有些患者被誤診了太多次，找到全超這里時，一開始也當作是一次“例行打卡”。但幸運的是，全超沒有讓她們失望，患者終于在這里找到了苦尋已久的“答案”，找到答案意味著希望的開啟。
全超覺得MS之所以罕見，很大程度上是因為很多患者未被發現，她堅信只要順著冰山一角向下深挖，就能“抓”住更多藏在水面下的MS病患，幫助她們找到治愈之路。
懸在心上的“達摩克利斯之劍”
MS的“多發”不僅代表患者身體會有多個部位的病灶，也代表著時間上會反復發作。而每次復發又會導致神經的進一步損傷，有人甚至忘記自己是誰。病友的“前車之鑒”，讓很多人猶如驚弓之鳥，對未知、對明天再沒了期待，只剩下恐懼。
“大腦認知的消退是軀體傷害之外更可怕的事情?！比浞掷斫饣颊叩目謶?，“不確定第二天醒來會發生什么，就好比晚上睡覺時頭上懸著一把劍，隨時都有可能掉下來?！?/span>
這把“達摩克利斯之劍”同樣也懸在全超的心頭，“偶爾治愈，常常幫助，總是安慰”成為全超面對患者的溝通原則。
在面對低齡的MS小患兒時，全超明白說教式的溝通并不適合。作為兩個孩子的母親，她會用更多的同理心和技巧與小病患對話。把MS的治療當做是一場升級打怪的游戲，這是她們共同的秘密。同時，她也理解孩子們在治療時往往比大人更渴望情緒支持，受自己兒女的啟發，她常常用孩子們喜歡的動漫、音樂或者游戲來開啟日常查房的對話，再找到合適的契機提醒小病患們要堅持規范的治療、健康的作息，才能打好這場仗。
面對一些成年的患者時，令全超心痛的是，除了疾病本身帶給患者的痛苦，因疾病遭受的冷暴力，甚至熱暴力都成了壓在她們身上的最后一根稻草。
全超深刻地記得有位患者剛患病時，丈夫每次都陪同她看病，漸漸地陪同次數越來越少，往后干脆再沒出現。有一次復診時，患者忍不住紅了眼眶，向全超哭訴自己遭受的家庭暴力，丈夫的變臉與打罵，周遭人的嫌棄與冷眼，想要反抗卻又無力反抗。全超耐心地陪伴患者宣泄情緒，試圖傳遞一點溫暖與力量。說到這里全超長長地嘆氣，類似的遭遇并不罕見，很多MS患者因為疾病被辭退、被拋棄、被悔婚……
全超看得越多，內心就更堅定。同是女性，在潛意識里她已經把自己和她們劃為同舟共濟的一體。她以強大的共情能力走入患者的心扉，一遍遍耐心地解釋、叮囑、提醒患者要按時復診、積極治療。她的耐心和溫柔給了患者直面現實的勇氣，而創新藥的突破則振奮了醫生與患者正視疾病的底氣。
2023年，新型高選擇性口服S1P受體調節劑在國內獲批上市，僅8個月后，又被正式納入國家醫保，讓MS患者看到她們的生活原來還能夠有選擇、有可能、有未來。
“相較于以往的治療方案，S1P適度且穩定地降低淋巴細胞計數，感染風險相對較低，不良反應也會低一些”。此外，該藥物的III期試驗結果顯示，“S1P對于病患的認知會有一定程度的幫助，可以保護和改善記憶力”。
全超對于創新治療方式以及前沿的醫學研究進程始終保持關注，希望能通過自己對各種治療方式的“排兵布陣”，為MS患者找到最適合她們的治療方案。她把懸在自己和患者頭上的“達摩克里斯之劍”親自摘下，在醫學創新的推動下，又把它化作與MS作戰的“寶劍”。手握“寶劍”的全超，站在患者身前為她們披荊斬棘，探索出一條通向希望的路。
潛入“水下”的守護
每個周一、周二是全超的門診時間，她常常下午一點都還在看診，團隊里的其他醫生和學生早已經習慣了這種工作節奏。
在醫療的戰場上，見過形形色色的患者，她與MS交手對戰的經驗越發豐富，考慮得就越發周全。疾病的輕重、病癥的預判、個人生活計劃、給藥方式偏好、經濟情況等都是她在選擇治療手段時考慮的因素。
對應兒童適應證的藥物和處于妊娠階段女性的治療方式各有不同；有的病人喜歡注射的方式，一個月只要注射一次，平時可以省去吃藥的麻煩；有的病人還經常出差，打針影響日常工作，她會開具更便攜的口服藥處方；有的病人趕來求醫，但家鄉偏遠，有些藥沒進醫保，她會盡量選擇病人家鄉能夠持續購買到的藥物。
但門診的時間總是有限，患者對治療的需求往往一開始并不自知，需要一點點地去挖掘、發現。為了和患者保持長期溝通與實時的互動，全超與團隊已經做了很多，她們組建了7個500人的患者群，病人、護士、醫生只要一有空，就會在群里無償答疑。因此，來到華山醫院神經內科的患者，后期極少發生失訪情況。
門診里有一位特意從云南趕過來的病人杜娟（化名），從發病和診療情況來看，她已經患病十余年。但在全超的診室初遇時，她說自己只在急性發作時注射過激素，緩解之后用藥極其不規律。長時間的患病加上治療沒跟上、腦容量丟失，導致她的語言能力受到影響，問診時經常詞不達意，全超從不催促，只是想盡辦法地引導。
“MS是罕見病，更是慢性病，慢病管理是關鍵的關鍵?！比诮o杜娟制定治療方案時，就不斷反問自己和團隊，“她的家在中緬邊境，怎么才能讓她堅持治療，幫她樹立正確的治療觀念？能不能一直拿得到藥？怎么實現定期隨訪？”
面對越來越多類似的反問，團隊的研究護士許雅芳自主開發了一個方便MS患者自我管理的小程序，讓患者們出院之后可以在家里完成康復操視頻的觀看，定期進行癥狀自評、認知信息處理速度測評、生活質量測評等。測評結果對病人和主治醫生雙向可見，小程序同時也是日程備忘錄，會定期向患者發送消息提醒隨訪。
“水面下的患者，她們不浮出水面，你就要‘潛水’下去。有些患者就算浮出了水面，如果你不抓緊她，還是會漂走的?！?nbsp;醫者的使命感推著全超往前走，她和團隊積極開展科普宣傳，通過泛長三角脫髓鞘疾病聯盟，定期舉辦學術會議和病例討論。這里的“泛”將不局限于傳統的長三角地理區域意義，而是會覆蓋到特別偏遠地區，為MS患者形成一股守護的合力。
直至今日，MS作為罕見病，診斷、治療依然存在著許多藏在水面下的未知。而全超就是要把自己“沉”下去，讓問題“浮”出來。全超在想，未來如果可以加強協作，在全國各地形成相通的MS診療規范，那么十八線小城的病人也可以不用千里迢迢趕往北上廣，無論在哪里，她們都能得到同樣標準的規范治療。讓患者們在螺旋式上升的惡性循環中找到一個出口，那是全超心中最理想的狀態。
現如今，創新藥物的不斷涌現打開了MS治療的新局面，為患者卸下懸于心頭的“達摩克利斯之劍”，也化作全超及其同行醫生們雙手中的守護之劍，讓更多患者浮出水面，呼吸水面之上的希望與空氣。
