托“藥神”陸勇買藥的白血病人:希望難處被看見丨不惑 2024
確診至今,二十年過去了。陶潤亮每日小心地靠藥物維持生命,也坦然接受了疾病與衰老帶來的力不從心。
責任編輯:譚暢
陶潤亮
蔣志新身體越發不好了。她78歲,感染過新冠后,感覺患慢粒白血病的身體里,器官衰老得更快了,晚上睡覺喘不過氣,三天兩頭跑醫院做檢查。盡管如此,她仍覺得,活著就很好。
年邁的生命依舊靠印度“格列衛”維持,幫她買藥的人還是陸勇。過去11年,大多是陸勇在電腦端下單后,藥物從印度藥企直接寄到她的家。
“現在就只有兩位年紀比較大、不懂英文的病友讓我幫忙買藥,其他都不經過我買藥了?!痹陉懹驴磥?,背后原因是慢粒白血病藥品已經整體降價并有部分納入醫保,服用印度仿制藥的病友們也不再擔著買“假藥”的風險?!斑@是好事情啊,如果大家繼續來找我,那說明還沒有改變?!?/p>
2014年12月,《南方周末》以《救命藥之罪》為題報道陸勇案,當時他因幫助病友買藥惹上官司。后續《南方周末》多次回訪陸勇,也見證了慢粒白血病人群體境遇一步步改善。
“一睜眼就是八百塊錢”
2012年7月,蔣志新確診慢粒白血病,“我當時腦子轟的一下,什么都不知道了,差點都回不了無錫?!?/p>
二十年前的噩夢再次涌現。1991年,蔣志新年僅17歲的兒子死于慢粒白血病。兒子在1987年確診時,家里沒錢治療,市面上也缺乏治療藥物,只能聽從醫囑服用一種抗腫瘤化療藥物,維持了4年生命。
蔣志新問大夫,自己能吃什么藥。彼時已經有治療慢粒白血病的瑞士“格列衛”,但價格昂貴,每月用藥需24000元,一季度就是72000元?!拔夷挠心敲炊噱X,我一個月工資才一千多塊錢,孩子走了以后我們一直在還賬?!笔Y志新告訴南方周末記者。
2013年,蔣志新去無錫第一人民醫院參加一個慢粒白血病討論會,幾百人聚在一起。其中幾個病友提到,無錫有個陸勇能幫忙買到印度藥,才二百多元一盒。
打這開始,蔣志新知道了陸勇
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