漸凍人蔡磊：我能做的就是，活著的時候全力以赴 丨不惑 2024
“我沒有理由停歇，這種緊迫感來自于目前活著的患者絕大部分僅有2-5年的生存期?！?/blockquote>責任編輯：曹海東
蔡磊
他不想浪費任何時間。
深夜12點睡覺，早晨7、8點起床辦公。做治療時開線上會，哪怕吃飯時間，也是助手一邊喂飯，他一邊處理工作。事實上，他的家與辦公室只隔幾十米，通勤只有幾分鐘。
即便一天工作超過16小時，“也不代表事業能夠成功”。蔡磊常說，拼不一定活，但不拼一定死，在他身后“50萬個生命正在絕望中面臨死亡”。
蔡磊罹患的肌萎縮側索硬化癥（ALS，俗稱“漸凍癥”）是一種漸進且致命的神經退行性疾病，絕大多數患者會在發病后3-5年死于呼吸衰竭。2019年剛確診時，他41歲，擔任京東集團財務副總裁，到現在，病情已讓他的身體機能退化，走路時雙臂在袖里晃動，步伐像是在拖動，說話和吞咽越來越困難。
病因不明、靶點不清、沒有救命藥物，從首例漸凍癥被描述至今200年，醫學上的進展讓人看不見希望。2021年，蔡磊參加一場活動，國內幾十家大藥企云集，卻沒有一家從事漸凍癥藥物研發。
蔡磊想讓病友看到希望：他決定投入漸凍癥科研?！拔沂且粋€連續創業者，患病前5年時間里創建了4家公司，患病后面對病友的命運，我應該做點事，當時出發點其實
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