阿爾茨海默病先生的妻子：我不想成為一個受害者

“親愛的，我要回家?！钡谖迨畮状温牭竭@個請求時，藍江剛吃完晚飯。所有家務活都做完了，她正準備松一口氣，這個熟悉的聲音立即令她渾身緊張。

藍江一遍一遍地告訴聲音的主人——她患有阿爾茨海默病的丈夫克拉德，“我們已經在自己的家里了?！?/p>

“我不知道你想去哪里，去你想去的任何地方吧！”妻子的絕望換來丈夫的沉默，隨之是妻子的內疚。

2002年，克拉德被診斷患有阿爾茨海默病，這預示著一個漫長而痛苦的走向死亡的過程，通常持續數年甚至十余年。不僅病人自己，還有病人的家人和朋友，都將淪為“受害者”，他們將被迫目睹病人的情形日趨惡化，被迫目睹自己的愛人在痛苦中掙扎卻無能為力，同時為了補償病人失去的能力，還要承擔起越來越沉重的照護責任。

克拉德確診后不久，藍江與克拉德在美國得克薩斯州達拉斯“小牧場”的家中 圖/受訪者提供

從拿到診斷書到克拉德離世，在9年的時間里，藍江慢慢學會了如何打這樣一場仗，并把這一過程寫成《阿爾茨海默病先生的妻子》一書，該書中文版于2023年11月出版。她在書中強調，“高尚從來不是我的目的，選擇怎樣的照護是個人自由，這只是我個人的選擇?！?br>

2023年11月，向我回憶這段漫長時光時，她喜歡談論那些留給自己的“一小時”，在那樣的時間里，她把克拉德放到其他的照護者或機構手中，自己得以短暫喘息、充電，這是支撐她完成漫長照顧的“蜜糖”，也是她對照護的獨特認識，“依戀是沒有盡頭的，我有一個自我，這樣才能持續?！?/p>

《阿爾茨海默病先生的妻子》，新星出版社

“那個已被我們共有的世界”

開啟一場關于疾病與逝者的對話不怎么容易。我看著桌對面的藍江：利落的短發、寬松的背心，習慣上揚的嘴角，猶豫著該怎么開口。窗外是上海的秋天，伴隨經常晴朗的好天氣，是藍江熟悉的。她出生在上海，1980年代赴美工作、定居，現在是美國一所大學的教授，她的丈夫克拉德生前是美國某大學董事會顧問，被診斷患有阿爾茨海默病9年后離世。

第一次聽到這個故事的時候，我以為這關乎感動與高尚，而藍江從一開始就打破這一印象，“高尚從來不是我的目的。成為一名照護者也不曾是我的初衷，但當所愛之人患上不治之癥，我責無旁貸地挑起了這副重擔——我是阿爾茨海默病先生的妻子?！?/p>

沒有生計的被迫，也非道德的規訓，藍江是自己選擇成為這樣一名照護者的，“我有得選?！彼龓状窝a充。

正式采訪前，我按慣例與藍江簡訊聯系，以約定見面的時間地點。幾次聯絡卻不見回復，詢問中間人才知，“藍老師把自己的號碼寫錯了?！鄙钪袔c“粗心”，更多的是生動與活力，在幾次訪談中，我漸漸感受到她的性格。

見面之初，我把咖啡廳桌上的紙巾盒放得離她近一些，擔憂可能的