少年與“地貧”的博弈

“身體給了我警訊”

和與生俱來的疾病纏斗多年后，

醫學生翟文波終于在25歲這一年，

迎來了希望的曙光。

去年，年輕的身體發出了警訊——

皮膚出現黃褐斑，

心臟也變得愈發沉重起來，

多看一會兒書、多爬幾階樓梯，

都會讓他感到多一分的疲憊，

“胸口像被堵住，呼吸不過來?！?/span>

有時候，輕松的一級臺階對他而言卻異常艱難

需要喘息的不僅是身體，還有重壓下的精神

和很多比較嚴重的中間型

β-地中海貧血患者一樣，

翟文波需要經常到醫院輸血以改善癥狀。

但也就在這個過程中，

外來的鐵，逐漸覆蓋多個身體器官——

由于人體沒有生理機制主動清除多余的鐵質，

長期輸血治療所帶來的鐵會沉積在體內，

如果不做好“祛鐵”就會導致鐵過載。

心臟愈發沉重，心境也沉入谷底

正常人，

血清鐵蛋白含量應該在500ng/ml以下。

而此刻，

他的體內血清鐵蛋白含量高達8000ng/ml。

翟文波知道，如果再不改變，

鐵過載所帶來的器官功能異常

將會給自己造成嚴峻的后果。

“這是我人生中一個重要的改變機會?！?/span>

“到那個時候就來不及了”

從出生開始，

翟文波每個月都要住院輸血。

在很多個寒暑假、春節，

一直要住到第三天、第四天，

才能排到那份寶貴的血包。

“等待輸血”，仿佛是生命的“預設置”

目前，根治“地貧”的唯一手段

是造血干細胞移植，

但高昂的費用、配型的失敗率

讓很多家庭望而卻步，

只能依賴持續地輸血。

翟文波在病房里看到，

那些重型β-地貧患者

“一周就要輸一次，臉色蒼白、身體虛弱，

嚴重的人長期無法下床正?；顒?，

甚至隨時會有心臟負荷過重而猝死的危險?！?/span>

“患上地貧”，給人生增加了更多難關

而像他這樣的中間型β-地貧患者，

也得提防深藏不露的敵人——

盡管對輸血依賴的程度相對較小、

生活自主性更強一些，

但因此也更容易忽略規律性的輸血

和規范化的祛鐵治療。

這正是翟文波這幾年所面對的，

因為長期管理不規范，

身體狀況正隨著年歲的增長而衰退。

長此以往，像他這樣的中間型β-地貧患者

在年紀漸長之后，可能會演變成輸血依賴型，

“到那個時候，想要再回頭就來不及了……”

獨自凝望的時刻，少年在期待改變的發生

“它，是我反攻的武器”

當潛藏的敵人逐漸清晰，

少年的選擇是——

接受專家的意見，依賴醫學創新的力量。

去年開始，他暫時放下立即就業的計劃，

開始接受系統規范化的治療，

開始了和“宿敵”的新較量。

不再忽視的“規范化治療”，重燃少年的斗志

在這場與地貧的戰斗中，少年并不孤獨。

周期性的治療，

讓他和醫生護士處成了朋友，

而醫學生的背景，

則讓他對創新療法的進展更為渴求和敏感。

大學圖書館里血液期刊專區，

成了他攫取最前沿疾病知識的圣地；

醫生推薦的創新療法，

他總是毫無猶疑地渴望嘗試。

日新月異的創新療法，堅定少年的信心

“當你全心全意地想做一件事時,

全世界都會來守護你?！?/span>

今年1月，

全球首個且目前唯一的紅細胞成熟劑¹

在上市7個月后被納入國家醫保目錄，

讓這位學醫的少年

迎來曙光、有機會“收復失地”。

紅細胞成熟劑，是少年反攻的“武器”

“它能讓你體內

原本不成熟或不健康的紅細胞變得更成熟，

讓骨髓造血功能得到改善。

慢慢地，

我們的輸血、祛鐵的間隔時間可以變長，

等于相對降低了依賴性?！?/span>

這位醫學生用一種盡可能形象的說法來解釋。

創新療法的守護下，

少年發起了反攻。

這次反攻，他有“長矛“，也有”后盾“

“讓更多人收獲新生”

在南寧見到翟文波時，

他依舊比同齡人看著瘦弱，

但面色和體力有了明顯的改善。

現在的他偶爾會走到籃球場上，

用比普通人和緩的奔跑、投籃，

宣告自己對未來的期待。

每一次投擲，都是對“生命不息”的宣示

如今在醫院，

翟文波也成了一個“小明星”，

把自己整理和記錄的

治療經驗和創新療法知識，

毫無保留地分享給病友，

“帶領”他們一起加入這場和命運的戰斗。

每一頁筆記，都在拓展“創新療法”的足跡

曾經住在鄰床的一位29歲的姐姐，

就是受他影響，

也開始接受紅細胞成熟劑的治療。

“第一次見面的時候，

她的臉色跟鐵一般黑，

最近她來病房串門，

已經白得快要讓我認不出來了！

這個過程讓翟文波感到滿足，

“如果我能讓更多的人知道

創新藥和規范化治療的重要性，

就會有更多病友收獲和我一樣的新生活?！?/span>

“手護生命的守護”

作為十足的“二次元迷”，

翟文波最喜歡的一部動漫作品中，

曾講述過一個少年不懈戰斗的故事，

“幫助弱者是生而為強者的責任?！?/span>

動漫里，主人公最初也是弱者，

幾經歷練，成為妹妹人生中的那個守護者。

每一筆漫畫，都飽含對“守護“的渴望與信念

從來沒有任何時刻像現在這樣，

讓翟文波感到自己正在接近漫畫中的主人公。

從忽視規范化治療的患者，

到受益于創新藥物發展的人，

再到成為β-地中海貧血疾病科普的“宣講人”，

他正一步步地實現自己當初報讀醫科的初衷。

生命的“甜美”正在逐漸蔓延

每個人都有想要去守護的人，

而醫學創新就像一雙無形卻有力的手，

守護著無數渴求燦爛生命的人生，

它給予不服輸的少年

漸漸掙脫“血紅蛋白”之困的底氣，

也讓他多了一份守護他人的勇氣。

從被守護的人，成為守護他人的人，

翟文波說，

自己現在最渴望的是能加入地貧患者組織，

“讓守護的力量在我們彼此之間傳遞?！?/span>

“手護”的光芒還會不斷涌現

參考資料：

1.http://dzb.rmzxb.com/rmzxbPaper/pc/con/202206/22/content_26366.html

注：本文首發于微信公眾號“健康有約”