新藥新開端丨一位重度銀友終于打破十年苦循環

無止“凈”的循環

40歲開始，

葉旭陽（化名）的生活陷入了一種苦循環。

居家治療、住院治療、銀屑復發；

治療、住院、再復發。

難耐的瘙癢、開裂的皮膚，伴著他每晚入眠；

紅色的斑塊、滿床的銀屑，開啟他每個清晨。

常年用長袖、帽子和口罩覆蓋住皮損，葉旭陽自稱是“套中人”

泡澡、光療、激素、甚至是民間偏方，

每次他都以為抓住了“救命稻草”，

但每次都以失望告終。

一管300g的凡士林，

他一周要用5支，一個月20支，

妻子一邊幫他涂藥，一邊忍不住抱怨。

他覺得自己不被理解，更不覺得對不起妻子，

有天，他甚至甩出狠話：“離婚算了”。

一個人默默咽下的，是面對“循環”的無奈。

不被理解的時刻，只有短視頻的聲音陪伴著葉旭陽

坐公交車時，

他很自覺地縮在最后一排的角落，

因為不想接觸到那些異樣的眼光。

在車間里，

無法忍受的癢意又不方便抓撓，

他被調離一線崗位，明知道是上級的好意，

但他想到“搞特殊”早晚會引人反感，

一咬牙辦了“提前退休”。

外出時，葉旭陽總是小心翼翼，“盡量不要影響別人”

自此，他的生活仿佛失去了時間的概念，

只剩下與銀屑循環往復的纏斗。

孤獨與寂靜中，葉旭陽一直在尋找循環的“出口”

無限趨“凈”的開端

2019年，對葉旭陽而言，是轉折的一年。

當重慶一附院醫生問他，

愿意加入新藥臨床研究嗎？

他想了想然后應下：“死馬當活馬醫吧?！?/span>

然后開始了針對

TYK2靶點的小分子藥物治療。

葉旭陽說，

“一天一粒，身上的銀屑在一點點減少，

日復一日，紅色的斑塊在一點點消退。

一個月后，覺得自己不疼了，不癢了，

效果出乎意料?！?/span>

用藥的第1年，他的皮膚無限趨“凈”。

高興之余，又害怕再次陷入循環，

于是乎，他在不少病友群里開始“潛水”，

試圖通過別人的分享找到“循環”的蛛絲馬跡。

看到有病友在用生物制劑，抱怨注射麻煩，

他忍不住沾沾自喜：

自己不要注射，只需每天吃一粒藥，

相比之下，口服的小分子靶向藥更方便。

用藥的第2年，他覺得自己跳出了循環。

“不掉皮屑了，想撓都撓不出來?！?/span>

葉旭陽把全身的“武裝”都卸了下來，

鴨舌帽、毛線帽、寬檐帽，

曾經的必需品統統被他淘汰。

他放心大膽地出門，在家附近修面完，

還會欣賞起鏡子里精神的自己。

和人近距離接觸不再是困難事

用藥的第3年，他重新找了份工作。

在家附近的幼兒園干起了保安，

那是他從前想都不敢想的崗位。

作為幼兒園的“門面”擔當，

每天守護小朋友上學放學，

他的笑容幾乎溢出保安室，

感覺整個人都變得年輕了。

對葉旭陽而言，現在的生活仿佛是循環過后的苦盡甘來

用藥的第4年，

首個靶向TYK2的小分子口服藥在中國獲批¹。

葉旭陽由衷地高興：“新藥新開端?！?/span>

他希望有更多銀友能像他一樣打破循壞。

“這是我最好的年紀?！?/p>

 “凈”享暢快的未來

葉旭陽很滿意當下的自己。

一度要破碎的生活有了全新的狀態，

他買菜、挑菜、做飯，

不懼與人接觸，不畏遭人誤解，

做每一件事都充滿了干勁。

喧鬧與煙火氣回到了葉旭陽的日常

一度要破碎的家庭有了全新的面貌，

妻子守護他度過了最難的時光，

偶爾翻起舊帳忍不住扯他耳朵，

他覺得做“耙耳朵”也是種幸福。

“耙耳朵”在重慶方言里是怕老婆的意思

一度要破碎的希望有了全新的期待。

一家三口圍坐在飯桌前，

笑聲取代了曾經的沉默。

葉旭陽很想把這份來之不易的喜悅

分享給病友，

鼓勵他們一起走出循環，開啟人生新開端。

葉旭陽和妻子開始重新品味生活的酸甜滋味

談到未來，葉旭陽很堅定：

他希望能用被守護的心，

去手護那些曾守護他的家人與朋友；

也希望守護他生命的小分子靶向藥，

能手護更多像他一樣需要被守護的銀友們。

參考資料：

1.https://tech.cnr.cn/techph/20240108/t20240108_526551115.shtml

注：本文首發于微信公眾號“牛吧新媒”