一份特殊的“尋人啟事”：?中國第一大職業病如何寫進政策文件？

大愛清塵志愿者在農村地區調研。（受訪者供圖/圖）

2022年，一項對國內10省區抽樣調查的735份問卷結果顯示，有明確勞動關系可得到工傷保障的塵肺病患者僅占總數的4.1%，其中最終拿到工傷賠償的僅占1.22%。

2024年全國兩會期間，全國人大代表、《山西日報》高級編輯張臨山就此提出建議：加強頂層設計，建立中央專項基金。

張臨山的建議依據，來自于公益組織大愛清塵的調研。這是該組織連續第10年通過代表委員遞交有關救助塵肺病患者的相關建議提案。

在中國，一家社會組織要想通過政策倡導影響決策者、立法機關來推動某項議程的變革，既有一定難度，又比想象中要簡單。全國兩會，就是其中一條關鍵途徑。只不過，要想達到理想中的目標，需要一些政治智慧、策略、運氣和持之以恒的耐心。

建立于2011年，專注于救助塵肺病農民的大愛清塵基金，就是其中一個范本。從2015年到2023年，他們一共遞交超過200份建議提案，每年平均遞交21份。

最古老的職業病

2024年2月29日，距離全國兩會召開還有3天，一場關于塵肺病農民工的會議，在北京京儀大酒店召開。這是大愛清塵一年中的龍頭會議，承載著研報發布、政策倡導和媒體推廣的功能。最重要的是，他們希望能借此動員受邀參會的全國人大代表與政協委員，將塵肺病患者的聲音與訴求傳遞到政策制定者的耳中。

塵肺，是全球最為古老的職業病。早在公元前400年，古希臘學者希波克拉底就敏銳地捕捉到采礦、粉塵與疾病的關系。兩千多年后，英國曼徹斯特博物館收藏的一具木乃伊肺部被發現塵肺病變，學者們推測，他生前應當是名工人，在礦山開采或石料加工中罹患塵肺。

塵肺病有十到二十年的潛伏期，一旦肺里裝滿了塵埃，人的肺組織會逐漸纖維化，呼吸亦愈發困難，并伴隨多種并發癥。另一方面，塵肺病沒有特效藥，到了疾病終末期，人不能躺臥，一躺下便呼吸困難，只能跪著等待死亡降臨。

這也是分布最廣的職業病。哪里粉塵彌漫，哪里就能制造一批塵肺患者，任何一個國家在工業化進程中，都曾付出過這樣沉重的代價。

上個世紀90年代，隨著中國經濟和建設提速，在各地的礦井、建材工廠、金屬冶煉廠及隧道爆破中，產生了大量塵肺病患者。在湖北宜昌的一項調查中，1963年到1986年間檢出1082例塵肺，超過五分之一的人死亡。據國家衛健委統計，塵肺病患者人數占到中國職業病總人數的七到八成，因此，塵肺病也被公眾稱為中國第一大職業病。不過，隨著過去30年對涉塵工廠環境整治、大量小煤礦關閉，加上上世紀90年代患病的工人日漸凋敝，塵肺病似乎成