5年田野調查，一名社會學者在腫瘤醫院看到了什么？

作為一名關注醫學健康社會學的研究者，中山大學社會學與人類學院教授涂炯有一個學術夢想——寫一本中國醫院的民族志。

2015年起，涂炯在廣東一所腫瘤醫院開啟了一段長達5年不間斷的田野調查，在此期間，她頻繁出現在掛號大廳、門診、住院病房、醫務科等場所，與醫生、患者和家屬聊天，做訪談。在《癌癥患者的疾痛故事》一書中，她既描述了個體在應對癌癥時的真實體驗與應對困境，也記錄了中國家庭、醫護人員在個體生存遭遇難關時提供的溫厚支持。

中山大學社會學與人類學院教授涂炯。

根據國家衛生健康委公布的數據，我國癌癥5年生存率已從2015年的40.5%上升至2022年的43.7%。在涂炯看來，隨著醫學的進步，癌癥已從絕癥變成了慢性病，患者需要經歷一個漫長的、與病共存的過程。更多的思考集中在，當癌癥成為一份需要患者全身心去應對的“全職工作”，現代醫療和社會體系如何更好地幫助個體在患癌后更好地活著？

01

疾病告知：是保護還是傷害？

在中國，醫生往往將老人的患病情況告訴給家屬，然后再由家屬決定是否告知患者本人。在涂炯看來，疾病的告知與信息協商的過程，實為家庭內部一次關于保護與傷害的考量。

南方+：您為何會重點關注疾病告知這個議題？

涂炯：我調研的對象是一群食管癌的患者，他們以老年人為主。即使有些家屬同意我和患者聊天，他們也會特意叮囑我，患者本人還不知道自己得了什么病，所以盡量不要提及“癌”字。然而，隨著疾病的進展，患者對信息的需求會逐漸增加，調研時就有隔壁床的患者探著頭，“偷聽”我們對話?；颊呤亲盍私庾约荷眢w狀態的人，當進入了醫院這一封閉場域后，盡管不清楚疾病全貌，看到了病房環境和其他病友的狀態，他們也都猜得七七八八了。

南方+：當“紙包不住火”時，家屬會怎么做？

涂炯：當患者無法被隱瞞時，家屬就會將一些信息告訴他們。但疾病告知這件事，家屬有很大裁量權，如告知多少、什么時候告知，告知惡性還是良性等。告知一點點，還是選擇全盤托出，不同人有不同的想法。

對很多人來說，即使告知病情，是否將治療方案、風險、預期壽命、花費等告知患者依然是需要不斷斟酌的問題。在治療有效果時，家屬往往傾向于多告知一些；治療效果不好時，就會選擇有所保留。比如有些兒女就會說，有一個腫瘤，切掉就好了。

資料圖片。

南方+：醫生在疾病實情告知這件事上，是否因人而異？

涂炯：臨床醫生對告知疾病有豐富經驗，根據社會觀念判斷、家屬期待、治療費用多少等作出相對應的調整。被隱瞞病情的人，往往是被認為“弱勢”的群體，比如老人、小孩。而青年癌癥患者，通常是第一個得知自己病情的人，然后他們再決定是否告知家中老人和小孩等。醫生之所以會這樣做，不僅因為青年人更難被隱瞞，還因為他們是家庭的主心骨，擁有一定經濟能力，需要決定是否繼續接受治療。反之，現在許多老人還要依靠子女承擔治療費用。

南方+：也有人認為，身體是自己的，“痛苦是我在承擔，為何還要對我隱瞞病情？”

涂炯：基于個人主義的權利觀，一些人會認為患者對自己身體有充分的自主權，他們既要知道疾病的全貌，又要能自主選擇治療方案，并承擔不同方案帶來的后果。但我國擁有濃厚的“家文化”，面對生老病死這種大事，事實上家庭有時比患者更有話語權和決定權。

當癌癥襲來時，家屬會先“消化”一次壞消息，再把信息選擇性告知給患者，避免老人直接受到傷害。不過這就存在了矛盾，家屬是否遵循了患者本人的意愿？尤其是當死亡敲門時，如何更好地平衡個人意愿和家庭決策間的沖突？

不少地方也探索了家庭會議的方式，把家庭成員召集在一起，醫生將信息傳遞給家屬，等到了一定階段再邀請患者加入“群聊”。這樣做在保障個人自主權的同時，也兼顧了家庭的訴求。但現實中，由于醫護人員業務繁重，很難有時間精力慢慢來開展這一類工作，建議可讓醫務社工等群體加入其中，充當醫護、家庭和患者之間的溝通橋梁，推動各方愿望實現最大化的平衡。

02

異常感：在生活中選擇“自我隔離”

住院期間，歸家是患者最大的愿望，出院被蒙上一層“回歸正?！钡臑V鏡。但癌癥對一個人的影響，有時更在于對人生進程的破壞，不僅是改變身體狀態，更是改變生活的節律。一些患者即使竭力適應了生活的新常態，實現了自我說服，但生活中某些不經意的瞬間，還在提醒他仍處于異常之中。

南方+：在書中，您說了得癌癥后，患者一定問“為什么是我”，這是為何？

涂炯：疾病歸因是每個人都會去做的事情?；颊呤紫雀杏X到的是對自我價值喪失的恐懼，只有在回顧自己的人生經歷時，他們才會感到自我價值的回歸。在一定程度上可以說，找尋生病原因，是患者重新評價自己的人生并找尋自身意義的過程。

有人會歸因于自己，不少人也會歸因于家庭。調研中，一些患者非常強調過去對家庭的付出，這讓他們有理由要求家庭提供更多尊重與支持?？赡茉诿鎸χ卮蠹膊』蚴鹿实臅r候，每個人都希望能被家庭給予更多支持，而不是拋棄。

涂炯在田野調查時拍攝的圖片。

南方+：手術是常見的治療手段，部分人在手術后會留下傷痕，有的人會喪失了身體的一部分，與之共存是否變得艱難？

涂炯：當身體的一部分被切割后，患者對自己會產生一種陌生感。這種身體改變也使他們的社會身份產生變化，一方面是打破了家庭原來的秩序，改變他們在家庭中的地位，另一方面可能會導致他們的自我隔離，乃至“社會性死亡”。

這一點在“造口人”的身上尤為凸顯。他們因切除了排泄系統，需要備著“尿袋”“糞袋”繼續生存。在做完手術的早期，他們的異常感格外強烈，但通過自我說服、生活節律改變等，會逐漸適應生命的新常態，最終習慣“造口袋”的存在，視自己為正常人。不過，一旦他們外出社交時，還是會擔心身上有異味，安檢時還是會被特殊檢查，此時異常感就又會浮現?？傊?，對于一個經歷過手術等治療的癌癥患者來說，患病后的人生，就會在“正?！迸c“異?！敝g搖擺不止。

南方+：大家為何會對出院這件事有“濾鏡”？

涂炯：癌癥是一份“全職工作”，應對身體和疾病占據了患者所有的時間和心思。住院期間，歸家是患者最大的愿望，因為回家就意味著回到熟悉的地方，恢復到以前的生活。但其實回家后，患者卻要面臨新的沖擊和斷裂，并未痊愈的身體需要慢慢恢復，從醫療角度來說，他們此時需要更多支持。

除了關注病情，患者還需要時時維護自己的社會關系和形象。為避免歧視，患者往往選擇隱瞞病情，等到無法隱瞞時，他們有的就會選擇在社會中自我隔離，避免病人身份帶來的尷尬。事實上，社會應該建立一個更適宜患者出院后生活的良好社區環境，增進公眾對癌癥認知，逐漸消除對癌癥患者的污名化。

03

“隱形病人”：照護者困境

隨著癌癥治療技術的進步，患者的生存期延長，癌癥越發成為一種慢性病。一旦患病，患者往往要長期與病共存，時長可能持續一生，這一與病共存的過程不僅關系到身體狀況，更是對患者的家庭關系、社會關系和自我認知的考驗。

南方+：現實中有不少人帶癌生存，社會要如何正確對待他們？

涂炯：一直以來，我們把腫瘤當成了異物，所以第一個想到的是切除。但人類正在改變癌癥治療的格局。社會對癌癥的觀念也需要改變，應將癌癥納為慢病管理的范疇來考慮。

我正在做一項關于晚期癌癥患者的研究，這批晚期患者已沒法手術，但通過服用靶向藥實現了長期生存，其中有的已經10多年了。在門診時，許多人剛來到醫院以為治療就會住院，實際上許多癌癥治療不需要住院，一些醫院配置了日間化療中心，患者做完化療就可以回家了，就跟打個點滴一般；有的患者則只需要開藥回家吃、定期復查即可。

對于一些選擇手術治療的患者來說，即使他們切除了身體的部分臟器，也不意味著他們就是不正常的。在慢病管理的觀念下，每個人的身體都或多或少存在問題，有的是顯性的，有些是隱性的，希望大家不要過度關注別人身上的不一樣，而是選擇接受人的多樣化存在。

資料圖片。

南方+：目前我國醫療體系比較難覆蓋到患者出院的階段，應如何處理？

涂炯：中國人口龐大，患者數量也多，醫院床位緊張。醫院要提升病床周轉率，許多患者不得不在傷口未完全愈合的情況下就出院?；丶液?，家屬往往很難獲得專業的支持，這意味著有一部分患者無法得到良好的延續醫療服務。

在許多醫院，護理人員知道目前的局限性，只能通過建立微信群等形式，進行一些干預，比如遠程教患者家屬注射營養液。其實通過醫療“強基層”，我國的社區醫療力量已經得到了一些提升，不少社區能夠對患者傷口感染等狀況提供基礎護理。但對于一些復雜的護理需求，全科醫務人員暫時還做不到。未來，醫療體系需要更多上級專業人員與基層社區醫療機構的合作，為癌癥患者提供術后康復服務，包括癥狀控制、護理、營養等，這樣才能讓癌癥患者安心回家。

南方+：在治療疾病的過程，錢是一個很現實的問題，醫保對患者來說有多重要？

涂炯：我國醫保體系正在變得越來越完整，在2003年前，還有許多人沒有醫保，那時因病致貧、因病返貧很常見，但現在醫保幾乎實現了全覆蓋，這讓老百姓看病就醫更安心。

但是，在面對癌癥這類重大疾病時，患者家庭負擔仍然是非常沉重的。當癌癥逐漸成為一種慢病，希望社會能更加健全大病救助體系，避免更多人因病返貧，切實減輕他們的心理和經濟負擔。

資料圖片。

南方+：書中，您談及會持續關注陪護者群體，這出于怎樣的考慮？

涂炯：我一直很關注癌癥照護者群體，稱之為“隱形的病人”。在疾病面前，患者天然就得到了許多來自家屬和醫護人員的關注，但燈光外的照護者往往就被忽略了。在醫院這一封閉環境中，一方面是他們原本的生活和工作被打斷了，另一方面他們還需要承受來自患者的負面情緒，承擔不少經濟和心理壓力。

我們需要關注照護者的照護困境?；颊叩拈L期照護者需要喘息服務，讓他們在漫長的照護中可以有暫時的休息空間。此外，隨著老齡化社會的到來，照護責任是否應由家庭全部承擔、社會能否提供一定的支撐、照顧費用能否納入醫保、年輕人能否獲得照護假等都是值得探討的話題。這涉及許許多多的家庭，希望能逐漸形成一套健全的制度來應對這些現實問題。