從談“狼”色變到慢性?。澜缋钳徣?
十多年前治療手段有限，很多人覺得系統性紅斑狼瘡病簡直就是“絕癥”，現已經成為常見病、慢性病，絕大多數患者治療后，都能平穩控制病情，正常工作和生活。
Helen發現，很多姐妹擔心男友或者男友家人因為自己患病而反對兩人在一起。同樣的問題，Helen也拋給自己的男友。男友的答復是，生病的人應該得到更多的關愛，而不應該被嫌棄。
責任編輯：汪韜
紅斑狼瘡常見于女性患者，醫生經常安慰患者，只要早干預早治療、認真服藥，大部分患者控制良好可以長期帶病生存，和正常人一樣生活。視覺中國/圖
抗狼、馴狼、與狼共舞……這些聽起來像是桌牌游戲“狼人殺”的黑話，其實都在討論一種自身免疫性疾病——紅斑狼瘡（Lupus）。
Lupus是拉丁語“狼”的意思，因病人皮膚通常會起紅斑，形似被狼咬傷的傷痕，在19世紀即被命名。有醫生反感這個名稱，認為傷害了患者的感情，易引起社會歧視，建議改名。
你可能不熟悉這種病，但它并不遙遠，實打實影響著全球數百萬人的生活。根據《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》，中國狼瘡患者數量約有一百萬。
龐大的患者群體還包括一些明星，比如邁克爾·杰克遜、Lady Gaga。2022年有一條令人悲傷的新聞，65歲的美國歌手Julee Cruise，因長期飽受狼瘡、抑郁、酒精和藥物成癮的困擾，選擇結束了自己的生命。
2024年5月10日是第21個世界狼瘡日（World Lupus Day），世界狼瘡聯盟呼吁公眾不必談“狼”色變，患者應得到更多社會關愛、更科學合理的診斷治療。
“狼瘡無所不能”
因為紅斑狼瘡患者體現出來的病癥千差萬別，研究狼瘡的醫生常掛在嘴邊的一句話是，Lupus can do everything（“狼瘡無所不能”）。
在疾病譜系上，僅累及皮膚的一種癥狀較輕，稱為皮膚型紅斑狼瘡（Cutaneous Lupus Erythematosus, CLE）；較嚴重的一種，稱為“系統性紅斑狼瘡”（Systemic Lupus Erythematosus，SLE），除了皮膚，
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校對：星歌