當我們一起走過 | 從“幾個月”到第二個五年，用日常對抗無常

從最初的震驚和絕望，到頑強地共同面對，無數次的艱難選擇和堅守背后，是肺癌患者和家屬不畏病魔的勇氣。2024年6月12日，南方周末聯合羅氏制藥共同發起#當我們一起走過#專欄，講述ALK陽性非小細胞肺癌患者的故事。我們希望通過一個個鮮活的故事，見證實例就是實力，看到在戰勝肺癌的一路上，醫患攜手、藥物研發、社會各界和企業支持在一起成就治愈的意義。

本期文章中，我們將目光轉向患者家屬，通過他們的眼睛，看見人們通力攜手，看到每位正走向治愈的患者背后，那一個個重獲希望的家庭。

這是一段#當我們一起走過#的旅程，讓我們一起聆聽他們的故事，見證他們的勇氣和力量。

若時間倒流回七八年前，何均是從不做飯的。他當了一輩子軍人，在軍隊退休。過去幾十年里，在單位里吃食堂，在家里吃妻子做的飯，幾乎沒有什么需要學著做飯的場景。

但近年來，他承包了家里的廚房，盡量不再讓妻子踏進那個小空間一步。

轉折發生在2018年9月。臨近國慶，一家人早就規劃好了假期的旅行。那段時間，妻子有一些咳嗽，并不劇烈，也沒有其他癥狀，起初以為是感冒著涼，并沒有放在心上。但持續 “咳咳咔咔”了一陣，大家終覺得不妥，還是決定去做個體檢。

他們到了當地的三甲醫院蘇北人民醫院呼吸科，檢查過后，醫生當即安排妻子住院。

醫生沒有當面告知妻子真相，只向家屬做了基本的病情通報。這是何均人生中第一次如此近距離地面對噩耗：肺癌晚期，且通過血液判斷已經發生骨轉移。盡管具體的類型尚不明確，需要通過基因檢測才能進一步確認——但不論基因檢測結果顯示類型為何，都不能通過手術切除了，只能保守治療。而那份基因檢測樣本，從揚州送往了廣州，然后便是磨人的等待。

在至暗時刻看到“鉆石”般寶貴的生路

盡管還沒拿到最終的病理檢查報告，但醫生的提前通報聽上去儼然已經是一份“死刑宣告”，何均有些不能接受。肺癌，晚期，轉移，這幾個詞從前聽上去都太過遙遠，如今這些關鍵詞組合在一起，沒有任何征兆和前奏，它來得悄無聲息，卻竟然已發展到這樣看上去山窮水盡的地步。何均甚至不敢想，如果他們繼續不當回事兒，沒有來做體檢呢？

最終的結果出了，是ALK陽性非小細胞肺癌。這是肺癌中低概率、特殊、基因突變的類型。肺癌是中國發病率、死亡率最高的癌種，非小細胞肺癌是肺癌中最主要的病理類型，約占全部肺癌患者的85%¹。而間變性淋巴瘤激酶（ALK）融合基因在非小細胞肺癌中突變率只有3%至7%²。

何均以為這意味著難治，后來才知道，這是命運為他們留下的，鉆石一般寶貴的生路。

“這部分患者所占比例不高、治療效果特別好、能夠帶來長生存，這三點綜合起來，使得ALK融合基因突變成為一個非常稀有、珍貴的突變，被稱為‘鉆石突變’?！?/span>蘇北人民醫院腫瘤科主任醫師孫長江教授說道。

蘇北人民醫院腫瘤科主任醫師 孫長江教授

山東省腫瘤醫院呼吸內科一病區副主任韓曉教授表示，“針對ALK突變的靶向藥物中，優秀的選手相當于一個自帶GPS導航的箭，攻擊準確度高，范圍精準?！焙尉钠拮哟_診時，第二代靶向藥物剛上市，擺在一家人面前的兩種治療方案里，一代藥物已經進入了醫保，二代藥物尚未納入醫保。

這一次，何均罕見地和妻子的意見發生了分歧，這也似乎是癌癥患者家庭常見的矛盾——患者本人總是會秉持不想拖累家人生活質量的心態考慮問題，而家屬們則永遠希望不惜一切代價和成本，也要用上最好的藥，最好的“箭”。

阿來替尼就是何均選中的那支“箭”。

孫長江教授介紹，“目前以阿來替尼為代表的二代藥物在延長患者總生存時間的同時，也沒有對患者的生活質量產生負面影響，藥物不良反應相對比較低，大部分的患者都可以安全地、相對舒適地度過其治療階段?！?/span>

彼時，阿來替尼在國內上市不足兩個月，何均的妻子是國內最先吃螃蟹的人之一。好在，2019年，阿來替尼被納入醫保，為眾多患者家庭緩解了長期用藥的經濟難題，讓更多患者有了獲益與希望。

合力逆轉的生命倒計時

何均是比較典型的江浙滬男士的性格，溫潤、優雅、體面，提及妻子時的說法每每都是“我夫人”。談及夫人，何均語氣中有發自內心掩藏不住的欣賞和敬慕。妻子是某科研院所的高級工程師，工作上是出色的技術專家。但過去半輩子，何均很少在家庭瑣事和家務中操心，幾乎十指不沾陽春水，全靠妻子把家里家外操持得井井有條。

關于很多重疾病人家屬面臨的“要不要告訴患者病情真相”這個問題，并沒有困擾何均太久。他再了解妻子的脾氣秉性不過，妻子的心態一向遠比自己更樂觀積極。妻子的反應果然不出他所料，很平靜，還反過來安慰他，“雖然年紀也不是很大吧，但也快七十了，人生七十古來稀對不對？”

等候病情宣判的時間里，何均不停追問，又不停地反省自我，他有諸多不解。為什么得癌癥的人偏偏是她？人們常常認為肺癌與“吸煙”高度正相關，但妻子不抽煙，飲食清淡均衡，沒有不良生活習慣?；蛟S是自己抽煙而導致妻子吸入二手煙？或許是妻子做飯過程中不可避免地會吸入一些油塵？

事實上，妻子的患病究竟和他長期抽煙、和她長期下廚房有沒有關系，沒有人能給他一個百分百肯定的答案。韓曉教授介紹，“肺癌是內外多因素共同作用的結果。而ALK突變在肺腺癌患者中的發生率比較高，在年輕、不吸煙的患者中發生率也比較高?！迸R床數據顯示的病理特征便是如此，但何均的負罪感無法消解。

山東省腫瘤醫院呼吸內科一病區副主任 韓曉教授

妻子生病后，他用了3天時間戒掉了50年的煙癮，系上了圍裙，拿起了掃帚，開始下廚房、做家務，對著菜譜一點點學，按照妻子的口味摸索照顧她的方式。做菜的咸淡、菜品的選擇，他嗜辣，妻子不吃辣，從前妻子會在做飯的時候把炒菜分開兩種口味，而今他也有樣學樣，照著妻子的方式妥帖地注意生活細節。

看到網上有人說喝魚湯對病人好，他就開始熬魚湯；買回來一堆靈芝孢子粉作為營養品輔助，即使妻子說“沒什么用”——他聽見什么對病情有益，便盡力找來，寧可信其有。

接受治療后，妻子的病情也在發生巨大的變化。原來的病灶腫瘤主要位于肺部右下側，大小超過40mm×30mm。用藥將近1個月時，他們去做了一次復查，腫瘤相比確診時縮小了約60%。

不到一個月，縮減了60%——這帶給了他們巨大的驚喜，也讓何均的心終于不再打鼓。之后每隔一段時間重新評估，病灶的體積都不斷縮減。一年多以后，腫瘤體積減少到只有原來的百分之六，也沒有再發生擴散和轉移，客觀緩解率顯著。

“這是一個非常好的控制，” 孫長江教授解釋道，“40mm×30mm的腫瘤，對周圍的臟器、血管會產長比較大的壓迫，患者會出現疼痛、胸悶、氣急的癥狀。體積上的明顯縮小，意味著患者的腫瘤負荷也在縮小。在剩下的腫瘤里，有非常明顯增殖活性的腫瘤細胞也已經得到了明顯的遏制?！?/span>

有更好的武器，延長患者生存時間，提高生活質量是一代又一代醫學研究者的夢想。而今，以阿來替尼為代表的二代抑制劑，為患者群體帶來的生存長度和生存質量的改善顯而易見?；颊叩闹形簧嫫谠谧冮L，阿來替尼實現的患者5年以上生存率已經超過66%³。

而對于在ALK陽性肺癌患者中發生率較高的腦轉移，二代抑制劑也具有出色表現?！八畲蟮母淖冊谟诟淖兞怂难琳系耐ㄟ^率，通過后，它在顱內的血藥濃度更高，對于腦轉移的抑制作用更強，而且強大很多?！睂O長江教授說。

“某種程度上，通過這類ALK抑制劑，有望把這種晚期肺癌帶入到慢性病的時代了。”孫長江教授感嘆道。

從前，肺癌幾乎與生命進入倒計時畫等號，當它來勢洶洶時，“生病”這件事會進入生活的前場，占據生活重心，除了“治療”這一件頭等大事，人們無暇顧及其他的細枝末節。但當癌癥如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣，每天吃藥就能控制，人們會開始將精力放歸工作、生活，將日子過得好起來。

當他們一起走過，用日常對抗無常

何均與妻子住在揚州，城市環境優美，氣候也溫和。只要天氣好，二人便會出門散散心。他買了臺小推車，有時妻子走累了，就由他推著歇歇腳，繼續曬曬太陽。

何均妻子分享的日常照

2018年9月至今已五年有余，還差三個月便六年了。治療方案從定下起就沒有變過，阿來替尼使用了近六年，妻子的腫瘤大小依然維持得很好。

六年間，也有新的抑制劑問世，何均曾問起醫生是否需要換成第三代藥物，但因使用阿來替尼仍然能夠有效穩定病情，妻子的主治醫生也并不建議她更換。

韓曉教授解釋道，“對于肺癌靶向治療來說，臨床上的藥物選擇并非無窮無盡?！碑a生耐藥后再考慮換其他藥物，是目前最精準的“排兵布陣”方案，“既然目前的藥臨床能起效，毒副反應又在耐受范圍內，那就要讓每顆子彈都物盡其用?！?/span>

直至今日，妻子生活自理沒有問題，除了走路時間長后偶感乏力，其余生活狀態與常人無異。剛確診時，他們瞞住了許多朋友，而今，這個秘密依然被守得嚴實。藥物沒有給妻子帶來明顯的副作用，也未曾使她的生活質量下降半分，不知道她生病的人壓根看不出，過去這些年來，她一直在默默和癌癥斗爭。

何均妻子分享的日常照

妻子常常和何均開玩笑：“要是過去沒有藥的情況下，可能我都已經作古好多年了?！彼麄儠r?？畤@自身的幸運，不論是在經濟上，還是在機遇和決斷上，他們恰到好處地踩準了新藥上市的節拍，時間精妙，沒有浪費一分一毫。腫瘤還在那里，用何均的話講，“它沒有真正消失，可能也消失不了，但是，其實我們真的就把它當作慢病在管理了?！?/span>

的確，“鉆石突變”帶來的是“鉆石機遇”，今天的患者期待的是“恒久遠”的治愈。他們不再像從前一樣，在一場短兵相接的戰斗迅速潰敗投降；醫學的進步讓他們能夠擺脫絕望的境地，打一場持久戰。醫生、患者、家屬、企業的緊密配合也在不斷拓寬肺癌患者們的生存邊界。

如今，癌癥正逐漸轉變為一種慢性病，許多像何均妻子一樣的患者在積極治療和健康管理下，正從容地與疾病共處。韓曉教授常將患者稱為“朋友”，從前，她少有認識了一年以上的“朋友”。而今，這些認識了多年定期見面的“朋友”們每每來復診，還都半開玩笑半催她，“咱得快快檢查，今兒搭的順風車來的，等會兒還得回去上班?！?/span>

她喜歡聽這些“幸福的抱怨”——這就是她和她的同事們，乃至社會各方在攜手同行不懈探索的意義。所有的探尋、求索、新藥研發，都是為了幫助肺癌患者贏得更多生存時間，時間就是希望，是最寶貴、最重要的東西?！盎钪陀邢Ｍ?，把生存期延長，就可能等來春暖花開，等來更好的、更優的治療方案?！?/span>

（注：文中何均為化名。如需了解更多信息，請咨詢醫療衛生專業人士。）

參考資料：

[1] 中華醫學會放射腫瘤治療學分會,中國醫師協會放射腫瘤治療醫師分會,中國抗癌協會放射治療專業委員會,等.中國非小細胞肺癌放射治療臨床指南(2020版).中華放射腫瘤學雜志, 2020, 29(08):599-607.DOI:10.3760/cma.j.cn113030-20200528-00284.
[2] 中國非小細胞肺癌ALK檢測臨床實踐專家共識.中華病理學雜志,2019，48(12) : 913-913. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0529-5807.2019.12.001

[3] Zhou C, et al. Alectinib vs crizotinib in Asian patients with treatment-na?ve advanced ALK+ non-small cell lung cancer: 5-year update from the Phase 3 ALESIA study. ESMO Asia 2022.