“腰纏龍”侵襲下的40歲人生
“感覺像燒灼、電擊、刀割、針刺、撕裂,輪番來,持續性的,一陣一陣的疼?!?/span>
對許多帶狀皰疹患者而言,帶狀皰疹不僅是身體上的折磨,更是心理上的巨大負擔。
帶狀皰疹,就是埋在每個人身體里的“雷”。
“最疼的時候就有點天旋地轉了,到處都疼,好像腸子都是疼的……”
2024年6月初,這句話意外地在中文互聯網中快速傳播著。
多位名人相繼患上帶狀皰疹的新聞,讓相關話題一次又一次地登上熱搜。
“感覺像燒灼、電擊、刀割、針刺、撕裂,輪番來,持續性的,一陣一陣的疼?!彼氖鄽q的劉銘也留言寫下了自己的經歷,“更麻煩的是,吃各種藥,飲食有禁忌的,也不能喝酒,散步也不能走太久,出門辦事也不方便?!?/span>
劉銘是媒體從業者,常常四處奔波,前一段時間因為連日的工作勞累,導致免疫力下降而患上帶狀皰疹,雖然及時就醫后皰疹已經基本消除了,但仍能感覺到腰部和腿部的疼痛,還時常覺得非常癢,“醫生說這叫后遺神經痛,我要撓的話,就是刺痛感,既不能久坐,又不能久站,坐立難安?!?/span>
許多像劉銘一樣曾患過這一疾病甚至至今仍被其折磨的網友,也紛紛在網上留言,感嘆“社會對帶狀皰疹的關注,確實應該被提上日程了”。
“帶皰患者”的行列出現越來越多的年輕身影。(視覺中國/圖)
據數據顯示,亞太地區人群患帶狀皰疹的終生風險為三分之一,與全球一致,其發病率在40歲以后急劇上升[1]。在2023年一項針對中國人群的薈萃分析顯示,60-69周歲年齡段,每年每1000人中,有11.06人會患帶狀皰疹,比上一年齡段(50-59周歲)的6.87人,高出約45%。而劉銘所在的40-49周歲年齡段,每1000人中,每年有4.62人會患帶狀皰疹。從40歲開始,帶狀皰疹的發病率已超過全人群的平均線[2]。
然而,在互聯網的熱鬧之外,更多的中年和老年群體,由于自身對疾病的認知不足,或許正在扮演著“沉默的大多數”。他們往往選擇默默承受病痛,缺乏及時有效的醫療支持和關注。對他們而言,帶狀皰疹不僅是身體上的折磨,更是心理上的巨大負擔。
換言之,這是新老兩代中國人共同的疼痛。兩代人截然不同的“自救”之道背后,似乎也有新的曙光,正在出現。
“年輕化”的疼痛
劉銘并沒有想到自己會得帶狀皰疹。在他的印象里,“自己還沒到那個年紀”。
傳統上,帶狀皰疹確實和劉銘的認知相符——它更容易發生在老年群體中。但近年來,帶狀皰疹的發病日趨年輕化[3],這一疾病正在快速地侵襲青年及中年群體——他們原本年富力強,抵抗力更好,但作為社會與家庭的中堅力量,他們也在承受日益增加的工作與生活壓力,在本該拼搏事業的年紀面臨帶狀皰疹的疼痛暗流。
一項來自日本的前瞻性研究顯示,高精神壓力的男性發生帶狀皰疹的風險是一般人的2倍,而在工作、生活環境、人際關系等方面經歷了負面生活事件的女性,發生帶狀皰疹的風險是一般人的2-3倍[4]。
“我前段時間熬夜多,在外活動也多,身體鍛煉也不夠,然后感冒了一次,接著右側下半身就感覺肌肉神經痛,以為是坐骨神經痛,之后到醫院也沒查出來?!被貞浧鹪趺窗l現自己得了帶狀皰疹,劉銘說道,盡管疼得非常難受,但直到一周后右腿出現了很多皰疹,才在醫院確診了帶狀皰疹。
在皰疹消退后,再次談起帶狀皰疹急性發作期的疼痛,劉銘仍心有余悸:“帶狀皰疹的疼還是比較獨特的,坐也不是,站也不是,趴著躺著稍微好點。我是做文字工作的,所以這個對工作影響很大?!?/span>
“針扎”“剜肉”“觸電”“比生孩子還痛”……這是人們對于帶狀皰疹之“痛”,最常見的描述。研究顯示,帶狀皰疹相關性疼痛(以下簡稱ZAP)是帶狀皰疹的主要癥狀,包括前驅痛、急性期ZAP、亞急性期ZAP和慢性期ZAP(即帶狀皰疹后神經痛)[5]。McGill疼痛評定表中,帶狀皰疹的急性疼痛與帶狀皰疹后神經痛的疼痛程度均超過分娩帶來的疼痛[6],疼痛時間可達數月甚至數年以上[7]。
“針扎”“剜肉”“觸電”“比生孩子還痛”……這是人們對于帶狀皰疹之“痛”,最常見的描述。(視覺中國/圖)
隨著“帶皰患者”的行列出現越來越多的年輕身影,這種疼痛經歷也被越來越多地“分享”在社交平臺上,甚至形成了固定的社群與話題組,在微博熱搜“張桂梅得的帶狀皰疹有多疼”這一話題下,有兩千一百多萬的閱讀量和四萬多的互動量。
李月今年三十多歲,因為從事科研工作,有一定的醫療知識儲備,但當帶狀皰疹的疼痛襲來,她仍然不敢相信自己得的是帶狀皰疹。
“端午前的那一周,我開始感覺背上出現了神經疼,然后又有燒灼感的疼,我也沒有在意,以為過兩天就好了。結果幾天后,突然摸到背上起了小痘?!崩钤禄貞浾f,那是一圈密集的痘痘,還沒變成水泡,她瞬間想到了帶狀皰疹,趕緊掛了第二天醫院的號?!爱敃r特別恐慌,不停問醫生還有沒有其他的可能,我知道年紀大一點的人得的會多一些,我想不到自己這么年輕就得(帶狀皰疹)?!?/span>
因為職業關系,李月曾經了解過帶狀皰疹,知道其疼痛反反復復,而并發的帶狀皰疹后神經痛,更是讓她感覺到棘手?!半m然我疼的區域只有一個拳頭大小在后背,但是過一會就可能會疼一下,類似刀拉了一下,還有持續性的低燒,就導致我一天啥也干不了”。
在確診了帶狀皰疹之后,李月開始老老實實地遵醫囑,“其實前面已經有一周左右耽誤了,我疼的范圍更大了,手臂和背部之間也開始疼”,在治療了一段時間后,疼痛的范圍控制住了,但是疼痛還一直在持續,“時不時地就會突然有抽痛的感覺”。
由于帶狀皰疹早期癥狀與其他疾病相似,或者早期發病區域特殊,患者往往不能第一時間前往皮膚科,導致錯過最佳治療時期。
而更多的治療延誤來自于患者往往選擇“佛系”地忍受疼痛。來自東北的張萌萌身邊就有默默忍受疼痛甚至潰爛的老人?!耙晃皇俏业哪棠?,之前有段時間,我們沒能及時去看望她,結果她的皰疹在腰上都快連成片了,人也疼得吃不下飯。另一位是鄰家的大媽,甚至自己動手,把身上的水泡都挑破了,以為可以通過這樣的方式來‘排毒’治病?!睆埫让日f,或許是因為年輕時醫療條件不足,對疾病的認知不夠,常會抱著“忍一忍就過去了”的態度,導致影響生活質量,甚至加重病情,危及健康。
在被張萌萌和家人發現后,兩位老人最終都得到了醫治,但整個病程卻不可避免地延長了許多?!霸庾??!睆埫让日f,“帶狀皰疹已經夠痛的了,還要忍受額外的痛苦?!?/span>
那些走過的彎路
在70歲退休老人王大爺的認知世界里,帶狀皰疹“不算什么”。
今年,他因癌癥治療中免疫力下降引發帶狀皰疹。當他發現背部的疼痛和大大小小的水泡時,立刻意識到,自己是不是“生蛇”了。
“生蛇”是潮汕地區對帶狀皰疹的傳統描述。事實上,從“攔腰蛇”“龍纏腰”到“纏腰火丹”,全國各地都有類似的說法。其大意多是指帶狀皰疹的皮疹會像蛇一樣纏繞在腰部,一旦“蛇頭”與“蛇尾”相接,患者就會有生命危險。相對應地,民間也會有不少“土方”“偏方”來應對病癥。
王大爺說,在潮汕的傳統中,人們“生蛇”之后,就會找當地土醫“抓蛇”。至于有沒有效果,“不好說”。
最終,王大爺在主治醫生的建議下,通過藥物治療加忌口,前后加起來大概一個月左右,終于痊愈。但與此同時,他仍然在病程途中,自己堅持按照兒時聽聞的傳統,在患處涂抹石灰水,他認為,這可以“消毒去火”,幫助恢復。
“蛇纏腰”大意是指帶狀皰疹的皮疹會像蛇一樣纏繞在腰部。(視覺中國/圖)
民間對于帶狀皰疹的認知與應對,往往有著明顯的人際特征。張萌萌說,鄰家大媽“用針挑破水泡”的土方,就是源自一位老家親戚的口述?!白詈?,大媽的傷口都感染了,即便后來去了醫院,治療起來也麻煩了很多?!?/span>
劉銘說,自己也聽過“蛇纏腰”之類的說法。但這次患病的經歷讓他意識到,“一旦發現有神經痛就要去醫院,且可以問問醫生是否帶狀皰疹?!?/span>
李月則懷著另一種心態。她說,家里的長輩有幾位得過,使得她比較了解帶狀皰疹多發于老年群體——但正因為了解,反而讓她覺得,自己這個年紀得帶狀皰疹的可能性很低,加上潛意識里對帶狀皰疹的恐懼,“就會選擇‘再觀察一下看看’”。
相比身體的疼痛,帶狀皰疹患者在治療過程中面臨的其他問題,往往更容易被忽略。
張萌萌曾和不少帶狀皰疹患者有過交流,她發現,這些患者在病程中往往面臨著各種心理壓力。張萌萌說,鄰家的大媽在治療期間,因為疼痛和身體的不適,還因為擔心治療要花錢,情緒變得非常低落。她原本承擔著照顧孫子的職責,也因為“擔心傳染”而不得不暫停,讓原本井井有條的家庭生活,“突然亂成了一團麻”。
帶狀皰疹患者在病程中往往面臨著各種心理壓力。(視覺中國/圖)
值得一提的是,雖然帶狀皰疹及時就診的花費并不高,但一旦病情延誤,需要住院治療,反而會進一步加重患者的負擔。據估計,中國每年帶狀皰疹疾病治療花費約13億元。根據我國的一項研究,新發帶狀皰疹患者每次住院治療的人均費用為8116.9元[8]。
年輕一些的患者,也面臨著類似的問題——只不過,更多表現在職場和社交中。
而李月則表示,雖然自己在科研單位工作,自己和身邊人對帶狀皰疹都有比較科學客觀的認知,但患病期間,她仍然出現了明顯的“病恥感”,“雖然說大部分人身體內都有‘水痘-帶狀皰疹病毒’,但你跟別人這么解釋也沒用,解釋了幾次下來,她也不想和身邊人再聊起這個話題”。
一切還沒結束
帶狀皰疹的另一項威脅,則來自“幽靈般”的后遺神經痛。
《帶狀皰疹后神經痛診療中國專家共識》指出,9%-34%的帶狀皰疹患者會發生帶狀皰疹后神經痛,并有隨年齡增加而逐漸升高的趨勢,60歲以上的帶狀皰疹患者約65%會發生帶狀皰疹后神經痛,70歲及以上者中則可達75%。并根據資料估計中國約有400萬帶狀皰疹后神經痛患者,這類患者還伴情感、睡眠及生命質量的威脅。
劉銘正是被帶狀皰疹后神經痛困擾的人之一?!暗谝浑A段是神經疼,第二階段也就是我目前這樣,皰疹消除了,但是神經疼還在,且加了奇癢的癥狀,后遺神經痛很麻煩”。
帶狀皰疹,就是埋在每個人身體里的“雷”。(視覺中國/圖)
張萌萌的奶奶痊愈之后,也能夠感受到很明顯的后遺神經痛?!白蠲黠@的一點,是她對疼痛變得非常敏感,有時候衣服擦到了背,她會覺得刺痛?!倍愀獾氖?,這種對于可能出現的困擾的擔憂,已經實實在在影響著她的生活?!坝袝r候,我都覺得她有點魔怔了?!?/span>
而得過一次帶狀皰疹,也不意味著這種疾病的威脅就此結束。全球普通人群的帶狀皰疹復發率為1%-10%,與首次發病相比,復發型帶狀皰疹的發病部位不確定,臨床表現及疼痛程度可輕可重[5]。
帶狀皰疹,就是埋在每個人身體里的“雷”。盡管目前醫學界尚無確切有效的治療方法來根治帶狀皰疹后神經痛,但研究者們也正不懈地在這一領域深入探索,尋求突破。
“我擔心好了以后,抵抗力弱的時候會再復發,復發的時候可能會更嚴重”李月說,因為家中長輩患病的前車之鑒,讓她系統地了解了帶狀皰疹疫苗,“所以也想過是不是打個疫苗預防一下,治療終究是被動的?!?/span>
《中國帶狀皰疹診療專家共識》(2022版)指出,接種帶狀皰疹疫苗是預防帶狀皰疹的有效措施。帶狀皰疹疫苗接種的目標是抑制水痘-帶狀皰疹病毒再激活從而預防帶狀皰疹、后神經痛和其他并發癥。
疫苗的問世,將帶狀皰疹的應對思路從“治療”轉向“預防”。(視覺中國/圖)
疫苗的問世,將帶狀皰疹的應對思路從“治療”轉向“預防”。近年來,隨著帶狀皰疹疫苗在全國范圍內的普及,以及2023年4月國產帶狀皰疹疫苗的上市,讓越來越多的人開始注意到帶狀皰疹疫苗,并開始討論是否有必要接種。
而2023年4月上市的國產帶狀皰疹疫苗,將適用人群擴齡至40周歲以上,且為接種一針劑,為公眾提供了更多的選擇。
這為像劉銘一樣四十歲出頭的患者帶來了新的希望,“這次得病,有本地疾控中心朋友說這個有疫苗,也有一些朋友告訴我可以打疫苗。我考慮這個病好了后就去接種疫苗,不然總擔心會復發”。
張萌萌也在考慮勸奶奶去接種疫苗?!拔铱戳艘幌聝r格也不貴,這會讓老人家的晚年生活更有質量?!?/span>
他們的故事,也是許多患者逐漸從被動接受治療向主動預防轉變的縮影。
面對疼痛,比起咬緊牙關,更明智的方式,或許是未雨綢繆。我們對抗帶狀皰疹的故事,仍在繼續。
(文中李月、劉銘、張萌萌均為化名)
帶皰者說? 疼痛故事征集
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2024年7月
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故事一經采用,獎品為
南周文創“未來禮盒”(價值188元),共計10套。
參考資料:
[1]Chen LK,et al. BMC Infect Dis. 2017.
[2]Zhang ZJZ, et al. Human Vaccines & dImmunotherapeutics.2023.
[3]傅強.帶狀皰疹患者應盡早治療.家庭醫學:下半月, 2009
[4]Takao Y, et al. Am J Epidemiol. 2018.
[5]中國醫師協會皮膚科醫師分會帶狀皰疹專家共識工作組. 中國帶狀皰疹診療專家共識. 中華皮膚科雜志. 2022.
[6]Katz J, et al. Surg Clin North Am. 1999.
[7]帶狀皰疹后神經痛診療中國專家共識. 中國疼痛醫學雜志. 2016
[8]SUN X, WEI Z, LIN H, et al. Incidence and disease burden of herpes zoster in the population aged >/=50 years in China: Data from an integrated health care network. J Infect, 2021
(專題)