重癥肌無力來“敲門”，他們抱團前行

重癥肌無力患者鄒夢遙畫的彩虹（受訪者提供/圖）

“給力嘉年華”

2024年6月14日，我走進了北京鳥巢旁一家酒店的會場。未來三天，這里將召開第六屆中國重癥肌無力大會，舉辦第10個“6·15重癥肌無力關愛日”有關活動。10年前，在北京市民政局、北京市社工委的支持下，由北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱“愛力”）聯合全國重癥肌無力患者、醫生、政府、媒體與社會公眾，在鳥巢舉辦了國際上首個“6·15重癥肌無力關愛日”活動。

工作間里，愛力的成員正在為第二天的開幕式忙碌。愛力是國內唯一一家深度服務于中國重癥肌無力患者的機構，創辦人張海連和清昭皆是患者。至今，組織內仍有半數以上的成員深受重癥肌無力、慢病和殘障的困擾。

重癥肌無力（Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經—肌肉接頭處傳導障礙引起的自身免疫性疾病，癥狀包括眼瞼下垂、復視、四肢無力、吞咽困難、言語不清等。病情嚴重時，患者需要用呼吸機輔助呼吸，甚至引發“重癥肌無力危象”，危及生命。任何人都可能后天突然患病，中青年女性是高發人群，往往潛伏于人的亞健康狀態期。

根據香港中文大學深圳研究院罕見病真實世界數據實驗室研究發布的《2022中國重癥肌無力患者健康報告》（以下簡稱《報告》），中國重癥肌無力發病率為6.8/百萬，女性發病率略高。住院死亡率為千分之14.69，主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。1672年，英國醫生托馬斯·威利斯（Dr.Thomas Willis）首先描述了重癥肌無力的癥狀。1895年，德國醫生弗里德里?！汤―r.Friedrich Jolly）首次用“myasthenis gravis pseudo-paralytic（假麻痹性重癥肌無力）”來命名。2018年5月22日，國家衛生健康委牽頭發布了《第一批罕見病目錄》，共涉及121個罕見病病種，重癥肌無力在列。

2013年2月8日，張海連和清昭一同創辦了愛力，旨在為重癥肌無力患者提供一個相互慰藉的場所，希望將疾病治療普通化、病友康復常態化、生活工作正?；?、普及防治大眾化。從2013年起，每年6月15日交替舉辦中國重癥肌無力大會（雙數年）和中國重癥肌無力與神經免疫醫藥創新公益高峰論壇大會（單數年，首屆于2021年舉辦）。大會舉辦前，全國各地的重癥肌無力患者通過報名，最終有200位左右齊聚現場。清昭告訴我，最初舉辦大會時，大家見面第一件事就是擁抱，往往第一次擁抱都會淚流滿面，哭兩三次，再見面才變成笑容?！暗谝淮问强藿K于見到和自己一樣的人，第二次哭是卸下心中各種各樣的委屈，第三次是笑以后的路有了陪伴?！?/p>

開幕式結束當晚是名為“給力嘉年華”的文藝演出，大多數節目由病友完成。在休息間，我見到了當晚的主持人馬妮，她也是一名重癥肌無力患者。她穿著白色禮服，一邊手作扇子扇風，一邊與另一位主持人大策對臺本。

2024年6月14日，北京，與會嘉賓在第六屆中國重癥肌無力大會上共同啟動“中國重癥肌無力患者多學科就診公益地圖”，用數字化方式解決患者尋找醫院、醫生的基本訴求（新華社/圖）

馬妮曾是湖北省襄陽市歌舞劇團的長笛演奏員，1996年出現重癥肌無力癥狀，誤診一年才確診。病情穩定后，她調入本地廣播電視臺做播音主持，一度一個晚上主持4個欄目。2000年，因工作強度過大病情復發。

她沖丙球、打環磷酰胺、用激素，一個月胖了好幾圈。治療告一段落后，她花了一年半時間恢復身形，重新出鏡，主持一檔直播節目。直播壓力大，她常失眠，病情再次復發。她向領導提交了長期病假條，開始接受正規系統的治療，現在在不影響身體的情況下做錄播節目和后期配音，已與重癥肌無力共處28年。

“剛還跟愛力的工作人員聊天，他們說這幾天每天熬夜。這病需要休息，有個伙伴說這大會每辦一年就要休息好久，但是每次還鉚足勁辦?！瘪R妮說，“我真是佩服她們?！?/p>

她又聊起了一位12歲的患者鄒夢遙，“我上午還在跟遙遙聊天，感覺小女孩現在心理狀態不是太好。小女孩到年紀了，知道美了，激素一吃身子胖起來，很容易有心理負擔?！?/p>

鄒夢遙出生4個月后，家人發現她睡醒時眼睛睜得很大，有時候卻睜不開。輾轉多家醫院，才在醫院診斷出重癥肌無力，從此靠吃藥維持。一歲半時，她父親在工地高空作業中摔下，頭骨受傷，被判定為智力殘疾。又過了一年半，她的母親頂不住生活壓力離婚出走。從此，她由爺爺奶奶照顧。

爺爺奶奶有慢性病，靠務農維持生計。鄒夢遙和父親都是殘疾加低保，每年民政和殘聯部門都給予一定數量的救助金，她在學校每學期也享受助學金，成都市慈善會偶有書籍贈送。這些救助金勉強夠平時吃藥，如果需要更多治療只能借錢。

鄒夢遙的病情逐年加重，四肢感到無力，說話和走路都不如從前，有時甚至沒力氣刷牙。長期吃藥導致她身材矮小、體重肥胖、臉色不正常，如此惡性循環。她知道自己生病后，越發暴躁、孤僻、自卑，很少主動跟別人打招呼。學校的老師回憶，孩子其實很懂事，怕給家人添麻煩，不會像小時候一樣撒嬌，常默默做自己的事情。

鄒夢遙喜歡畫畫，她很想去課外班學習，但家里經濟條件有限，每次提出只得到奶奶的言語安慰。這次大會的主視覺取材于她的畫作：彩虹夜空鋪滿白紙，流云從底端劃過，星星散落四周，像白鴿張開翅膀。

在上午舉辦的開幕式中，鄒夢遙最早上臺，主持人問：“我們看到色彩、看到生命，看到這么多綠色，已經看到了遙遙對于生命的熱愛和生活的熱愛，給我們說一說為什么會畫出這樣一道彩虹呢？什么時候畫的？”遙遙回