當我們一起走過｜被癌癥困住的中年人，擁抱新生

在肺癌患者中，不少ALK陽性非小細胞肺癌患者在確診時正值中年，承擔著養家糊口的重擔，卻遭遇癌癥診斷的晴天霹靂。疾病也使得患者和家人陷入“特殊的中年困境”。作為家中頂梁柱，不能倒下的他們被夾在生命重壓與家庭重任之間，迫切渴望“治愈”、讓生活回歸正軌。

2024年6月12日，南方周末聯合羅氏制藥共同發起#當我們一起走過#專欄，講述ALK陽性非小細胞肺癌患者的故事。在這一系列故事里，我們看到ALK陽性非小細胞肺癌患者的真實經歷，也見證醫患攜手、藥物研發和社會支持一起走向“治愈”的意義。

在2016年的尋常一天，吳芬因突感全身無力、喘不上氣而去醫院檢查，結果卻更令她感到“窒息”?！爸岸紱]什么癥狀，怎么突然就肺癌晚期了呢？”看著病床邊才上初中的女兒，40歲的吳芬想不通命運為何這般捉弄剛步入中年的自己。

命運翻云覆雨的手也讓“中年困境”以另一種方式突襲了虞越。作為典型的“三明治一代”，四十出頭的他，正值打拼事業、撐起家庭的年紀，上有父母要照顧，下有兩個小孩要撫養。

然而，父親在一次例行檢查后突然確診肺癌，打破了這一努力維持的平衡?！案赣H從不抽煙，一向健康的他怎么可能患肺癌呢？”從醫院開車回家的路上，他忍不住眼淚直流。

中年人“遭遇”肺癌的概率或許比想象中更高。肺癌被稱為“人類第一癌癥”，以約106.06萬的新發病例和73.33萬的死亡病例遙居各大癌癥之首¹。據2015年全國腫瘤統計數據顯示，肺癌的年齡別發病率及死亡率在45歲之后顯著增加²。

肺癌的到來往往悄無聲息，它可能找上家庭中忙里忙外的“頂梁柱”，也可能找上他們年邁的父母，但相同的是這都為這些本就在職場與家庭、老人和小孩等多重夾縫中尋求喘息的中年人，落下最后一根稻草，令他們陷入“特殊的中年困境”，正常的生活仿佛遙不可及。

 被肺癌按下“中年暫停鍵”

在這一場與癌癥的戰斗中，無論是醫生還是患者，沒有一個人掉以輕心。

面對癌癥的壓力之一，便來自于經濟?！读~刀》雜志2016年發布的一項實證研究顯示³，在中國，肺癌、胃癌等六種常見癌癥人均年治療費用約為6.8萬美元。

這意味著患者不僅需強忍病痛，還可能因高昂的治療費用和長期照護，陷入對家人的愧疚與精神煎熬，對于本就承擔著家庭重擔的中年人而言，更是如此。

丈夫是殘疾人士，女兒還在讀初中，在服裝廠打工的吳芬，靠著微薄的工資成為家庭的重要經濟支柱，還需婆婆做保姆補貼家用。她原本希望孩子讀大學后，讓婆婆輕松下來，自己工作到60歲，雖然日子清苦，但夠養活一家。

然而，麻繩總挑細處斷，肺癌突然重重地按下了吳芬的“中年暫停鍵”，不僅讓她墜入可能無法見證女兒長大的悲觀與絕望之中，也讓整個家庭陷入生命與生活、經濟與心理的多重困境。

浙江省腫瘤醫院胸部腫瘤內科主任醫師婁廣媛教授對這位特殊家庭情況的中年女性患者印象深刻：“挺多這個年紀的人患病后，情緒上會很難接受。畢竟正是家庭最需要她的時候，承受的壓力是多方面的。但在她病倒后，來自于整個家庭的支持與患者在困境之下的堅韌，又不得不讓人為之動容?！?/span>

浙江省腫瘤醫院胸部腫瘤內科主任醫師 婁廣媛教授

婁教授回憶起吳芬剛來到浙江省腫瘤醫院的時候，“她來我們醫院就診時，癥狀已經非常明顯，一側的肺不張，胸腔有大量積液，每天都能引出一千多毫升帶血性的胸水。那時，她已經無法手術了。”

“肺癌”“無法手術”，這些詞在吳芬一家人樸素的認知中，近乎已宣判“沒救了”，但吳芬的家人仍不愿放棄，婁教授也在盡力為她尋找更明確的生路?！盎卺t生的直覺，考慮到是一位不吸煙的女性得了肺腺癌，所以針對性地做了檢測，剛好是ALK基因陽性?！眾浣淌诨貞浀?。

這對于吳芬而言，是不幸中的萬幸。婁教授介紹道：“ALK融合被稱為‘鉆石突變’，除了發生率稀有，ALK抑制劑的出現也讓它像鉆石一樣珍貴，精準靶向治療可以讓患者更易獲得長期生存?！睉{借豐富的臨床經驗和對ALK陽性肺癌治療前沿的掌握，婁教授為吳芬繼續尋找走下去的希望。

在中年困境中為家人尋找生路

抗癌，從來不是一個人的事。在這場與病魔的斗爭中，奮力搏斗的除了患者，還有家屬。和吳芬一樣，虞越也在上有老，下有小的人生階段遭遇了癌癥的重擊，不同的是，患病的是他的父親。

當年邁的父母患癌，子女必須從自己的事業與家庭中分身，陷入跑醫院、找醫生、安撫陪伴的日日夜夜里，這是來自中國傳統家庭的責任感，幾乎每個兒女對此都無可厚非。但這也象征著這些像“三明治”內餡一樣被生活擠壓的中年人，將面臨更重的經濟、精神負擔。

深知兒子即將面臨的處境，虞爸爸和許多年長的肺癌患者一樣，猶豫過是否接受治療?！爸尾∵@件事情我們吵了好幾次。我爸爸當時心情也很差，覺得反正是晚期了，想放棄治療?！泵看握劶芭c父親在治療初期的溝通，虞越還是忍不住嘆氣,“我知道他是不想拖累我，但作為兒子，不到最后一刻，我怎么可能會放棄呢？”

為了尋求治療機會，虞越帶著父親輾轉了兩家醫院后，來到了寧波市第二醫院?！爱敃r主要有左下頜局部性的組織性肺炎，表現為咳嗽咳痰、胸悶氣急，CT顯示左側肺門結節影，伴肺門淋巴結腫大?！?/span>寧波市第二醫院胸外科病區主任沈海波教授回憶，“我們經過綜合評估和臨床分析，判斷他可能ⅢA期肺癌，一般三期患者的5年生存率不高，但我們與患者兒子溝通的時候，他表示要積極為父親治療?！?/span>

寧波市第二醫院胸外科病區主任 沈海波教授

見證了太多抗癌家庭的種種難處，沈海波深知虞越的不易，也明白即使找到明確的治療方案，這對虞越而言依然是個艱難的決定。

除了可預見的高額治療費用，在這背后，抗癌家庭還承受著更多隱形的負擔。照護癌癥患者往往要占用家庭至少一個勞動力。對于子女而言，長期照護患癌的父母不僅意味著可能擱置事業和日常生活，還面臨著孩子、伴侶與患病父母之間的關系“平衡”，將長期處于巨大的精神壓力和失衡狀態。

盡管前方是更沉重的責任與負擔，但這個中年人決定不留遺憾，在困境中為父親尋找一條“治愈”之路。

拗不過孩子的堅持，虞爸爸在沈教授的主刀下順利完成了手術，但這只是他在抗癌之路上邁出的第一步。肺癌患者術后容易復發和轉移，術后5年內復發率接近50%⁴，仍不可掉以輕心，需進行術后輔助治療、預防復發。

然而，傳統的術后輔助治療如化療等往往伴隨嚴重的不良反應，而且帶來的獲益非常有限?！叭绻セ熞淮?，我爸會很痛苦，我還是得守在他身邊?！北粍印疤边M困境后，虞越心態也逐漸平和了，但仍希望未來能有負擔更輕的輔助治療方式，讓父親也不必陷入每個月化療再休養的循環里。

多方攜手“治愈”中年家庭

無數肺癌患者家庭正如吳芬、虞越一樣，渴望走出肺癌帶來的特殊“中年困境”。而在醫生、科研人員等眾多同道者對肺癌靶點和精準治療的持續研究和創新成果下，這條通往疾病“治愈”和家庭“新生”的希望之路正在被拓寬。

在婁教授的幫助下，吳芬幸運地進入了二代ALK抑制劑針對亞洲ALK陽性患者的臨床試驗ALESIA研究組，“用藥一個月后胸悶氣急的癥狀明顯改善，副反應也非常輕微?！?/span>

7年過去，吳芬慢慢走出“成為家庭拖累”的內疚，還見證了女兒從高中到大學的成長歷程?！澳赣H的在和不在，對孩子和家庭的影響特別大?！眾浣淌诖蛐睦餅閰欠腋吲d。

虞爸爸同樣是精準治療的受益者。虞越清晰地記得基因檢測結果出來后，沈教授說可以靶向治療的欣喜之情。沈教授解釋道：“此前在學術大會上名聲大噪的ALINA研究證明，對于Ⅱ期、Ⅲ期的ALK陽性肺癌患者，使用二代靶向藥輔助治療有明顯獲益?！?/span>

和醫生充分溝通后，虞爸爸選擇阿來替尼作為術后輔助治療用藥，通過定期服藥，他的生活質量得以提高，也大大減輕了虞越的照護負擔?；赝麃砺?，虞越對父親的變化感到欣慰，“現在他基本上可以自理，有時會幫我們做做家務，還捯飭了自己的小花圃?！?/span>

虞越的父親在他的小花圃勞作

“癌不是絕癥”，這是吳芬和虞爸爸的真實經歷，也是政府、企業等社會各界持續關注癌癥患者，并為改善他們的處境攜手同行的成果。自2023年國家衛生健康委等多部門聯合印發《健康中國行動——癌癥防治實施方案（2023-2030年）》以來，社會多方都在穩步推進癌癥防治工作，從政策措施、醫保支付、創新藥物可及性等多層面讓更多患者吃得起藥、看得起病，早日脫離困境。

以ALK抑制劑為例，目前已有六款藥物被納入醫保，不僅為患者大幅緩解長期治療的經濟負擔，還讓他們在可承擔范圍內“有得選”。而阿來替尼術后輔助治療適應癥在中國快速獲批，是這些努力的又一個寫照。

“現在，對從早期到晚期的ALK陽性肺癌患者都有相應的治療策略，這給患者及其家庭，甚至社會生產與發展，都能帶來巨大的改善?！?/span>在胸外科工作了近30年，沈教授對創新治療帶來的改變具有深切體會。

同時，肺癌診療戰線前移的趨勢也逐漸明晰?！半S著CT等技術的出現，早期發現的患者越來越多，” 沈教授指出，“早肺患者可通過手術達到根治，并進行術后輔助治療預防復發，實現‘痊愈’?！?/span>

“上帝給你關了一扇門，可能會打開一扇窗，總有一條路可以走下去?！?/span>婁教授說，“現在，靶向、免疫治療都能為患者帶來很好的生存獲益?！痹卺t護人員、患者家庭、藥物研發機構和政府部門的多方協作下，每一位患者都有機會找到屬于自己的“治愈之窗”。

對此，沈教授補充道：“不要放棄希望，堅持隨訪和規范治療?，F在肺癌領域治療手段日新月異，希望越來越多患者可以等來新適應癥獲批這類好消息，擺脫肺癌的陰影?！?/span>

要關注疾病的救治，更要關注“人的治愈”，讓每一個患者及其家庭都能走出困境，走向新生。這也是醫生、企業、社會多方上下求索的源動力。

（注：文中吳芬、虞越為化名。如需了解更多信息，請咨詢醫療衛生專業人士。）

參考資料：

[1]  Han B, Zheng R, Zeng H, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2022. J Natl Cancer Cent. 2024; 4(1):47-53. DOI: 10.1016/j.jncc.2024.01.006

[2] 中華醫學會腫瘤學分會, 中華醫學會雜志社, 中華醫學會肺癌臨床診療指南（2023版）.中華醫學雜志, 2023, 103(27) : 2037-2074. DOI: 10.3760/cma.j.cn112137-20230510-00767

[3]Huang H Y, Shi J F, Guo L W, et al. Expenditure and financial burden for common cancers in China: a hospital-based multicentre cross-sectional study[J]. The lancet, 2016, 388: S10.

[4]徐利芬,陳佳,龍昭玲,等. 非小細胞肺癌患者表皮生長因子受體和棘皮動物微管相關蛋白樣4-間變性淋巴瘤激酶與病理特征的相關性.中華老年醫學雜志, 2016, 35(11) : 1192-1192. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0254-9026.2016.11.013