困在疼痛里的人 | 一群帶狀皰疹患者的故事

最后，我們特別選出了九個故事，現在，讓我們一起來聽聽這些關于疼痛的故事……

他們中，有的是正值壯年的40歲人士，在事業的征途上勇敢前行，卻不得不面對帶狀皰疹的嚴峻考驗。

1.“有好幾天都不能躺著睡覺”

在我以前的認知里，“帶狀皰疹”總是和老年人畫著等號，離剛滿四十歲的我而言還很遙遠?？傆X得自己年輕，身體也還不錯，所以經常加班熬夜，近兩年因為頸椎的原因睡眠質量也不是太好，但我也沒太在意。

這種狀態持續到一次嗓子疼痛。

那天，我的嗓子突然出現吞咽疼痛感，還伴隨著短時間的發燒，被醫院診斷為會厭炎。輸液后，嗓子痛感雖然消退了，但我的耳朵后面、脖子上隨之出現了一些紅斑。

我以為是一次普通的過敏反應，但又過了三四天，紅斑發展成了挨挨擠擠的小水皰，又由小變大，看著讓人心里發毛！同時，疼痛感也比原來嚴重了不少。

此時，我才終于意識到這是帶狀皰疹。但因為沒早點治療，皰疹已蔓延到耳朵、脖子、頭部和肩膀上，疼痛嚴重時，有好幾天都不能躺著睡覺。最終，抽抽的神經痛取代了我自覺尚能忍受的灼痛感，幾天都沒吃止痛藥的我還是讓醫生開了藥。

在止痛藥的幫助下，我睡了患病后第一個可以躺下的覺。

由于擔心傳染給家人，我大多時候都是一個人住院子里，保持著比較積極樂觀的心態配合治療?，F在，結痂都已經褪去，成了紅色的斑塊，留下了一些癢痛，但還能夠勉強忍受。

因為本身還比較年輕，我身邊幾乎沒有和我一樣嚴重的“帶皰者”。我這次的經歷，也相當于給身邊的人完成了一次科普，還有朋友把文章《“腰纏龍”侵襲下的40歲人生》轉給我看。

目前我還在康復中，自己這次患病主要還是免疫力下降給了病毒可乘之機，也讓自己第一次覺得身體的警示不能不當回事了?，F在努力鍛煉起來了，一周至少跑兩次步，抽煙也基本停了。

2.“能受的不能受的都經歷了”

2023年，我的后腰毫無征兆地遭受了一波劇烈疼痛的侵襲，那感覺就像是被針扎、刀刺、剪刀剪、腰斬、撞擊、火燒、火剮一般，每一次劇烈的疼痛都能把你從睡夢中突然拽出來，最初那一周的夢都是在鐵軌上被呼嘯而過的火車攔腰碾成兩截，讓你忍不住慘叫或者大哭一聲，瞬間在現實清醒，然后又在折磨里陷入痛的混沌，在模糊的意識里懷疑人生。

劇痛二十余天，因為找不到原因，跑遍了三個醫院七八個門診，各種化驗檢查；大劑量消炎鎮痛藥引發各種副作用；為了抵抗副作用又疊加各種藥物……每個晚上痛得翻來覆去，支離破碎，每個白天咬牙勉強爬起來再往各個科室跑。把能受的不能受的都經歷了，竟然還沒查出疼痛元兇。只是一味開各種止痛藥，這種不行再換一種，真的是黔驢技窮了。

在疼痛的煎熬中，一個念頭開始在我的腦海中浮現：“這會不會是帶狀皰疹？”在疑惑中，家人還找來了民間郎中試圖“捉飛蛇”……最后在醫院神經科就診后，才讓疼痛得以緩解。

彼時正值學生們備戰高考的關鍵時刻，作為一個高三班主任，考慮到臨場換將可能不利于穩定學生的情緒，還有適應新老師的不便，出于教育工作者天然的責任感，我知道我必須堅守崗位。時間緊張，我利用課余時間四處求醫，在課堂上有時痛得難以站立，就坐著講課。備課和閱讀也成為我轉移痛苦注意力的一種方式。

整個疼痛周期持續了一個月的時間。在這段艱難的日子里，不僅要奔波于不同的醫院科室之間，還時時焦慮怕影響到工作，以及需要巨大的意志力去應對持續的疼痛。即便是現在，那段后遺神經痛的經歷仍讓我心有余悸……

3.“濕濕黏黏的水皰貼住衣服”

“噩夢”開始于一次出差。

那時的我被派往公司的一個新項目工作，項目組成員幾乎無辣不歡。作為一個地道的南方人，這樣的飲食對我來說是一種挑戰，每頓飯我都得硬著頭皮吞下辣得我滿頭大汗的菜，每頓都是嗆得打噴嚏。

宿舍的環境也讓我頗為頭疼，幾位室友都是抽煙大戶，煙霧繚繞成了常態，緊閉的窗戶讓空氣中彌漫著濃重的煙味。不抽煙的我對此自然難以適應。連續幾天，我幾乎沒能得到充分的休息。

不久后，我的背部感覺癢癢的，有個小腫塊。后來，左側肋骨區域也出現了類似的癥狀，隔著衣服也能感覺到。幾天后，開始冒出小水皰，形成一片濕濕黏黏的區域，衣服貼在上面，留下斑斑點點的痕跡，我總忍不住抓，對生活產生了很大困擾。

就醫后，醫生告訴我，這是帶狀皰疹的癥狀。據醫生所說，這有可能是我小時候潛伏的水痘病毒在免疫力下降時被激活，沿著單側神經根生長，長成了一簇簇的皰疹。

經過一周的治療，創面開始結痂，又過了一周，病情基本痊愈。這次經歷讓我感覺到，不良的環境、不當的飲食習慣以及不足的休息，都是引起這類疾病的關鍵誘因。

4.“當時以為自己得了絕癥”

2024年五一前夕，我的后背莫名冒出許多疙瘩，尤其集中在腰部附近，形成了一片約一掌大小的區域。起初我只當作是上火引起的痘痘，并不在意，只是癢，就撓，撓破了還是癢。

直到有一天，我的左側胸部下方突然感覺也很癢，抓撓時卻沒有知覺，像被打了麻藥一樣。過了幾天，這個地方開始出現一跳一跳的疼，疼了兩天，之后疼的頻率漸漸降低。那一刻，我以為自己得了什么絕癥！

到醫院進一步檢查后，大夫說，我的癥狀雖不典型，但符合帶狀皰疹的特征，只是疼痛程度相對較輕。護士處理了下我的皰疹，在堅持服藥一個月后，后背還是起疙瘩，不疼，但偶爾會癢。

在我的單位里，有一位四十多歲的同事同樣遭受了帶狀皰疹的折磨，他甚至痛到無法坐下或躺臥。我還特意請教了他當時怎么治療的，他說沒有其他辦法，藥也起不了根本作用，免疫力提高了就好了，大概半個月吧！

跟辦公室的同事說起這個來，她說她老公去年也得過，在腿上，疼得不要不要的，不知道這個病現在這么普遍，跟人們現在壓力大，休息不好，免疫力低關系很大嗎？

5.“你是這么多病人中唯一一個沒哭的”

那年，我還沒滿33歲。

北方的小年夜，我突然感到右胸上方傳來針刺般的疼痛。正巧當時一位同事剛做完乳腺癌手術，我心中不免擔憂，急忙前往醫院檢查，幸好乳腺并沒有什么異常，但疼痛仍在。

因為上個春節父親就曾患過帶狀皰疹，憑著對癥狀的記憶，我向母親提起，自己可能患上了同樣的疾病。母親當即反駁：“不可能，你才多大？”然而第二天，我疼的地方便出現了兩個水皰，到醫院就確診了帶狀皰疹……

回憶起整個治療過程，最深刻的感受便是無盡的疼痛。猶記得我的水皰從右前胸開始，呈前后對稱的狀態蔓延，一路延伸至右手腕。整個正月，我都在疼痛中醒過來，吃點東西然后繼續休息。每每夜里被自己痛苦的呻吟聲驚醒后，睜眼都會看到我的比熊犬蹲在枕邊憂心忡忡地看著我。

二十多天后，水皰數量開始減少，我也終于能安穩地睡上一覺。但我的身上傷痕累累，后背脫痂處留下了一個黃豆粒大小的凹洞。所有曾經出過水皰的地方，皮下神經嚴重受損，觸碰時幾乎沒有感覺，但好在沒有留下后遺癥。

我采用的是中西醫結合的方法，每天都得去一家中醫館，治療后期，老醫生對我說：“你是我這么多病人中唯一一個沒哭過的?！钡蚁胝f的是，這個病真的太痛苦了！那個疼痛一點不比生孩子輕，希望大家都能重視起來，適齡人員盡早接種疫苗！最后祝大家身體健康，愿天下無痛！

有的則是經歷過生育之痛的母親，她們坦言，帶狀皰疹的煎熬甚至超越了分娩的痛苦。

6.“擔心影響肚子里的胎兒”

患上帶狀皰疹的時候，我懷孕八個月，抱著一個西瓜般的肚子。

疹子從我的腰部左側蔓延出來，三天后，水皰接踵而至。孕晚期睡眠質量本就糟糕，帶狀皰疹的出現簡直讓我感到生不如死。

因為30年前我爸也得過，我見過他被病痛折磨得半年上不了班，用了各種方子卻不見效果，反倒是敷藥的布條取下時，連帶著肉一起被撕扯下來。所以，當我發現自己同樣得了帶皰時，非常擔憂腹中胎兒會受到牽連。

鉆心的疼痛讓我吃也吃不下，睡更睡不好，又擔心帶狀皰疹遲遲不消褪，后續會影響到胎兒，那段時間，我幾乎每天都是在焦慮中度過。折騰了一圈下來，現在已經痊愈，除了留有疤痕，沒有后遺癥，沒有神經痛。

聯想到父親的艱辛，我能在短短半個月內治療好實屬幸運。更幸運的是，因為帶狀皰疹是潛伏在人體的水痘－帶狀皰疹病毒再次被激活所引發，但寶寶出生后健康無恙，沒有得水痘，讓我感到非常慶幸！

如今，每當目光觸及身上的疤痕，那段與帶狀皰疹抗爭的日子依舊歷歷在目，其間的焦慮與迷茫仿佛又浮于眼前，不知道用什么藥的那段日子可以說是度日如年，特別希望能夠有一個好的治療方法就好了。

7.“比我兩次剖腹產還痛”

首次與帶狀皰疹交鋒是在2007年。

那一年的我剛大學畢業，選擇南下求職?；蛟S是因為水土不服，又或是首次遠離父母，從學生到職場人的身份轉換帶來的心理壓力……種種因素交織下，我的肚臍左上方悄然長出一小塊疹子，只記得特別疼。

去醫院確診了帶狀皰疹后，開始了輸液、內服藥與外用藥膏的治療，疼到不能忍受時就給媽媽打電話哭。幸而病情在十余天后得以控制，我也因此不想再遠離父母，選擇回到了家鄉工作。

看到患者故事征集的時候，我剛剛經歷了第二次帶狀皰疹的考驗。

一切始于臀部左側的莫名痛感。起初，疼痛短暫且間隔長，我沒太在意。有一天晚上，疼痛突然升級，我竟然被疼醒了，從臀部到腰部和背部一陣陣的刺痛，不同于以往的腰痛或其他常見疼痛，令我輾轉反側，強忍著到了天亮。

忙碌的工作與照顧兩個孩子的責任讓我期盼癥狀可以自行緩解，白天的痛感雖然沒有晚上那么明顯，但在特別疼的時候，我也不得不停下手頭工作深呼吸，等疼勁過了再繼續投入工作。后來，我察覺到側腰與臀部出現了若干小疙瘩，當下警鈴大作，隨即前往醫院，再度確診帶狀皰疹。

咬著牙堅持了十來天，總算快好了。這段時間，真是佩服自己邊上班邊對抗疼痛，還好隊友比較給力，下班時間可以休息，基本就不照顧小孩和做家務了。

我以為自己對疼痛還是有較高的耐受力，因為經歷過兩次剖腹產且產后不用止痛藥，然而，剖腹產的傷口疼痛跟帶狀皰疹的疼痛比還是差點意思。以前就聽說有帶狀皰疹的疫苗，但建議接種人群的年齡與我不符?，F在接種年齡放寬了，下半年我也滿40歲了，決定今年就去接種，實在沒有勇氣再經歷第三次帶狀皰疹的疼痛了。

更有默默忍受痛苦的老年人，備受疼痛的煎熬，并留下長期的后遺癥。

8.“病情沒好轉，工作卻丟了”

正月初十，我公公外出務工，后背開始隱隱作痛時，用了噴霧劑緩解。但不久后，他的后背便出現了一片水皰且疼痛加劇，在醫院確認了是帶狀皰疹，在服用了藥物并輸液治療后，水皰逐漸消退，我們都以為病情已經好轉。

然而就在一周后，疼痛卷土重來。公公以為只要堅持服藥和輸液，疼痛就會像上一次一樣消失。一個月過去，病情非但沒有緩解，反而日益加重，疼痛難耐，連正常的睡眠都成了奢望，無奈之下，公公只好回到家中接受進一步治療。

在家期間，我公公嘗試了各種療法，幾乎跑遍了所有能去的醫院，嘗試了所有能吃的藥物，但病情始終不見起色，住院一個多月，疼痛依舊，一分鐘痛好幾次再到幾分鐘痛一次，沒辦法長坐，也沒法躺下睡覺，衣服也碰不得，也因此被迫放棄了工作，他的精神狀態隨之跌至谷底。作為子女的我們，看著老人家飽受煎熬，卻束手無策，始終找不到有效的治療方法，心情同樣沉重。

我公公身體底子一向不錯，一生要強的他在此之前從未住過院，不曾想，這次帶狀皰疹的后遺癥幾乎將他擊垮。這半年來，他不僅要忍受日復一日的身體疼痛，還要承受失去工作的心理壓力，精神和身體的雙重打擊讓他幾近崩潰。我們看在眼里，急在心頭，卻無計可施，翻遍網絡找不到好的醫治方法。

只能提醒身邊人，一旦發現跡象，必須盡快就醫，更不能在癥狀稍有好轉時便停止治療，只有徹底清除病根，才能避免后患。

9.“老感覺姥姥在瞪我”

即使已經過了十年，“帶狀皰疹”這四個字仍深深刻在我的記憶中，因為2014年的國慶假期，我是在陪著母親在住院、轉院的過程中度過的。

起初，母親只感到嗓子疼痛、干渴，以為是發炎了便在附近醫院就診。醫生初步判斷為扁桃體炎，安排了住院與輸液治療。然而，就在入院當晚，母親突然左側面部疼痛難忍，灼燒感強烈。打開燈的瞬間，我被眼前的景象震驚了——母親的左半邊臉明顯下垂，呈現出疑似面癱的癥狀！

醫生檢查后說，母親咽道和耳道都有小水皰，面部嘴角和下巴也可以看到幾個，猜測是帶狀皰疹，并且建議我們轉院治療。我立刻給母親辦了手續，到我們市最好的醫院去就診，大夫直接給出了三叉神經帶狀皰疹的診斷。

在急性發作期，母親需要每隔八小時輸液一次，以確保藥物能夠有效抗病毒。由于喉嚨疼痛，吞咽成了難題，母親半側身體的功能都受到了影響，尤其是控制性神經的部分。最難以忍受的是那持續不斷的疼痛。母親形容，那種感覺像是要將半個臉撕裂，從耳根直通鼻尖。

于是，我們踏上了漫漫求醫路，聽到任何有關治療“腰纏龍”的“神醫”消息都會立刻前往。但往往希望越大，失望越深，疼痛似乎沒有絲毫減緩。

因為就醫的及時和診斷正確，在抗病毒用藥治療后，母親的帶狀皰疹得到了很好的控制，幾乎痊愈。然而我們并不了解，這似乎才是個開始，到現在為止，母親的左側面部仍舊沒有肌肉牽拉能力，喝水也會側漏，眼珠也因為眼皮無法自控而外突明顯，甚至睡覺時左側眼睛都無法閉攏。用我女兒的話說：“老感覺姥姥在瞪我?！?/span>

經歷了3年半的尋醫問藥和治療，母親也疲憊不堪，不再外出治療，也逐漸接受了面部神經麻痹造成的面癱?，F在用手輕輕捏面部都會感到疼，眉毛無法抬起來，嘴角也總是下耷拉。從2014年開始到現在的十年間，我的母親幾乎沒有摘下過口罩。

曾有一位大夫告訴我，帶狀皰疹后的神經疼痛對許多人而言，幾乎是一生揮之不去的陰影，甚至有些截肢患者還會有肢體還在疼痛的錯覺，讓我覺得這個病真是可怕。為了幫助母親，我還自學了《帶狀皰疹診療學》，希望能從中找到緩解母親痛苦的方法，但讀完全書后，仍感到無從下手。

看到這個話題，忍不住傾訴，希望此病能得到更多關注、研究，給予病患更多的關愛與支持。

在這場沒有硝煙的“戰爭”中，還有無數人正在與帶狀皰疹持續對抗，有的還被困于后遺癥的持久戰中苦苦掙扎，更有不少人開始嘗試和那些揮之不去的痛癢達成一種無奈的共處。

上工治未病。近年來，隨著科普的深入與認知的提升，帶狀皰疹疫苗開始被越來越多的人所知曉?！吨袊鴰畎捳钤\療專家共識》（2022版）指出，接種帶狀皰疹疫苗是預防帶狀皰疹的有效措施，帶狀皰疹疫苗接種的目標是抑制水痘-帶狀皰疹病毒再激活從而預防帶狀皰疹、后神經痛和其他并發癥[1]。

而在近期，關于名人患上帶狀皰疹的相關新聞也登上新聞熱搜，這不僅引起了公眾的廣泛關注，也凸顯了科學預防的重要性。面對帶狀皰疹的病痛，堅韌的毅力不再是我們僅有的武器，還可以舉起預防的盾牌抵擋未知的箭矢。

愿疼痛的路上少一個

*注：

1. 感謝大家對“帶皰者說”疼痛故事征集活動的參與！我們將為以上投稿人寄送南方周末文創“未來禮盒”一套。

2. 以上內容均為真實患者故事，除患者患處照片外，配圖來源視覺中國。

參考資料：

[1]中國醫師協會皮膚科醫師分會帶狀皰疹專家共識工作組. 中國帶狀皰疹診療專家共識. 中華皮膚科雜志, 2022,55(12) : 1033-1040.