家庭照護為什么這么難②：不間斷的照護需求可能壓倒照護者

疾病軌跡與照護軌跡

盡管有許多共同的經歷，但照護者在整個照護過程中的角色變化很大。家庭的多樣性、進入照護角色的時間、該角色相對于照護者整個生命歷程的持續時間，以及照護過程中經歷的轉變，都塑造（和重塑）了照護角色的性質。照護過程可以用“照護軌跡”的概念來說明，為的是強調照護角色的動態性質及可以采取的不同方向。

究其實質，照護軌跡與“疾病軌跡”難分難解，后者源于20世紀60年代關于慢性病和垂死病人的開創性研究。與簡單描述的“疾病過程”不同，疾病軌跡“不僅指疾病在生理上的發展，還指疾病過程中所做工作的總體組織”。從那時起，“軌跡”的概念就被應用于許多疾病，包括中風、終末期腎病、癌癥、肌萎縮側索硬化癥以及心力衰竭等等。之后，又出現了“死亡軌跡”的概念，包括猝死、絕癥、器官衰竭和虛弱。從理論上講，疾病和死亡皆為復雜的、縱向的、具有可識別階段的經歷，這要求照護計劃具有連貫性。

其實，若加以細微的區分，疾病軌跡包含患者疾病的生理發展（即病程）、形成或控制病程的行動和互動（即照護軌跡）以及疾病對圍繞在患病者身邊的人的影響，包括情感和心理方面的影響。具體來說，照護軌跡對應著老年人照護需求和照護環境的轉變。

在照護對象隨著時間的推移而變得越來越不健康的人群中，例如面對那些身體虛弱、患上阿爾茨海默癥、帕金森病或晚期癌癥的老人，照護角色會相應擴大。阿爾茨海默癥，從診斷到死亡的軌跡可從8年到20年不等，被視為一場“漫長的告別”。慢性阻塞性肺病和充血性心力衰竭等其他嚴重疾病的軌跡則顯示為緩慢的衰退，伴有周期性危機和看似“突然”的死亡。對于照護對象經歷短期或間歇性殘疾（如早期癌癥和心力衰竭）的人群，照護角色可能是短期的，但卻充滿了緊張，也可能隨著時間的推移而時強時弱。

照護者進入照護角色的過程也各不相同。個人可能會在逐漸認識到照護