當我們一起走過 | 面對肺癌的她們

2024年6月12日，南方周末聯合羅氏制藥共同發起#當我們一起走過#專欄，講述ALK陽性非小細胞肺癌患者的故事。在這一系列故事里，我們看到ALK陽性非小細胞肺癌患者的真實經歷，也見證醫患攜手、藥物研發和社會支持一起走向“治愈”的意義。

這一次，我們將看到女性肺癌患者的力量，看見她們以驚人的毅力和堅韌面對癌癥帶來的挑戰。而醫學也在看見她們的需求，為她們提供更有效的治療和更多的希望。

在大多數人的認知中，肺癌總是與吸煙、年齡、男性掛鉤。不吸煙且保持良好生活習慣的女性，似乎與這一惡性腫瘤相距甚遠。但事實并非如此，肺癌在女性癌癥中同樣是發病率最高、死亡率最高的“頭號殺手”¹。

在肺癌的諸多類型中，間變性淋巴瘤激酶（ALK）基因融合陽性肺癌是許多不吸煙或者較少吸煙的女性的夢魘。她們中的許多人患病時還處于風華正茂的年紀，不僅身在職場，更承擔著照顧長輩、看護孩子的家庭重任。當疾病來臨，她們不僅遭受身體的病痛與心理的打擊，也面臨著家庭勞動力缺失、職業中斷等多重困境。

疾病面前的人是脆弱的，她們也的確經歷過猶豫、恐懼、膽怯，但最終她們都選擇了勇敢書寫屬于自己的故事。疾病帶來的困境與痛苦，放大了每一位女性為生命斗爭到底的堅韌與智慧。

癌與她們，難以言說的痛苦、失落與不甘

2024年3月國家癌癥中心發布的中國肺癌數據顯示，2022年女性肺癌發病率58.18/10萬，死亡率31.47/10萬¹。每一個數字的背后，都是與腫瘤頑強對抗的女性。當疾病來臨，對生命的熱愛和對家庭、事業的責任感產生了難以調節的沖突，復雜的感受與情緒相互纏繞。

女性對于家庭的重要性不言而喻。在家庭中，她們往往承擔著“母親”“妻子”“女兒”等多重角色，對孩子的成長、家庭和諧與幸福感、代際關系和傳承等有著無可替代的積極作用。

英國記者兼作家羅斯·哈克曼在書中曾寫道，對于家庭責任，女性比男性會給予更多的腦力和情感付出，“情緒勞動”同樣需要付出大量的時間和精力。然而人的精力就像蹺蹺板，顧得他人多了，自己就會沉下去。生活的重心大多圍繞著家人，對自我的關愛較少，這是空軍軍醫大學唐都醫院呼吸與危重癥醫學科主任潘蕾教授在許多女性肺癌患者身上看到的現狀。

空軍軍醫大學唐都醫院呼吸與危重癥醫學科主任 潘蕾教授

“有些女性患者一再忍受病痛，直到癥狀非常明顯了才來就醫，發現時已經是晚期了。確診后相較于自己的治療需求，她們更擔心生病的自己會成為家庭的負擔?！?潘教授介紹。

曾有一位女性肺癌患者在互聯網上分享自己的心路歷程，卻被質疑“花太多錢治療是不是自私，無法承擔家庭責任是不是拖累？”面對這些刺耳的聲音，這位患者說：“患者身份并未剝奪我們為家庭作出貢獻的可能性，每一次積極配合治療，每一次面對痛苦的堅忍，都是對家庭精神支柱的有力加固?！边@是很多肺癌晚期患者共同的心聲，而女性患者承載著更多深遠的影響。不愿缺席孩子的成長，希望再陪父母、家人久一點，成為她們與肺癌堅韌對抗的動力。

在家庭之外，癌癥的突然降臨也會打破她們自我發展的人生規劃?！吨袊鴭D女發展綱要（2021—2030年）》統計監測報告顯示，2022年，全國女性就業人員3.2億人，占全部就業人員的比重為43.2%，女性正以自強自信的心態步入社會“公共領域”，撐起“半邊天”。當越來越多的她們在各行各業中發光發熱，在奮斗中，展現出卓越的才能和堅定的信念，突如其來的疾病對命運的打擊便更為凸顯。

“即使生病了，她們也不想一直躺在病床上?！蓖瑯幼鳛榕?，潘教授特別能理解女性患者的心態，在臨床診療中，她看過太多因為患病而被迫按下人生暫停鍵的女性。

由于肺癌患者需要長期治療、定期檢查評估，她們被迫接受手術放化療帶來的身體變化，反復的工作中斷與休假，身心疲憊至極致……在激烈的就業環境中，無疑會削弱職場競爭力。

在抗癌過程中，她們還有許多難以言說的難過，比如化療所致的各種不良反應、遠期毒性、外貌變化、脫發、皮疹、乏力……伴隨著這些顯而易見的各種癥狀，同事的同情目光、領導的欲言又止，以及由此產生的自卑感，也常常使本就細膩敏感的女性情緒陷入低谷。

共情女性患者對于形象的在意，理解她們重返家庭、重返崗位的強烈需求，是為她們提供支持的重要一步。“幫助女性患者克服壓力與恐懼的第一要點，是讓她看到未來生活的希望與信心，因此為這些患者找到合適的治療方式至關重要?！?/span>云南省腫瘤醫院昆明醫科大學第三附屬醫院綜合科主任莊莉教授表示，“比如ALK陽性肺癌，現在可以通過阿來替尼等靶向藥物，實現很長時間的生存，不良反應較輕，也有比較好的治療預后，這部分患者在治療時的壓力就會小很多?！?/span>

云南省腫瘤醫院昆明醫科大學第三附屬醫院綜合科主任 莊莉教授

行醫多年，莊教授見證了晚期肺癌診療的轉變?！跋噍^于傳統化療，靶向治療的不良反應更低、口服也很方便，治療過程中不需要頻繁跑醫院，這也有助于減輕對她們家庭及正常生活的影響?！?/span>

克服對疾病進程的恐懼，接受身體的改變與康復，最終與自己和解。在面對癌癥的過程中，女性患者的故事不僅僅是個人的奮斗史，至關重要的是社會和家庭給予她們的支持與理解。她們的堅韌和毅力，展示著個人的能量，也呼吁社會給予更多的關注和支持。無論是在醫療資源的配置上，還是在心理支持的提供上，都需要更加全面和細致的措施，讓每一位女性患者都能在與癌癥抗爭的過程中，獲得更多的幫助和關懷，感受到更多的溫暖和力量。

愛與她們，在共情中實現有溫度的醫學

“因為肺癌通常被認為是男性高發的腫瘤，女性患者在確診后的情緒反應往往非常復雜?！迸私淌诒硎?，“起初，她們可能會感到震驚、恐懼、絕望，甚至是拒絕治療。但一旦選擇面對，她們便積極配合治療，嚴格按照醫囑進行康復，顯示出非常良好的依從性?！边@對于肺癌的全程管理至關重要。

有了患者的信任與積極配合，醫生才能最大程度上使治療事半功倍。在治療過程中，醫生會根據每位患者的具體情況、疾病階段，評估治療方式、用藥和劑量等，力求治療的最佳效果。而用藥后，個體的反應也顯示出差異性，患者的配合與醫生的經驗相輔相成才能夠支撐起患者后續的生活質量。

以女性相對常見、惡性程度較高的ALK陽性肺癌為例，大部分患者在確診時已是中晚期?！皩τ谶@部分沒有手術機會的中晚期患者來說，直接使用ALK抑制劑進行治療也可以獲得好的效果，實現長期有質量的生存?！睂τ卺t學的進步，莊教授很是感慨。

視覺中國/圖

在提及創新藥物為患者帶來的改善時，潘教授回憶起一位原本想為家庭放棄治療的患者：“她復發時出現了腦轉移，整個精神狀態很差。但用了阿來替尼以后，各種指標都趨于穩定。這些創新藥物進醫保后，他們家的經濟負擔也減輕了很多?，F在她精神狀態很不錯，跟我一直保持交流，還會跟我分享自己家里種的水果?！?/span>

而對于早期有手術機會的患者，根治性手術是他們的首選，但術后應警惕復發的可能性，需進行輔助治療來預防。對于ALK陽性肺癌患者而言，過往的治療選擇很有限。潘教授介紹道：“以前，ALK陽性患者術后還得每三周來一次醫院做化療。近期，阿來替尼剛獲批新的適應癥，可以為IB到ⅢA期ALK陽性非小細胞肺癌患者提供術后輔助治療更好的方案。這樣患者承受的副反應小了很多，也不用住院。對于女性而言，可以維持較好的外貌形象，疾病壓力也相對小一些?！?/span>

“治療并不僅僅是藥物和手術，對于患者來說，需求得到關注、找到情緒舒緩的方式同樣重要?！鼻f教授指出，這有利于免疫功能重建和心理的良好狀態，能更好地幫助她們應對病痛。“醫學是有溫度的?！?/strong>