這場與“糖”的人生持久戰，何以一路“童”行？

“六一”兒童節住進了重癥病房

“快到學校來，孩子昏迷了！”

馨馨讀一年級那年的一個下午，馨馨媽媽突然接到學校老師的電話，隨后，她帶著葡萄糖急匆匆趕過去。當時孩子意識不清，嘴邊泛出白沫。

原來患1型糖尿病的梓馨，發生了低血糖，但口袋里備用的糖吃完了，她不好意思告訴老師，直接就在課堂上倒下了。

經歷過這幕驚險，馨馨媽媽非常擔心，因為低血糖昏迷可能給孩子的大腦神經帶來不可逆影響，“沒有親身經歷很難感同身受。到現在我有時候也想不通，這個病怎么就落在我家孩子身上了呢？”

馨馨確診那天，是2022年的六一兒童節。

那年春節，馨馨開始出現容易口渴，日漸消瘦等癥狀，直到5月份，她被反反復復的發燒纏上了。家人都以為孩子是酸奶吃多了受涼，但一周了燒還沒退，馨馨爸爸決定帶她去醫院看看。當馨馨媽媽在家里接到電話，說孩子確診1型糖尿病時，她“感覺天都快塌下來了，這么小的孩子怎么會有糖尿病呢？”

那時，馨馨已經酮癥酸中毒，被緊急送進重癥監護室。因為一些原因，家人不能陪護，小小的她“又無助又堅強”地躺在病床上，醫生逗她也不吭聲。這是馨馨第一次離開父母，獨自面對將伴隨她一生的疾病。

孩子確診之后，馨馨媽媽就離開了職場，全身心投入對她照料中?！爱敃r什么都不懂，只能逼迫自己面對，按捺住害怕恐慌，跟醫生學習怎樣控糖、打胰島素?！?/p>

2022年底，馨馨媽媽通過醫院領到了一個名為“希望小包”的公益產品。藍色的小書包里，有兒童糖尿病科普書籍、胰島素冷藏包、食物稱、葡萄糖粉等新確診患兒必備的生活管理工具?！昂軐嵱?，尤其是《兒童糖尿病300問》，除了求教醫生，我經常翻這本書，解決了當時各種手忙腳亂的情況?！?/p>

1型糖尿病是一種需要長期細致監護的慢性疾病，它要求患者及其家人需要具備充分的疾病管理知識和自我護理能力，馨馨媽媽意識到這一點，經常帶領馨馨參與有關糖尿病的活動。

如今，馨馨糖齡兩年了，會在媽媽外出的時候給自己打針，也會在同學問起的時候，說自己佩戴的動態血糖儀是“神秘的變身器”。

在剛剛過去的暑假，母女倆一同參加了“溫暖童行 甜蜜未來”2024蘇州大學附屬兒童醫院糖寶夏令營，留下了美好的回憶：家長們聽專家分享兒童糖尿病健康管理知識、胰島移植技術前沿動態，小糖寶們一起玩游戲，互相關心對方的血糖情況。

夏令營由中國出生缺陷干預救助基金會主辦、信銀理財有限責任公司愛心支持，糖寶家庭收獲了醫學知識、健康禮包，還有更為珍貴的禮物——來自社會的關愛和鼓勵。除了蘇州場，還有上海場，糖寶們歡樂同游水族館，探索海底世界。

“在夏令營里孩子很開心，對于自己的病可以更輕松樂觀地面對，可以大大方方地打針，不會覺得自己孤孤單單了?！避败皨寢屨f。

夏令營設置很多互動游戲，讓糖寶和家長在娛樂中學習糖尿病相關知識。

發病越來越低齡化

糖寶夏令營聚集了眾多糖寶家庭，他們互相交流，抱團取暖，“我們遇到了住得很近、確診不久的小糖寶，彼此成為了朋友?！闭疹櫦抑袃蓚€糖寶超過10年，從慌亂到坦然面對，阿甘爸爸已經是一名資深糖寶家長。

大寶是姐姐，15歲，糖齡10年；小寶是弟弟，13歲，糖齡11年。

小寶確診1型糖尿病是在2013年，剛滿兩歲。出現“三多一少”（多飲、多食、多尿、體重減少）癥狀時，阿甘爸爸并未在意，以為是孩子天生體弱所致。

病癥時好時壞，直到有一天，小寶從醫院掛點滴回到家中，突然昏迷不醒。當地人民醫院的醫生們一籌莫展，一位年長者推測是“糖尿病”，阿甘爸爸的第一反應是“胡說八道，怎么可能呢？”結果一測，小寶血糖已經“爆表”，酮癥酸中毒，緊急轉往蘇州兒童醫院救治。

小寶確診一年后，5歲多的大寶出現了尿床的癥狀，阿甘爸爸警覺地送去檢查，也確診了。父母所在家族都沒有病史，為何小姐弟雙雙患上1型糖尿??？阿甘爸爸說，蘇州兒童醫院曾經對他們進行多次檢測研究，并無定論。

“當時我們在這方面的知識為零，如果兒童1型糖尿病知識早些普及，小寶也會少受很多罪?！碑敃r，兩歲的小寶在蘇州兒童醫院治療了一個多月，“醫生說這是他們接觸過年紀最小的糖寶寶，不過后來聽說也有幾個月大的確診?！?/p>

發病率持續增長，且越來越低齡化。

中國出生缺陷干預救助基金會糖尿病干預救助專項基金在2019年拍攝的公益宣傳片《我要找到你》中呈現了這樣一組數據：

在中國有數十萬1型糖尿病兒童，每年醫院收治的人數以10%左右增長。

1型糖尿病患兒每天注射4次胰島素，監測4-8次血糖，每年累計打針和指尖采血2920多次。

由于社會關注度不足，日常無論是注射胰島素還是檢測血糖，都讓糖寶容易遭遇詫異的眼光。

“每年開學前，我們都會收到糖寶家庭關于學校拒收的求助。糖寶在成長過程中，容易產生自卑心理，他們偷偷跑到廁所打針，血糖低了也不敢求助，怕給別人帶來負擔，更怕別人指指點點?！碧悄虿「深A救助專項基金項目負責人蔣婷婷說。

疼痛的數字背后，也是糖寶家庭沉重的經濟負擔。

1型糖尿病患兒需要終身注射胰島素、終身檢測血糖才能維持正常生活，胰島素有醫保支持，但血糖管理的耗材支出不菲。

阿甘爸爸估算，家中兩個小糖寶，耗材每年大概要花四五萬元。蔣婷婷曾見到困難家庭為了節省開支，一個針頭反復使用。

自2019年專項基金成立運作以來，蔣婷婷最難忘的是那個“很瘦很瘦”的12歲男孩。他4歲時確診，屬于重癥，除了糖尿病還深受其他免疫系統缺陷的折磨，一周只能上兩三天學，成績卻很好。為了給他治病，父母傾其所有，從小康之家到家徒四壁，最后為了維持孩子的生命只能到上海的醫院嘗試干細胞移植手術。

接到求助信息，專項基金為男孩的手術籌集了10萬元，“當時他爸爸撲通跪在了我面前?！比欢?，手術后每個月的醫藥費讓貧困的家庭不得不停下腳步?！翱斓搅粌和?，我想給孩子帶點禮物，沒想到他已經不在醫院了。大概一個多月后，就聽到了他離開的消息?！?/p>

困境中的糖寶和他們的父母，需要被看見，更需要被支持，“伴隨終身的疾病，除了經濟負擔，還有心理壓力，這是一場漫長的戰斗?！?023年，中國出生缺陷干預救助基金會獲得了信銀理財“溫暖童行”公益支持，這讓蔣婷婷深受鼓舞。

作為中信集團旗下成員企業、中信銀行全資子公司，信銀理財致力于承擔國有金融機構的社會責任，通過創新“金融+慈善”的模式，在2023年成功推出“溫暖童行”慈善理財品牌，聚焦兒童關愛領域，在財富增值保值與社會公益慈善之間搭建起穩固橋梁。

信銀理財關注到了糖寶的這一困境，發行“安盈象固收穩利溫暖童行一年封閉式2號”產品，將產品運作產生的捐贈款，專項用于中國出生缺陷干預救助基金會公益項目，為1型糖尿病患兒等出生缺陷兒童帶去未來的希望。

“所有來到這個世界的孩子都一樣”

信銀“溫暖童行”搭建的慈善之橋，拓寬了公益捐贈方式，也提升了公眾參與慈善的積極性，讓更多的困境兒童被社會看見。

蔣婷婷深知這些積極的力量給糖寶家庭帶來的溫暖，這不僅因為她是服務于患兒的公益人，更因為她對患兒成長困境的強烈共鳴——“我有30年糖齡了，我小時候也有個外號‘糖寶寶’?！?/p>

蔣婷婷9歲確診1型糖尿病，“在那個年代，這是很罕見的疾病，爸爸媽媽對我的期望還是很高的，突然就被扣上了糖尿病的帽子，終身無法被治愈，可能還不能活到成年……”

然而，在30年的糖齡里，蔣婷婷不僅完成了學業，參加了工作，組建了小家庭，還擁有了兩個健康可愛的女兒。

平日在朋友圈里，她樂于分享各種精致點心，是個不折不扣的“吃貨”。此外，還每天堅持練習瑜伽，喜歡研究心理學……在疾病與生活之間，她早就游刃有余地找到了科學的平衡點。

蔣婷婷還記得，中考那年，為了多爭取5分，平時沒有上過體育課的她，堅持參加800米跑。跑著跑著，最后跑道上只剩下她一個人，孤獨而緩慢地挪動著。突然，她發現，那些考完的同學又回來了，在旁邊跟隨，給她加油，讓她不要放棄。最后，在眾人溫暖的陪伴之下，她也到達了屬于自己的勝利終點。

她的心中，因此生出了一種莫名的溫暖和力量。她知道，在人海茫茫中，她并不孤獨，而她也接納自己與“糖”的不解之緣。漸漸地，她以己為舟，以愛為帆，希望能給予其他糖寶更多的溫暖。

蔣婷婷在夏令營中分享自己的故事

參加工作后，蔣婷婷在很多關愛糖寶的公益活動中擔任志愿者，最后加入了糖尿病干預救助專項基金成為全職公益人，盡自己的力量幫助更多小糖寶 ，“在我成長過程中，正因為得到過很多人的幫助，才成為了今天的自己?！笔Y婷婷不僅是這個公益活動的志愿者，而且是“溫暖童行”慈善理財的參與者。

“所有來到這個世界的孩子都是一樣的。所有能夠走出這個疾病的孩子，都比同齡人更加堅強、更加勇敢?！?/p>

金融與慈善溫暖同行

為了讓更多的糖寶得到幫助、走出疾病，中國出生缺陷干預救助基金會糖尿病干預救助專項基金逐步構建了一個溫暖的支持網絡：

家庭貧困的糖寶，可以通過出生缺陷遺傳代謝病救助小程序提交困難救助申請，0-18歲內有兩次申請機會，每次最高救助1萬元。

新確診的糖寶，則可以申請“希望小包”。該項目自2019年8月啟動以來，在全國已惠及近4400名糖寶。5年來，藍色小書包里的物資也在不斷迭代，增加過注射單位更小的兒童胰島素筆，葡萄糖片也更換為適合沖服的葡萄糖粉——醫院反饋患兒呈低齡化，一兩歲的孩子咀嚼片劑有困難。

此外，為了給糖寶家庭提供血糖管理知識、壓力情緒疏導以及交流網絡，專項基金聯合項目醫院舉辦公益講堂、冬夏令營，并向公眾開展1型糖尿病科普宣傳，讓社會對患兒有更多的理解和包容。

而這項公益行動也匯聚了越來越多社會各界的有志之士，為糖寶們撐起一片希望的天空。

今年8月，“安盈象固收穩利溫暖童行一年封閉式2號”到期，信銀理財將一百余萬元善款全部捐給中國出生缺陷干預救助基金會，用于開展兒童糖尿病“希望小包”項目、冬夏令營活動、出生缺陷干預救助系列科普講座、出生缺陷干預救助項目義診活動、出生缺陷兒童最新醫療援助。

蔣婷婷說，在信銀理財的捐贈支持下，除了全國各地將有1500名新確診的糖寶收到“希望小包”，還有不少于4 名家庭貧困、必須通過胰島細胞移植才能正常生活的糖尿病患兒，將獲得資金資助，進行手術治療，重啟健康人生。

那個“很瘦很瘦，出生之后沒過上幾天好日子”的重癥糖尿病男孩留下的遺憾，讓蔣婷婷更堅定地致力于公益救助事業，“信銀理財‘溫暖童行’項目可持續的、源源不斷輸送的慈善資源也給了我很大的信心?！?/p>

而不僅是糖寶，還有更多的出生缺陷兒童、鄉村兒童、邊疆兒童的成長將得到守護。目前，信銀理財已與9家慈善基金會建立慈善合作戰略伙伴關系，帶著投資者的托付，慈善足跡遍布上海、云南、新疆、浙江、四川、福建等地。包含“溫暖童行”在內的慈善理財系列產品累計已經發行18只，募集社會資金超140億元，預計匯聚公益資金超1400萬元。

這意味著，信銀理財不僅對1型糖尿病患兒，還對更多的出生缺陷兒童、鄉村兒童、邊疆兒童，許下了溫暖守護的承諾。

未來，信銀理財計劃不斷增加捐贈規模，持續擴大兒童關愛的各個領域，力求盡可能多地播撒下公益的種子。信銀理財期待這些種子生根發芽，最終匯聚成一片茂密的森林，讓公益的綠意盎然，效果愈發顯著。

在《我要找到你》公益宣傳片中，笑容燦爛的蔣婷婷與健康可愛的女兒一起寫下：“生活再苦，但我很甜?！?/p>

（文中馨馨、阿甘均為化名。）