家庭照護為什么這么難⑤:多少家庭照護者正在困境中默默掙扎

編者按:

幾個月前,北京大學教授胡泳照護患有阿爾茨海默病的母親的經歷被媒體報道,在社交網絡成為熱點。高齡失能老人照護,并不是胡泳教授一個人要面對的問題。隨著中國進入老齡化社會,越來越多的高齡失能老人需要照護,這也成為整個社會不得不面對的重大課題。
家庭照護是中國老年人照護的主要方式,家庭照護也存在很多亟須解決的問題。南方周末特邀胡泳教授撰寫系列文章,以親身經歷和學理思考,探討失能老年人的家庭照護,為什么這么難。
本文是系列文章的第五篇。
照護者突然發現,自己的生活似乎脫離了正常的軌道,甚至可能原來完整的生活現在碎裂了。以我自己來說,在我55歲的時候,我從來沒有料想到的一個困境是,我這個年齡的人,完全有可能從一位事業有成的專業人士變成全天候護理人員。

就社會而言,需要更好地了解家庭照護者的心路歷程,以改善那些因照護經歷而遭受痛苦的個人的應對,并展開有針對性的干預措施,幫助這些個人最大限度地發揮益處,同時也最大限度地減輕這些個人的照護負擔。

責任編輯:辛省志

意識到照護責任

在家庭中,照護者一旦意識到自己開始進入照護,就會出現一系列關于如何滿足照護對象需求的艱巨問題。這些需求可能會變得越來越復雜,照護者發現,自己會越來越深地卷入接二連三的挑戰:需要做些什么才能滿足需求,滿足需求又需要多少時間?需要多大程度的家庭參與,如何協調家庭成員乃至更廣泛的社會網絡中的護理角色?隨著時間的推移,對照護者的風險、成本和收益是什么?如果需要付費幫助來補充家庭照護,費用是多少,家庭能負擔得起嗎?如何根據文化規范和期望來滿足護理需求?

基于老年人和家庭成員對照護需求的認識,通常一個或多個家庭成員會化身照護者。誰最終成為家庭中的主要照護者通常取決于現有的關系、性別角色、文化規范和期望、地理位置、經濟條件以及許多其他因素。最終,某個家庭成員可能會承擔起主要的照護角色及其各種責任。

在此,時間因素尤其需要考量。對許多人來說,照護并非一個短期的承諾。如果我們加入時間性和動態性因素,我們會發現,照護的時間模式具有線性的表面特征,但實際上,各個照護階段會重疊,達到特定階段所需的時間也因個人情況而異。同樣,在任何一個階段所花費的時間也各不相同。經歷和跨越這些階段對護理關系會產生重要影響。

個人需要時間來認識到自己作為照護者的身份。起始是照護者意識到他們的親人需要照顧。然而,這一點可能會突然發生,也可能緩慢發生,它取決于照護事件的性質。

例如,很多老人的常見情形是,一跤就把自己跌入了需要照護的境地。也有老人突發腦梗,癱在床上完全不能動,只能通過鼻飼的方式進食,排泄也要依靠導尿管。這些老人如果無法恢復到生活自理的狀態,一個家庭就會突然面臨照護困境。而在光譜的另一端,阿爾茨海默病是一種退行性疾病,有公認的發病途徑,患者的衰弱和依賴性是逐步增加的。就像我照護我母親,從來不記得自己是什么時候開始的,然后恍然就會意識到,自己在越來越多地替她做各種各樣的事情。

關鍵事件發生了,這是照護起步時的首要特點。此處的關鍵事件可以定義為重大疾病或受傷事件(對于阿爾茨海默病等發作緩慢的疾病,轉變可能發生在逐漸意識到事情嚴重不對勁的時刻)。它幾乎一定會帶來混亂和無力,因為照護者突然發現,自己的生活似乎

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校對:吳依蘭

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