遭遇紅斑狼瘡后，她們帶著藥盒去旅行

近年，因演員周海媚與上海姑娘沙白的經歷，“紅斑狼瘡”這一自身免疫疾病引發了廣泛的社會關注。從全球范圍來看，我國的系統性紅斑狼瘡發病率偏高，平均每萬人中就有7位患者，全國總患病人數已超過百萬。這種疾病對女性有著更強的“偏愛”，男女發病比例約為1:12。

罹患紅斑狼瘡后，患者如何與疾病共處？他們的生活受到了怎樣的影響？南都健聞記者采訪了三位女性患者——阿琴（化名）、英英（化名）和周阿姨（化名）。她們中，有人年輕時即被確診，經歷過多次復發與治療后，逐漸學會了正視疾病、管理健康；也有人在年過半百時確診，嚴格遵循治療方案，避免了復發，并能夠帶著藥盒去旅行，享受自己的退休生活。

紅斑狼瘡在過去被稱為“不死的癌癥”，隨著治療手段的進步和醫患長病程管理經驗的積累，情況正在逐步改善。

珠江醫院風濕免疫科住院部。

發?。喊Y狀多樣 易被誤診

阿琴今年31歲，扎著馬尾，見人帶笑，是個活潑的廣東女孩，不說的話，誰也看不出她已與紅斑狼瘡相處了13年。她在十幾歲時因月經不調開始就診，但沒有看出什么問題，直到18歲時經歷了長達一個月的例假，檢查發現血小板指標異常，身體止不住血。

“當時差點以為是白血病，還抽了骨髓檢查，后面才查出是紅斑狼瘡”，確診后，阿琴住了半個月的院，接受大量激素沖擊治療，之后開始了定期復診、每天吃藥的日子。

紅斑狼瘡是阿琴此前從沒聽說的病，了解之后，她才知道，自己其他的不適也是這種病引發：手腕關節痛，她原以為是扭到了；爬樓沒力氣、氣喘，還以為是餓了；大把掉頭發，身體總是疲憊……

周阿姨在57歲時發病，當時她剛結束一次高原旅行歸來。她有點高原反應，但回家后仍是渾身不舒服，全身疲憊、手指關節劇痛、刷牙時牙齦出血，初診時被誤認為是類風濕關節炎，口服藥物幾周亦未見好轉，反而肝功能指標變差，胳膊上出現皮下瘀點，換了?？漆t生幾番周折后才確診為紅斑狼瘡，并迅速住院治療，“當時差點懷疑是白血病”。

英英則是在大學一年級時發病，起初表現為腸胃不適和腿部抽筋，進而發展到下肢無力和視力下降，最終被確診為視神經脊髓炎——一種常與紅斑狼瘡伴發的自身免疫性疾病，這兩種疾病“出問題”的抗體不同、攻擊的靶器官不同，而治療方法基本相同，均為激素沖擊治療與免疫抑制劑治療——直至十年后一次復發，英英被重新確診為紅斑狼瘡。

“紅斑狼瘡的‘異質性’比較大，每個個體的發病情況都不一樣”，阿琴的主治醫生、珠江醫院風濕免疫科主任接力剛告訴南都記者，紅斑狼瘡患者的病情因人而異，預后和生活質量差異較大，這種疾病的異質性增加了診斷與治療的復雜性?！跋裆媛蔬@樣的流行病學統計數據總體上沒問題，但不能簡單套用在個體身上，每個人的情況千差萬別”。

阿琴（化名）與朋友出門游玩。

治療：在復發中學會與疾病共處

“藥不能停?！苯恿倧娬{，紅斑狼瘡是一種需要長期管理的慢性病，患者需像對待高血壓、糖尿病一樣堅持服藥。部分患者生活質量差、生存期短，多與病情復發及臟器損傷有關，還有一部分與感染、妊娠等因素有關，而不當停藥是導致復發的主要原因。

英英和阿琴的病情復發都與擅自停藥有關。

英英在診斷視神經脊髓炎一年后，因缺乏經驗，在急性發作期的治療完成后逐漸自行停用了激素，結果導致病情反復發作。她不得不重新換醫院治療，此后吸取教訓，開始堅持激素聯合免疫抑制劑治療，病情穩定了六年。之后，她仗著年輕又自行停了藥，一停就是四年。直到2022年底，新冠防控政策放開，她因呼吸道癥狀加重發展為肺炎，并伴隨高燒不退和血小板減少，再次住院檢查。這一次，她在視神經脊髓炎的基礎上被確診為系統性紅斑狼瘡。醫生推測，她十年前的視神經脊髓炎可能就與狼瘡有關。

阿琴的病情穩定維持了約十年，但最終因對服藥懈怠出現問題。她有段時間對于吃藥“想起來就吃，忘了就不吃”，幾個月后出現胸口疼痛、呼吸困難等癥狀，尤其在用力時更加明顯。到醫院檢查發現，她罹患了肺動脈高壓，這是一種兇險而不多見的紅斑狼瘡并發癥。此后，阿琴吸取教訓，嚴格遵循治療方案，堅持每月復診取藥，每日按時服藥，病情逐漸恢復穩定。

周阿姨確診8年來，一次都沒有復發。除了天氣變涼時關節有點疼，她也很少生病?！拔?strong>沒停過藥，一天都沒停過”，周阿姨是接力剛診治過的治療最為規范的病人之一。在首次發作出院后，她服用了一年激素便進入緩解期，此后在醫生指導下停用了激素，僅服用免疫抑制劑和鈣補充劑等藥物維持治療。

平日里，周阿姨嚴格按照護士交代的最佳服藥時間，早晨空腹服藥，確保藥效最佳且副作用最??；退休后，她熱衷旅行，特意準備了一個便攜藥盒，可裝28格藥物，出門時隨身攜帶，確保按時服藥、定期復診。

出門旅行時，周阿姨（化名）習慣了帶上一個藥盒、備好每天的藥物。

對待健康，周阿姨的態度一如既往地嚴謹。她每年都會進行全面體檢，由于家族中有癌癥患者，她每隔幾年就進行腸胃鏡和腫瘤篩查，“我是很‘惜命’的，我的朋友中也有不愛看病、不做體檢的，但我絕不會。我聽醫生的建議，也不輕信‘偏方’，有些病早發現早治療就沒事，晚了就可能無藥可救！”她笑著說。

周阿姨（化名）與朋友去黃果樹瀑布旅行。

生活：緩解期生活依然可以從容

談及日常生活，阿琴和英英都表示，盡管患病多年，但疾病對她們的生活影響并不大。

阿琴在廣州的一家服裝店工作多年，最初負責看店，后來隨著店鋪轉型，她改做直播間的后勤工作，包括打包和發貨，工作環境都在室內，無需擔心戶外防曬的問題。她的老板知道她的病情，對她復診請假十分支持。忙碌時，她復診后立即返回工作崗位；空閑時，也可以多休息一天。

“工作穩定，就沒有其他煩惱，”阿琴笑著說，“走一步看一步，順其自然吧?！彼湍赣H一起生活，母親了解她的病情，知道肺動脈高壓可能不適合生育，因此阿琴也沒有被催婚催育的壓力。

英英在北方一個小城市做辦公室工作。她的同事們并不知道她的病情，英英與大家一樣正常上班、加班，參與各種活動。她的日常生活更加注重健康：晚上十點半左右睡覺，早上七點起床；外出時一定做好防曬；飲食上避免寒涼、辛辣和海鮮；不染發，偶爾做個指甲。

患病15年后，英英已結婚，“我先生能夠接受我的病，愿意與我共同面對，一起走下去?！庇⒂⒑驼煞蛞黄鹇眯?，拍照，享受生活的美好時光，“人生的路還很長，什么事情都有可能發生，不要過早給自己下定義，抓住能互相陪伴的時間，盡最大努力好好生活就好?！?/p>

周阿姨退休已有15年，最大的愛好就是與老朋友一起旅游，“我是‘老廣’，還下過鄉，十幾歲時的朋友從小玩到老。只要有人招呼，我們就會一起出門自駕游?！倍掏镜淖择{游幾乎每月都有一次，而十天到二十天的長途旅行，每年也要去兩到三次。

談起旅行經歷，周阿姨如數家珍：國內的熱門自駕景點幾乎跑遍了，國外的日本、新加坡、馬來西亞、迪拜、俄羅斯等也都留下了她的足跡，唯一的遺憾是原定于2019年的歐洲旅行因新冠疫情被迫取消。最近，她與朋友們看到貴州對廣東人免景區門票的優惠政策，前往貴州自駕了20多天?！捌鋵嵢チ诉@么多地方，也談不上喜歡哪里、不喜歡哪里，最重要的是和老朋友一起去，不管去哪里，一起玩、一起唱歌、一起打麻將就很開心！”

談到疾病對旅行的影響，周阿姨表示，除了隨身帶藥，最重要的就是做好防曬，她總會備好傘、帽子和袖套等防曬用品。

關于激素治療的副作用，兩位年輕女孩都是“你不問我都想不起來還有這個問題”的狀態，周阿姨則早已停用激素多年，沒有此類顧慮。

她們回憶，激素導致的發胖主要集中在復發或住院治療期間，表現為體重增加、臉部浮腫。英英笑稱“最胖的時候像塞了個蘋果在嘴里?！卑⑶儆浀媚菚r“胖一下、瘦一下，胖的時候像嬰兒肥一樣，臉會腫”。病情穩定后，隨著激素減量，體重和面部浮腫也逐漸恢復正常。

英英承認，患病15年后，心態已不如20歲時那般積極，“年輕時更有勇氣去面對它?！辈贿^，步入中年后，生活中多了牽掛和責任，她依然選擇堅強面對，積極治療，“畢竟，好好活著才有希望?！?/p>

英英（化名）出門逛街。

未來：治療方法正在更新迭代

周阿姨對未來充滿期待，她笑著說：“我覺得這個病不是大問題，只要我還能走得動，就會繼續出去玩！”年輕時，她下過鄉、進過廠，做過裝修和貿易等工作，去過很多地方，“以前那么辛苦都挺過來了，現在該享受的就要好好享受?！彼媱澪磥硖剿鞲嗟穆眯心康牡?，與朋友繼續享受生活的樂趣。

英英則和丈夫正在備孕，盡管仍需使用激素和免疫抑制劑，她對未來充滿信心。她表示，完成懷孕和生育后，計劃嘗試近年來新上市的生物制劑藥物，“我期待免疫抑制劑和生物制劑能被更多納入醫保，同時希望有一天這種病能被治愈?！?/p>

在珠江醫院風濕免疫科主任接力剛看來，紅斑狼瘡的治療方法近年來取得了顯著進步。例如，目前新版的治療指南相比20年前已經有了巨大變化，“以前治療主要依賴激素，但現在對激素的使用要求更加嚴格。通常在三到六個月內，激素劑量需要降到每天7.5毫克以內，大約相當于一片至一片半的量?！?/p>

進入臨床緩解后，激素用量可以進一步減少，直到完全停用，“像周阿姨這樣的患者，只需日常服用免疫抑制劑即可控制病情。實際上，我的患者中約有一半已經實現了‘零激素’?！苯恿傉f。

如果說激素和免疫抑制劑屬于紅斑狼瘡的傳統治療手段，那么生物制劑則是近年來備受關注的“新星”。這些藥物可以更加精準地調節免疫系統，目前國內已批準的生物制劑包括葛蘭素史克（GSK）的貝利尤單抗和榮昌生物的泰它西普。其中，貝利尤單抗已被納入國家醫保目錄，極大減輕了患者負擔。

此外，“抗癌神藥”CAR-T療法也顯示出在紅斑狼瘡治療中的潛力，相關新藥的臨床試驗正在積極推進中。

曾經，紅斑狼瘡被稱為“不死的癌癥”，如今，情況已經顯著改變。盡管它仍是風濕病中較為嚴重的一種，但通過規范治療和先進藥物的應用，越來越多的患者能夠長期穩定病情，過上高質量的生活。

接力剛感慨：“幾十年前，大家覺得狼瘡生存期短，那是因為當時治療手段有限?，F在，我們的‘武器庫’越來越豐富，副作用越來越小，長病程管理經驗也在積累。大部分患者都可以活得更長久、更健康、更精彩?！?/p>