穿越銀霾，在皮膚上重建人生

“老朋友”

2024年春末，已經“躺平”近5年的章樂意識到，他要重新起來“戰斗”了——銀屑病再度襲來，甚至比5年前更加嚴重。

37歲的章樂，銀屑病病史卻已有20年。高二時，他發現自己的頭屑越來越多，去醫院后馬上確診了銀屑病。剛開始幾年病情并不嚴重，對于彼時埋頭題海的高中生而言，頭皮屑像生活中一個無足輕重的過客?！安痪褪屈c皮屑嗎，搽搽藥膏也就過去了?！敝钡焦ぷ骱蟮牡诙?，不知道什么原因，皮疹突然竄了出來，沒多久就從耳后爬滿肩胛，從頭蔓延至全身，像一張巨網把章樂從頭套住。他控制不住自己的病情，生活也隨即失控了。他第一次見識到了這個“老相識”的“真面目”。

銀屑病被公認為是世界上存在時間最久的皮膚病之一，“醫學之父”希波克拉底將干燥、片狀的皮膚斑塊在醫書中描述為“lopoi”，意為表皮。而這種與人類糾纏兩千四百年的古老疾病，至今仍在門診室里制造著現代困境。

“很多銀屑病患者一開始都覺得這就是個普通的皮膚病，涂涂藥就好了。但其實銀屑病是非常復雜的，是一種免疫介導的慢性、炎癥性、復發性、系統性疾病。簡單來說，就是這個病目前還沒有辦法‘去根’，可能要跟患者共存一輩子?！蓖趸萜浇淌谑翘旖蜥t科大學總醫院皮膚科主任。從醫的數十年里，她目睹了太多銀屑病患者的迷茫、不解、無助和焦慮。

和許多大夫一樣，王教授會在初次確診時就告誡患者：“這是慢性病，要做好長期共存的心理準備?！贬t生們的原意在于讓患者放平心態，正確看待，但有時落在患者耳里卻猶如一記平地驚雷，震得人回不過神。

李海就是其中一個。

2013年，因為兩個“小指甲蓋大”的疙瘩一直好不了，工作繁忙的李海抽空跑了次醫院，想配點藥了事，沒想到卻被告知得了銀屑病?！盀槭裁次夷昙o輕輕就會得這個病，還要跟著我一輩子？”李海覺得難以接受，無比沮喪。更讓他想不通的是，家里人都沒這個問題，為什么偏偏是他？

這樣的問題對李海來說是無解的痛苦，但對于粥粥來說似乎就簡單得多——她的外婆和媽媽都是銀屑病患者，只是病情都不嚴重，外用藥膏就能輕松壓制。所以當粥粥在初中確診時，很快就接受了現實，也跟著媽媽和外婆一起涂藥膏。但遺傳密碼和生活環境如同扭動的雙螺旋，將這個年輕女孩的生活卷入到突如其來的免疫風暴中。就一次小小的感冒，粥粥的病情急劇惡化。短短一兩天時間里，原本零星的皮疹連成了大片的斑塊，幾乎爬滿了整個背部，甚至延伸到了臀部和大腿。皮膚腫脹、發紅，藥膏完全失效。即使對銀屑病已經頗為熟悉，來勢洶洶的病情還是把粥粥完全打蒙了，“我感覺天都要塌了”。

“崩潰”是許多銀屑病患者都經歷過的狀態。美國生物學家妮娜·雅布隆斯基曾在《皮膚簡史》中這樣寫道：“皮膚是人類巨大器官庫中與人類社會生活最為密切的一個——除去眼睛。皮膚是溝通交流的器官，皮膚具備可視性，幾乎每一個方面都具備社會意義?！钡珜τ诤芏嚆y屑病患者，特別是中重度病情的患者來說，他們的社會生活被銀屑病生生斬斷。脫不掉的長袖長褲、旁人的好奇側目都會成為他們的精神負擔，在無盡的病恥感里惡性循環，甚至引發病情進一步惡化。

“精神層面比病理層面的影響更大一些?！迸c銀屑病交手20年后，章樂如是說道。

漫長的自救

最初的震驚和崩潰過去后，“想辦法一定要治好它”是許多人的第一信念。

章樂就曾輾轉于各大醫院，嘗試過各種治療方法，但都不理想。彼時，銀屑病治療主要依賴涂藥、照光和傳統免疫調節劑，有人戲稱它們為“老三樣”，它們能在一定程度上控制癥狀，但在安全性上存在風險，不利于長期用藥。

他跑過私立醫院和鄉間小診所，問過游醫和偏方，甚至還在大豆缸里泡過澡。他還嚴格忌口，不僅辣、酒不沾，就連菜和肉也是多有顧忌。到了2019年底，因為藥物服用過量，章樂的轉氨酶數值直線飆升，手掌也變得通紅腫脹，他患上了藥物性“肝中毒”。而在長期嚴格的飲食控制下，那時的章樂已經營養不良，體重不足百斤，他的免疫系統幾近崩潰，無力與病情相抗衡。急病就像一記重錘，逼著章樂停下腳步，也讓他下定決心選擇“躺平”——先用規律的生活和飲食把身體養回來，再依靠自身免疫調節來應對疾病。于是，他從城市回到老家，這一過就是5年。

李海的治療也是從“老三樣”開始，但因為上醫院照光太耽誤工作，涂藥又麻煩，李海就在網上購買偏方。沒想到“藥”里摻了大量激素，病情一下子急轉直下。他還曾聽信廣告跑去某“醫院”住了一周，開了幾萬塊錢的藥，但最終發現自己被忽悠了。

粥粥也差一點入了和李海相似的“坑”。剛暴發時，她焦慮得不行，差一點就要去某家號稱有“獨家秘方”的診所報到。所幸那會兒已臨近考試季，外出必須得向學校請假，老師和姐姐知道后第一時間阻止了她。

雖然避坑成功，但銀屑病還在每天折磨著粥粥。小小的宿舍里，疾病無從躲藏：她常常因為皮疹瘙癢而無法入眠，一覺醒來床單上都是皮屑以及皮抓破后留下的斑斑血跡；她每天要花一個多小時趴在床上涂藥和晾背；最讓她痛苦的還是去公共浴室洗澡，每次都要做很久心理建設，還要掐點，找人最少的時候跑過去速戰速決……種種難以為外人道的尷尬撕扯著她。但每次回憶，粥粥又會感嘆自己已經足夠幸運。她遇到的同學們都很好，而自己又恰好足夠堅強，“但凡我性格再軟弱一點，可能就直接崩潰了?！?/p>

破曉微光

路再難，許多患者依然沒有放棄。他們還在尋找機會、盼求曙光；道路的另一邊，科學家和醫生也沒有停下腳步，也在摸索中不斷往前走。

“從某種程度上說，銀屑病患者也是非常幸運的一個群體，因為這兩年出現了很多新的靶向治療藥物，跟過去已經完全不一樣了?！弊鳛槠つw科的一線專家，王惠平教授見證并感受著巨大的變化?！耙驗閷︺y屑病的發病機制有了更清楚的了解，我們找到了引發炎癥的關鍵通路，這就像給治療找到了一個GPS，讓我們有能力更加精準地去瞄準問題，解決問題。而這就是靶向治療的思路?！?/p>

王惠平教授介紹，最先進入我國的靶向療法是生物制劑。這是一類大分子藥物，通過抑制特定炎癥因子來阻斷炎癥通路，達到治療目的?！吧镏苿┑某霈F可以說是開啟了一個新的時代。過去銀屑病真的就是皮膚科的‘老大難’，但現在可以治得很好。有一些患者在皮膚好了以后會帶著錦旗、穿著裙子回來找我們，那種快樂是讓人非常感動的?！?/p>

但王惠平教授也坦言，世上不存在完美的治療方案，也包括生物制劑。隨著臨床應用的不斷增加，一些新的問題和未能滿足的需求也在逐漸顯現：比如生物制劑必須打針給藥，這就讓許多存在“針頭恐懼”的患者為了難；比如生物制劑必須冷藏儲存和運輸，這就給一些常年出差，或是住宿條件不允許（如學生）的患者帶來了挑戰；又比如大分子藥物可能因為免疫原性（即人體把藥物錯誤識別為“有害物質”加以抵抗）出現抗藥抗體，導致療效衰減。

翻閱過去幾版銀屑病診療指南，雖然治療方案時有更新，但“規范、安全、個體化”三大原則始終不變。究其原因，銀屑病作為一種終身性疾病，需要患者長期管理，所以治療方案除了要確保有效和安全，還要盡可能“個體化”?！般y屑病特異性很強，每個人的病情、用藥習慣、客觀條件、個人觀念都不一樣。所以對我們醫生來說，藥物種類越多、越豐富，我們手里的‘武器’也就越多，才能在碰到不同患者的時候給出盡可能合適的治療方案?！蓖趸萜浇淌谌缡钦f。

也正因為如此，近幾年，口服給藥的小分子靶向藥也陸續問世并進入中國。李海是第一批“吃螃蟹”的人。彼時，一個全新靶點的口服藥在中國做Ⅲ期臨床，面向的是中重度患者，而李海那時全身皮損面積已經達到了70%以上。在醫生的建議下，李海決定參加并順利入組。

一開始，他也滿心忐忑，就怕迎來新一次的失望。用藥十幾天后，他感覺到皮膚有了變化，一天天地在變好。三個月之后，用他的話說，“沒想到就簡單的一粒藥，生活就有這么大的改變?！敝钡?年后，李海依然在用藥，也依然保持著良好的皮膚狀態，有時甚至會忘記自己是一位銀屑病患者?，F在，他最大的愿望就是可以申請公派出國，“反正吃藥這么方便，跑多遠都不用擔心”。

粥粥在經歷了幾個月的折磨后，趁著寒假，被家人帶去了一所三甲醫院。醫生看完后就確定要上系統治療了?？紤]到女孩年紀還小，要住校，又是第一次接受系統治療，在跟粥粥溝通后，醫生建議她先從口服靶向藥開始用。

“銀屑病管理是個長期的過程，女孩子還很年輕，我們要為她的將來考慮，多留出一些治療選擇的空間。而且這類藥物也比較穩健，常溫儲存也方便她在寢室里用?！被丶乙粋€多月后，粥粥說，自己的皮膚肉眼可見地變好了。等到春暖花開的時候，少女身上的紅印已經全部消失了。她不再害怕去學校浴室，“洗澡自由”成為了女孩每天的小確幸。

復發后的章樂則比過去更加謹慎，也更加“主動”了。他泡在各種論壇、網站、病友群中，收集近幾年所有新藥的信息，還會去看不同藥物發表的研究數據。

在一輪輪的搜索、比較和思考后，章樂越來越清楚當下自己想要的是什么：要有效，但也要足夠穩定安全。他不能再次跌入“因為治病，所以得病”的怪圈中。

跟醫生溝通后，章樂決定從口服靶向藥開始。從那時起，章樂的生活進入到一個全新的節奏中：他把每天吃藥的時間放在早上，就像告訴自己新的一天就會開始；每天睡前，他會看看身上的皮疹和皮屑有沒有變薄、變淡。

一早一晚的儀式感串聯起來，時間悄然從6月流淌到7月。到了7月底，章樂發現自己的皮疹基本好了，用他的話說就是“走出來了”——不需要穿長袖，也不需要跟任何人解釋自己的皮膚是怎么一回事。

如今，每一個小長假，他都會帶老婆孩子出去轉轉，也在計劃有一天能一家人去拍個全家福，補償過去連婚紗照都沒法拍的遺憾。20年后的章樂內心清醒而平靜，他坦然接受了“銀屑病可能永遠都好不了”的事實，但也找到了與其和平共處的方式。

還有明天

2012年，在銀屑病病友互助網編著的《中國銀屑病患者生存實錄》一書中，一位銀屑病患者這樣說道，“十幾年前，跟病友們一起在山清水秀的湖北咸寧泡溫泉治療時，大家憧憬著有一天可以研究出一種藥，就像感冒藥一樣，吃一顆、打一針，就可以控制很久很久，甚至再也不發了?！?/p>

也許我們離這個愿景還有小小的距離，但前路正變得越來越清晰。章樂、李海和粥粥是新一代銀屑病患者群體的縮影，他們受益于科學的進步，再也不用經歷上一代人的痛楚。更令人欣慰的是，不論是生物制劑還是口服靶向藥物，許多都已經進入國家醫保，讓更多人有機會重獲新生。

回想過去那么多年遇到過的患者、親歷過的故事，王惠平教授感慨道：“過去，很多人會說銀屑病是‘不死的癌癥’，因為這個病真的太難治，也太折磨人了。但在今天，我覺得我們完全可以扔掉這個說法。銀屑病可以被控制得很好，銀屑病患者可以穿自己喜歡的衣服，去游泳，去理發，去做所有想做的事情。也許未來有一天，又有更新的藥出現，銀屑病就可以被徹底治愈了呢？所以不論醫生還是患者，我們都要樂觀，要相互扶持，等待那一天的到來?！?/p>

曾被疾病撕裂的皮膚，終會新生；而醫學奇跡的可能，也將會擁有更多的想象空間。

（文中患者均為化名，本文圖片均來自視覺中國）