《冒險罐》童書正式發布 聚焦轉移性乳腺癌,助力提升患者的生活質量
2025年5月15日,由北京愛譜癌癥患者關愛基金會主辦、中國臨床腫瘤學會患者教育專家委員會指導、吉利德中國支持的“《冒險罐》童書發布暨乳腺癌患者關愛倡導活動”在上海舉行?!睹半U罐》講述了一個家庭共同面對轉移性乳腺癌的故事,展示了全家人如何互相支持,應對疾病給家庭成員帶來的變化和不確定性,共同經歷生活中的“冒險”,找到屬于自己的“魔法”。
北京愛譜癌癥患者關愛基金會秘書長甄榮、復旦大學附屬腫瘤醫院腫瘤內科乳腺及泌尿??浦魅瓮醣淌|教授、乳腺癌患者Emily、簡單心理APP創始人簡里里、吉利德科學全球副總裁兼中國區總經理金方千,以及多位患者和媒體代表出席了活動。北京愛譜癌癥患者關愛基金會“轉移性乳腺癌患者關愛大使”、演員、歌手盧靖姍也在線同步發聲,呼吁各界關注轉移性乳腺癌患者群體?;顒由?,大家共同見證了《冒險罐》童書發布的溫馨時刻,并積極倡導各方攜手,搭建起患者家庭與社會支持的橋梁,助力提升轉移性乳腺癌患者的心理健康和生活質量。
從左至右依次為:簡單心理APP創始人簡里里、乳腺癌患者Emily、北京愛譜癌癥患者關愛基金會秘書長甄榮、吉利德科學全球副總裁兼中國區總經理金方千、復旦大學附屬腫瘤醫院腫瘤內科乳腺及泌尿??浦魅瓮醣淌|教授
晚期乳腺癌(Advanced Breast Cancer)包括局部晚期乳腺癌和復發或轉移性乳腺癌(Metastatic Breast Cancer, MBC)[1]。其中,轉移性乳腺癌是指癌細胞從乳腺原發腫瘤突破基底膜,通過血液或淋巴系統擴散至身體其他器官(如骨、肝、肺、腦等),形成遠處轉移灶的疾病階段[2]。轉移性乳腺癌患者需要接受長期治療,對她們而言,這不僅意味著生理上的痛苦,更有可能打亂她們的家庭生活——尤其是如何與年幼的孩子溝通現狀,往往給她們帶來難以承受的精神壓力。
《冒險罐》由八位歐美轉移性乳腺癌患者社群成員以及一名精神科醫師合作創作而成,旨在幫助受轉移性乳腺癌影響的家庭更好地與疾病共處,獲得更高的生活質量。在本書的翻譯過程中,匯聚了中國患者和專業人士的見解和建議,也獲得了她們的共鳴和認可。
乳腺癌患者Emily曾是令人艷羨的外企精英,也是家庭的主心骨。但突如其來的乳腺癌,讓她的人生軌跡不得不轉向。在確診之初,如何向9歲的兒子解釋癌癥及其對生活的影響,是她遇到的重大難題之一。經歷了兩次手術和一系列藥物治療后,如今的Emily已經成功抗癌8年,重新活躍于職場,并繼續關心照料著家庭??吹健睹半U罐》童書,她真切地感嘆:“如果當初能看到這樣一本童書,或許我可以有更好的方式與孩子溝通生病這件事?!?/p>
復旦大學附屬腫瘤醫院腫瘤內科乳腺及泌尿??浦魅瓮醣淌|教授介紹到,2025年歐洲腫瘤內科學會乳腺癌(ESMO BC)年會上,由中國臨床腫瘤學會患者教育專家委員會指導的《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質量白皮書》在壁報展示中受到了廣泛關注?!栋灼诽崾?,超過半數的晚期三陰性乳腺癌患者對自己的整體生存質量滿意度有待提升,心理層面的壓力尤為突出,包括疾病進展的不確定性、對治療的恐懼、身體形象的改變和經濟負擔等方面。近年來,以ADC為代表的創新療法在臨床應用中日益廣泛,即使是在過往棘手的轉移性三陰性乳腺癌和HR+/HER2-轉移性乳腺癌領域,患者也有了更具有針對性的治療選擇。醫學和藥物的進步,讓醫生在治療過程中可以更多關注患者身體上的不良反應和心理健康狀況的變化,從而切實提升她們的生活質量。
一站式專業心理健康服務APP簡單心理創始人兼CEO簡里里提示,乳腺癌對患者帶來的不僅是身體上的痛苦,更是心理上的挑戰。因此,她鼓勵患者勇于“求助”,不僅是尋求專業人士的幫助,更是和身邊親近的家人、朋友共同探索相互支持的模式。她認為,《冒險罐》的故事是一個很好的示例,即使在癌癥的陰霾下,家庭中仍應有“冒險”和歡樂,而這需要由家庭成員一同主動去創造。
北京愛譜癌癥患者關愛基金會名譽理事長史安利表示:“以《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質量白皮書》的結論為基礎,我們很高興可以和各方攜手,為提升轉移性乳腺癌患者的生活質量提供進一步支持。希望《冒險罐》的發布,可以凝聚科學的支持手段和社會大眾的關愛,讓更多患者找到適合自己的方式,更好地與家人相處,與自己相處,擁有更長久且高質量的生活?!?/p>
江蘇省人民醫院副院長、CSCO患教專委會主任委員殷詠梅表示:“隨著醫學的不斷進步,我們越來越認識到,對生活質量的評價是癌癥管理不可或缺的一部分,不僅要關注生存期的延長,更注重患者在疾病過程中的整體感受。來自家庭、同伴和社會的理解和關愛,對患者的生活質量尤為重要?!睹半U罐》是一個全新的嘗試,我們期待和公益組織、行業上下游一起探索,更好地為轉移性乳腺癌患者帶來全方位的支持?!?/p>
吉利德科學全球副總裁、中國區總經理金方千表示:“在吉利德,我們勇于創新,敢于設定并達到高標準,突破不可能。我們關注極具挑戰的轉移性乳腺癌領域,致力于為患者帶來新的治療選擇。在藥物革新之外,我們也將繼續探索《冒險罐》童書這樣的創新項目和模式,積極地開展與腫瘤患者群體和社會各界的合作,全力減少疾病所帶來的影響,幫助提升患者的生活質量?!?/p>
參考文獻:
[1].國家腫瘤質控中心乳腺癌專家委員會, 中國抗癌協會乳腺癌專業委員會, 中國抗癌協會腫瘤藥物臨床研究專業委員會. 中國晚期乳腺癌規范診療指南(2024版)[J]. 中華腫瘤雜志, 2024, 46(12): 1079-1106. DOI: 10.3760/cma.j.cn112152-20241009-00435.
[2].NCCN Guidelines for Patients?Metastatic Breast Cancer, 2024
網絡編輯:kuangyx