父母死了，孩子怎么辦？——薛曉路談《海洋天堂》和自閉癥

做了14年的自閉癥志愿者，薛曉路把發生在自閉癥群體的故事，拍成了電影《海洋天堂》。

《海洋天堂》背后藏著一個讓人震驚的事實：中國大陸地區年齡16歲到60歲之間的自閉癥患者，目前的法律和救助制度完全沒有加以覆蓋，公眾對這部分人的困境也缺乏了解，他們得不到及時的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向絕路。“希望通過這個電影，大家能夠關注自閉癥這個群體的困境。如果只是談論這部電影本身，我寧愿不做這個采訪。”6月27日中午，薛曉路在接受南方周末記者采訪時說。

不可能和他們交流

1985年，中國出現第一批被命名的自閉癥患者。得益于改革開放第一批醫學工作者留學歸來，中國大陸才有了自閉癥的診斷標準。之前，這樣的患者大都歸于精神病、智障類別里。因為自閉癥屬于新出現的類別，中國官方對殘疾人的劃定范圍不包括他們，也沒有相關的法律和制度幫助他們。

1993年，田惠萍來到北京，創辦了國內第一家服務于自閉癥兒童的公益機構——北京星星雨教育研究所。中國的自閉癥機構，大部分都是按照星星雨這樣的模式，由自閉癥家長創辦成立的。

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近年來，自閉癥在全球的發病率呈上升趨勢。據估計，全球有3500萬自閉癥患者，其中中國超過700萬。盡管我國尚未對自閉癥患者的人數進行統計，但保守估計已超過100萬。

2007年12月，聯合國大會通過決議，從2008年起，每年的4月2日被確定為世界自閉癥日，以提高人們對自閉癥的認識和關注。

目前許多國家都頒布了針對自閉癥的教育訓練和養護方案。美國奧巴馬政府將自閉癥列為政府十大醫學重任的第一位。加拿大、日本和我國香港地區也不斷提高對自閉癥患者的相關福利，為自閉癥患者營造更好的生存環境。

2006年，我國首次將自閉癥列為精神殘疾，納入相關的保障體系，但由于我國殘疾人的社會福利和保障水平整體不高，許多自閉癥患者及家庭的處境仍非常艱難。

鑒于自閉癥的病因尚屬未知，針對自閉癥患兒的治療仍然以教育訓練為主。我國目前全國僅有一所公立的自閉癥學校——康納學校，自2009年開班以來，該校每年只招收24名學生。除此之外，有約20家民間私立的自閉癥訓練機構，多為自閉癥患兒家長開設，盡管培訓收費高昂，準入門檻不規范，卻成了絕大多數家長的無奈選擇。我是1994年接觸到自閉癥的。當時我還在電影學院讀研究生。一個春日的下午，在一本雜志上看到了一篇關于自閉癥的報道，后來我通過聯系報道的記者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

當時星星雨教育研究所在櫻花東街，借了北京市聾啞學校房子辦公。那房子其實就是半條走廊加一個拐角，他們把走廊的頂頭稍微隔了一下，拿那個區域當辦公室。

我當時看到的星星雨，只有三個老師，收留了大概二十個自閉癥的孩子。學校的辦公桌和板凳都是舊的，教學和辦公都在那個狹小的區域里。三個老師面對二十多個孩子，除了照顧他們，還要給他們做飯