一個自閉癥患兒家長的日記

本日記摘自一位中輕度自閉癥兒童的母親在教育孩子過程中的記錄?；純旱哪赣HZ女士在上海某事業單位工作，身為自閉癥兒童的母親，承受了來自孩子、家庭、工作和社會等多方面的壓力。

2003年8月1日 星期五

Q兒兩歲的時候有了里程碑的進步：能很明確地向大人表示大小便了，每次需要大小便時便自覺進入衛生間，若大人沒有注意到，便使勁兒拍打馬桶，以引起大人的注意，并得到大人的幫助。

仍然不開口，偶爾發出“爸爸”、“媽媽”的聲音，但仍基本屬于無意識，似乎對講話一點也沒有興趣。前些天帶去兒童醫學中心掛了專家門診做了檢查，認為是發育遲緩，醫生做“葛塞爾”智力測試，認為孩子的智力水平在一歲半左右，盡管對其科學性有些懷疑，但Q兒的應激、大小肌肉動作的確是有些遲鈍，我還是有些驚慌，最近應該在這些方面加強訓練。但Q兒目前對玩皮球等一點也不感興趣，喜歡看書，沒事就喜歡拿本畫冊翻來翻去，但對有故事情節的內容不感興趣。

最近特別愛發脾氣，會不會與其語言能力欠缺有關？因為缺乏語言的溝通，常常造成大人的誤解，孩子便只好通過發脾氣來表達不滿。如今天上午我和Q兒玩橡皮泥，我捏了幾個小棒棒，當我把其中一個小棒棒捏成小圓圈時，Q兒突然大哭大鬧，把小桌上所有的東西全扔到地上，然后又著急地抓住我，似乎尋找求助與安慰。盡管事后我批評了Q兒，但我知道孩子其實是一種無奈的發泄?？蓱z的孩子，快點開口說話吧，我都要急死了，都27個月了。

2003年12月29日星期一

Q兒，這半年媽媽實在怠慢你了，媽媽每天六點多出門，晚上七點多才到家，陪你的時間少了許多，以至于你和媽媽都有些生疏了。你怎么到現在還不開口呀？媽媽曾逼你說話，但適得其反，擔心因此給你帶來陰影，因此放棄了。媽媽好著急，好擔心，你是不是患了“自閉癥”？應該不會的，每有此種念頭，我趕緊打斷，應該不會的，我家寶寶應該是大器晚成之人。不過現在一定要糾正孩子的一些自閉傾向，如不與人對視，不開口講話，不和小朋友玩等，讓孩子正常、健康、快樂地生活。

但有一天我去幼兒園，眼前的情景嚇了我一大跳：該吃飯了，老師在忙于領著小朋友洗手、入座，Q兒被幾個小朋友擁著走向洗手池，頭被拽著、胳膊被拉著，后面還有小朋友推搡著，待我走到跟前拉開小朋友，Q兒面無表情，坐在座位上吃飯時，呆呆地看著我，這孩子怎么啦？我不禁心酸地流出了眼淚。與老師作了交流，其實老師對他還是不錯的，但一個班三十來個小朋友，兩個老師一個阿姨，老師還要輪流外出學習、培訓，真是有點勉為其難。問到孩子的情況，老師說得也比較含糊，其實，孩子在幼兒園的表現和在家里是有很大差別的，或許是因為語言遲緩，沒法表達，才出現這些情況吧，或許，慢慢下來，會有改變的。但我的心里其實已經隱隱有些不安了。

2004年5月20日 星期六

Q兒，媽媽已經是連續多日失眠了，帶著“自閉的疑惑”，媽媽帶著你走了多家醫院和咨詢中心，有的醫院認為是發育遲緩，有的認為是語言障礙、感覺統合失調，還報名參加醫院舉辦的兒童語言培訓班、個訓班、感統訓練班，花了不少冤枉錢，效果卻沒有。我迫切地想知道你到底是不是“自閉癥”，如果是，應該如何治療?？墒?，我跑了近十家醫院或機構，沒有找到滿意的答案。更有甚者，當我詢問一位