第二屆瓷娃娃全國病人大會 2010-11-30 妙云 致力于為脆骨病等其他罕見病群體開展關懷和救助服務,推動有利于脆骨病等罕見病脆弱群體的社會保障相關政策出臺。同時希望通過這個項目建立脆骨病友互助和信息交流的全國性網絡;提高國內疾病群體的公民參與意識,增強他們的話語權;倡導社會對脆骨病群體的關愛及認識。