【寫真】“還好，我們的愛不脆弱”
罕見病患者們，是一個非常隱蔽的群體。相對于這個世界大多數人而言，他們有著罕見的基因、罕見的苦難和罕見的人生際遇。
責任編輯：李楠 實習生 馮飛
“我克服著內心的恐懼／小心地豎起耳朵聽／聽—／那春天的聲音”。
二十一歲的肌營養不良癥患者尹元月在輪椅上寫下這首詩。像她這樣的罕見病患者在中國人數已超過一千萬。迄今國家仍無相關立法保障這一特殊群體。
佳平和佳寧是一對雙胞胎姐妹，今年3歲。每次爸爸帶她們出門散步，都要趁天黑。即使這樣，也總有人撇嘴、指點，或者干脆躲得遠遠的。“更可氣的是，有人恨不得扒著她們的臉看，還大聲嚷嚷，‘喲——讓我瞅瞅！’”
兩姐妹的臉，雪白雪白，頭發也只是淡淡的黃色——她們是先天白化病患者。由于視網膜也缺乏色素，她們的視力很差，也非常怕光，在室外通常要戴墨鏡和帽子。白天她們盡量不出門，防止曬傷。
像佳平佳寧姐妹一樣的罕見病患者們，是一個非常隱蔽的群體。他們藏匿在一連串幾乎不為人知的疾病名稱之后：苯丙酮尿癥、黏多糖貯積癥、克氏綜合癥、卡爾曼氏綜合癥、戈謝病、法布里病、龐貝氏癥、朗格漢斯細胞組織細胞增生癥……相對于這個
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網絡編輯：王茜
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