關注孤兒藥，關愛罕見病病人
責任編輯：史哲、戴志勇、蔡軍劍
孩子得的是甲基丙二酸血癥，目前注射的藥物是德國生產的羥鈷胺(維生素B12的一種)，這是一種孤兒藥，由于市場需求少，研發成本高，國內很少有制藥企業關注，我們只能高價從一個藥房購買到這種藥，然后到醫院注射。前幾天，妻子告訴我，社區醫院不再給孩子打針了，因為我們打的針是外帶的。但社區醫院無法提供藥。到甲等醫院，也不給打外帶針。我只好硬著頭皮，帶著厚厚的病歷去找社區診所站長，站長看后，讓我們找主治大夫再開立最新治療和注射方案，他再確定。最終孩子還是可以繼續注射了！期望“兩會”上能有代表提請政府和社會都來關注孤兒藥，關愛罕見病病人！