2012首屆中國罕見病高峰論壇在北京舉行

2月29日，2012首屆中國罕見病高峰論壇在北京市舉行。本次峰會就罕見病相關議題展開討論，希望通過各方意見的神日表達和交流，增進社會各界對罕見病問題的認識和共識，并就促進竿見病相關法律早日出臺進行討論。

與此同時，瓷娃娃罕見病關愛中心聯合國內近20家罕見病組織共同在2月-3月之間舉辦以“改變從了解開始”為主題的一系列宣傳倡導活動。

瓷娃娃關懷協會成立于2007年5月，由成骨不全癥（脆骨?。┗颊咦园l成立，2008年11月正式在北京注冊。該協會是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間組織，致力于促進社會和公眾對于成骨不全癥等其他罕見疾病患者的了解和尊重，消除對于他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業等領域的平等權益，推動有利于成骨不全癥等罕見疾病脆弱群體的社會保障相關政策出臺。

目前，大部分成骨不全癥患者的家庭生活極其困苦，許多家庭無法負擔病癥患者的骨折手術和矯正手術的費用，成骨不全癥兒童的教育受歧視和排斥現象同樣嚴重。

（文章來源：瓷娃娃關愛協會）