DNA數據庫隱憂

如今許多國家都在建立龐大的DNA數據庫,這些數據庫在打擊犯罪,尤其是拐賣人口方面是有益處的,但是學術界對已經持續多年的基因信息與個人隱私之間產生的沖突表示擔憂。

責任編輯:朱力遠 實習生 葛佳男

2012年3月12日,星期五,紐約州警察法醫鑒定中心的法醫專家湯姆·迭戈完成了一個DNA樣本的采集。 (Mike Groll/東方IC/圖)

如今許多國家都在建立龐大的DNA數據庫,這些數據庫在打擊犯罪,尤其是拐賣人口方面是有益處的,但是學術界對已經持續多年的基因信息與個人隱私之間產生的沖突表示擔憂。

在過去的幾個月里,美國貝勒醫學院醫學倫理與健康政策的一批頗有威望的專家提出的一項大膽建議,成為科學界激烈辯論的話題。

在這項建議中,生物倫理領域的專家們提出了一個新的準則,要求臨床醫生在對病人進行外顯子組測序和基因測序時,要對偶然發現的某些基因進行報告。不管測序的初衷是否為測定這些基因,一旦醫生發現了它們,就應該告知患者。在初步的框架中,生物倫理專家列出了57個需要報告的基因。

這57個基因中,包含了24個與癌癥和良性腫瘤有關的基因、31個與心血管疾病風險有關的基因,以及與麻醉劑過敏相關的兩個基因。準則的提出者認為,在臨床上,這些基因的發現也許是檢查過程中附帶的,但它們具有很高的醫學價值,也對患者的健康具有潛在益處。他們還提出,要對兒童和成人一視同仁,兒童檢查出這些基因也要報告。即便攜帶某些基因的兒童可能在成年后才會有較大的發病風險,他們的父母也要被告知檢測結果,因為這些結果可能對評估家族中成年人的健康狀況也有用處。

這一準則的起草人之一、美國國立衛生研究院(NIH)的萊斯利·比澤克(Leslie Biesecker)認為這一準則成為“醫學基因組學領域的分水嶺”,“它將讓我們開始實踐預測醫學”。

然而,這一新的準則讓許多醫學研究者感到非常為難。在美國《科學》雜志5月16日在線發表的一篇文章中,美國明尼蘇達大學的蘇珊·沃爾夫(Susan Wolf)及同事就表達了對這一準則的諸多質疑。他們指出,患者有權拒絕不想要的醫學檢查以及這些檢查所揭示的信息。而現在這項準則造成患者要么完全拒絕基因測序,要么就要接受

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網絡編輯:小碧

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