高官巨富辭世，也應自我做主 陳小魯、丁學良談“生前預囑”

戴志勇：你現在推動“尊嚴死”，是出于什么想法？

陳小魯：人生自主，也要包括死，我的死亡我做主，不要在彌留之際還非常痛苦。為病患者著想，氣管切開、插管子、搶救，雖然可以拖延時間，但生不如死。病人的痛苦，外人不知道。從人文關懷、節約社會資源的角度，還是個人權利、家人情感的角度，都是好事。

戴志勇：最初是什么促動你介入這件事？

陳小魯：我父母和岳父都經歷過，他們是高級干部，組織上盡全力搶救，但搶救過程實在是慘不忍睹。我有本書上寫過，父親去世時，身上全部是管子，最后用電擊，人都跳起來了。我特別難過，問能不能不搶救了。醫生講了兩句話，一是：你說了算嗎？當然不算，還有組織。還有一句：我們敢嗎？他不搶救，如何交代？他要寫全部過程。斯大林時代的醫生就很慘。給皇帝當御醫很難受，死后追究你的責任，最可怕。

但推動尊嚴死不是我發起的，我的朋友羅點點，羅瑞卿的女兒，做醫療管理，原來在總參一個門診部當主任，特別感興趣，希望我可以加盟。我同意了，后來讓我當理事長?，F在是民間公益組織，沒政府撥款，經費自己拿，或向社會募捐。

我們2013年8月成立了生前預囑推廣協會，在北京市民政部注冊了公益團體，網站叫選擇與尊嚴（http://www.xzyzy.com）。目標三個：一是宣傳尊嚴死、自然死的理念；二是在生命末期，醫生按治療規范，向患者說明，你可以選擇搶救，也可以選擇安寧緩和的治療方法，減輕痛苦終結生命；三爭取立法承認和保護生前預囑。

十八大之前對社團登記放松了。十八屆三中全會講，多用社會力量來搞好社會事業。

丁學良：對這個問題，我有非常切身的經歷。我家遠非高官巨富，但因為我本人的經歷，母親在家鄉很受尊重。母親生前的最后幾年人已經很衰弱，變成一位100%素食主義的虔誠佛教徒。家人把老母送到市里最好的醫院，把一切能配備的都配備了。我生父在我幼時就去世了，弟妹和我同母異父，都非常孝順，當地條件下可以采取的辦法都用了。

我母親的主治醫生是我妹夫同學，從半個家人加醫學科學的角度給我們講實話：像老太太這樣的體質和八十多歲的年齡，拖不下去了。后來到要開刀插管子的時候，我弟、妹覺得做不了主，他們對我非常尊重，比我小十幾歲。他們說，我們也知道老母受不了這樣的折磨，但要大哥才能拍板。因為我繼父也早去世了。我和弟、妹，包括他們沒成年的孩子開了個全家會議，當時慎重地從三個角度來考慮：科學、道德、尊嚴。因為沒有完備的法律可以遵循，只能從這三個角度綜合考慮。我還特別思考一件事，除了本身的道德選擇外，還要考慮社會影響，我在家鄉是“社會名人”，生怕人家說這人在美國受教育回來，怎么把傳統孝道給丟了，是不是舍不得花錢？

我反復問幾個醫生，觀點一樣，說能想的辦法都想了，再搶救是給老太太增加痛苦，她雖然沒什么意識，不能講話，但每次把管子插到肺里，她面部肌肉都扭曲了，極其痛苦，她一定不愿受這個罪，又沒尊嚴。老太太身上全是管子，人干瘦，接近木乃伊了。在這種情況下，我主張不要再維持下去了，全家一致做了這個決定。馬上通知醫院，把再開刀插管子、加人工機器維持生命的第三個方案放棄了。

我觀察，美國很多人會在生前或遺囑中把自己的財產捐給學?；蜥t院。我給家里人講，母親去世后，一定有很多單位和故人來吊唁，我們用毛筆寫個公告，復印后散發各位來者：母親含辛茹苦把我們撫養