去黑市購買希望，向兩會呼吁救濟嬰兒救命藥，去了哪里？

南方周末發出“2014民間綠案征集令”后，60位孩子父母聯名發來了求救郵件。他們的孩子均患有少見的““嬰兒痙攣癥”，卻苦于救命藥ACTH的缺失。每年以數千規模增長的這個群體的遭遇背后，是中國孤兒藥短缺的尷尬現實。孩子們的健康等得及政策的調整嗎？

萬計家庭的噩夢

欣欣一歲半之前，能走，能跑，可以說10個左右的疊字，精細動作甚至超出同齡孩子水平。突然一天，欣欣媽發現孩子玩著玩著忽然愣住了，就像大人出神一樣，眼睛不看任何東西，幾秒之后才回過神來。這是只有母親才會注意到的微妙異常，“一開始以為她在尿尿。”欣欣媽說。但很快，這種愣神變成了一天三到五次，每次十幾秒到一分鐘，而且夏天的尿不濕換成小內褲后，證實欣欣愣神時并沒有尿尿，但呼叫名字、碰觸，均無反應，雙眼和頭向左轉。再之后，欣欣開始頻頻點頭。

網上搜索后，九成幾率指向“癲癇”，欣欣媽“有些懵了”。

2012年9月，欣欣被確診為“嬰兒痙攣癥”，又稱West綜合征。這是嬰兒時期所特有的一種癲癇，發病年齡多在一出生到30個月之間，90％伴有明顯的智力、體格發育障礙，有人稱它為“癲癇中的癌癥”。

確診后，欣欣的生理功能和認知不斷倒退，退回了一歲前的水平，有一陣子她天天就躺著，嗜睡、迷糊、腿腳綿軟無力，有時突然就能摔倒或坐一屁墩兒，連玩具都不會玩了。這對每一個滿懷欣喜迎接新生命的家庭都是一個巨大的打擊，而打擊的程度在每一次復診過程中一再加深。

在中國，據了解，嬰兒痙攣癥的患病率為“每萬名新生兒2至4人”，按照國家統計局公布的2012年新生兒數量1635萬計算，每年新增的患兒約在3000到6000人之間。

這意味著中國會有數萬個家庭為此飽受折磨。要命的是，醫學界普遍認為這種病非常棘手，窮盡所有醫術都只能讓病情暫不發作。

救命藥沒了？

由于癲癇的頻繁發作對大腦造成的損傷，快三歲的欣欣認知能力和專注力出現嚴重倒退，不會認真看書，只能把每本書翻開，在地上鋪成一片。

醫學界的共識是，如果及時控制，寶寶還可能獲得寶貴的正常發育時期，能走能跑能說話。但一旦錯過早期治療的黃金時期，孩子的大腦會不斷受到異常放電的