全國政協委員蔡威：讓罕見病患者都能吃上國產特醫食品
國內能買到的針對罕見病患者的特醫食品種類少之又少，很多患者只能通過代購海淘，渠道不穩定、質量沒保障，還常?！皵嗉Z”。
我希望每年都有1-3個罕見病特醫食品注冊獲批，我的理想是在我有生之年，所有要吃特醫食品的罕見病患者都能吃上國內生產的質優價平特醫食品。
發自：上海
責任編輯：曹海東
全國政協委員、上海市兒科醫學研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威。受訪者供圖
一說起罕見病，人們總是聯想到天價藥和滿臉的淚水。少有人知道的是，一部分罕見病患者需要吃特殊醫學用途配方食品（以下簡稱特醫食品）進行相關治療，甚至在有的病種中，特醫食品是主要和核心治療方式。
病痛挑戰基金會聯合沙利文發布的《2025中國罕見病行業趨勢觀察報告》指出，罕見病特醫食品市場缺口很大，但由于研發成本高、市場規模小、審評審批復雜等因素，企業投入動力不足。截至2025年2月，國內獲批上市的230余種特醫食品中，也僅僅覆蓋3種罕見病。
特醫食品雖帶著“食品”之名，卻發揮著“藥”的作用，不少患者都稱它為“藥奶”。作為許多罕見病患者的“救命糧”，特醫食品面臨諸多困境（詳見南方周末2020年6月11日報道《固體飲料整頓，數千患兒“斷糧"》）。
全國政協委員、上海市兒科醫學研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威長期關注特醫食品問題。2025
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校對：吳依蘭
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